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11吸氧中
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16最近三天了，时隔二年多再次发作，前二年准备的头疼药以为用不到快过期了，今天居然有用上了。今天疼的第三天感觉是老病复发了，刚不舒服时就吃了药，热水泡脚，可还是疼起来了。一个小时作用，去厕所吐了一些。躺下缓解一些了。做一个记录贴
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7我女儿今年十岁上小学四年级，确诊为丛集性头痛，因为年纪小医生不让用药，我家农村的用高压氧不方
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10我得8L以上的流量才能缓解，10分钟左右就有效果了，买了一台德迩啥的，60多分贝声音太大顶不住退了，有声音小的推荐吗？这痛的太难受了，吃曲马多一直用药身体扛不住
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153绝地求生
2019-08
本帖纯手工码字，绝无杜撰和网络复制。初次头痛发作距今20多年了，这期间发作的时候生不如死，现在终于能有效控制了。丛集头痛（顽固性偏头痛）的苦难，只有我们发作过的病友才有刻骨铭心的记忆。下面我说说我20年来的病史和治疗过程。 -
38刚才我感觉它快要来了、我就运动、俯卧撑、深蹲、一定要大口喘气、一定要、有条件在网上买氧气瓶吸两口！我已经痛了九年了，我今年才24岁啊、第一次痛是13年、那时候喜欢去网吧、有一次从网吧出来很痛、后来就经常疼，我每隔一天就会痛一次、痛起来就恶心想吐、我这不是季节性的、是没隔一天就会痛、一年痛上百次、你懂我意思嘛、我已经习惯了、痛起来就tm运动、使劲喘气、不要钱一样的吸 ，这是我最近一次痛的时间
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7无意中发现一个，抑制头疼的新方法，各种药都失效了，昨天骑电车途中突然犯了头疼，没有停车，骑车吹风十几分钟，竟然逐渐减轻了症状，今天晚上正在睡觉，被头疼醒，于是立即下楼，骑电车兜风二十分钟左右，头疼症状逐渐减轻，兄弟们没有好方法的可以试试，建议家属汽车带着比较安全一些。这都是没办法的办法，试试吧兄弟们
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6从6.30晚上10点左右开始左侧头痛，然后到了7.1的晚上伴有左眼一直流泪，想问一下这是丛集性偏头痛吗？
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7距离上一次，过去快一年半了。痛苦的日子又来了，痛的我是满头大汗坐立不安。只想安静的躺着谁也别来打扰我，谁能懂。这该死的丛集性。中药吃的反胃想吐，快要坚持不住了。
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2本人今年35，疼痛有10年了，最早一次疼是在2007年的冬天，估计和现在差不多的季节。第一次发病时巨疼，
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29丛集性头痛的病友们大家好，真的，感觉在这里才能得到真正理解和安慰。因为没有的这个病的人是永远体会不到其中的滋味的。 安徽淮南人，女，25岁，丛集性头痛11年。 中学患病，初中三年还没有那么的严重，还可以顾得上学业，高中严重了，对学习影响不小。每年发作一个月左右，几乎都是在冬季，两三天一次，一次将近一个小时。高中租房子住，每次痛一个人在房间里锁门痛哭。痛的眼睛也肿的，甚至呕吐。头痛结束了睡一觉，继续上学。感
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1一年一度的丛集期准到来，希望这一次它下手轻点
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7发病有十几年了，隔两年左右会发作，上次2021年9月发作，住院检查，做了卵圆孔封堵术，以为彻底解决了我头痛的问题，然并卵用，到时间点加上诱因，又发作了。 2024年2月21日，本次丛集期正式开启，诱因：过年喝酒+发作前又喝了一场大酒，喝酒期间就已感觉开始跳痛了，不过只持续了几分钟，后疼痛感消失，第二天晚上正式开始发作，晚上12点/3点/5点，会准时醒来，12点和3点醒来，如果马上2分钟内，再次睡着，不会疼起来，如果睡不着超过5分
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42本人发病15年，13-15个月发病一个月，实在受不了了，已经在北京宣武医院挂了入院手术申请，下星期手术，手术费用20000，有点贵，但是为了根除也不在乎了，术后会回来说一下效果，希望这个病从此离我而去
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28本人初次确诊为2011年，在这几年里，发病间隔最短是4月和10月，每次40分钟到100分钟，持续20几天，每日时间固定，所以也就有了丛集性这个名称。 在这期间中医西医，神内的专家看了一个遍，最后也没有一个解决办法，只知道世界上的确有此病，诱发原因可能与组织胺有关，目前无法根治， 现在我说说自己对此病的一些看法，大家可以沟通，希望能让大家减少疼痛和有效的预防： 经过和很多专家了解发病原因，个人最信服的是天坛医院疼痛科的罗
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5每天基本上8:40左右开始有感觉，慢慢的到达顶峰了，眼睛胀的睁不开 流眼泪 鼻涕 还吐了 大概20分钟 后续微腾整个脑子不舒服，现在10点22感觉轻多了，买了制氧仪9升的 但是93%的才一升量 不知效果如何 试了几次没再试 吃了曲普坦类药物 不知何时吃合适 还可能吐上来了 反正基本上是俩小时 折磨得不行了 虽然不痛 但还是懵懵的感觉 我想试试喷剂 大家有用过的么？求助了
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21丛集性头疼，今年9月下旬发病，到目前为止，一个半月过去了，之前的一周左右都是半夜疼醒，每天疼痛三次，一次大约1到2小时，医院该做的都做了，也给开的药，大夫说，回家吃吃看，未必好使，如果好使你就吃！回家以后我又自己买的曲马多，都不好使！之后进了一个丛集群，群友们推荐的欧立停，感觉疼痛的时候吃上，基本10到20中见效，吃着挺管用，就是副作用太大！每天还要上班，不吃药的话真心挺不过去！后来群友又给推荐的激素药，
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56读书开始到现在，已经得丛集性头痛快20年了。 最近发作中，崩溃又绝望。激素、吸氧慢慢的没效果了。散利痛、布洛芬更是一点用都没。 真心求问吧里，有没有人做过手术。 预后好不好，能不能根治，会不会复发，有啥副作用？ 有没有推荐的医院或者医生，跑过很多次医院，遇到的医生只是给配药。根本解决不了问题。
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19发这个的目的是想知道有多少来自郑州的病友，我得这个10几年了，从最初的小疼稳定到近些年来的一年一次，一次一个多月左右，各种药物，各种检查，可以说都经历过，21年4月开始了今年的丛集期，总结我自己的经验，首先尽量不要吃或者注射激素，副作用实在太大，用药期间估计两碗烩面都吃不饱，各种萌萌呆呆，各种不舒服。两害权其轻，我觉得激素各种副作用和头痛基本两害相当，不分仲伯。其次止疼药，在你初期的时候都会有所帮助，但
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6大家可以试试，可能可以终止丛集性头痛发作。
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110多年了，哎。最近检查出颈椎有问题，但是我不认为我眼睛里面痛是颈椎造成的，毕竟10多年前都眼痛了，有颈椎问题难道这10多年颈椎不会不舒服吗？我没有一点不舒服。医生总是让你试这种药那种药。痛得真想死了，今年才28，现在回想起真佩服自己挺了10多年了
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5漫步独舞
8-17
今天不知道怎么了，0点开始持续到现在，生不如死，最长的一次 -
3铁子们有没有知道的asdasd
9-12
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719年初夏第一次发作。经历了得有一个来月，期间各种检查，吃药都不管用。做了高压氧舱治疗，没啥效果。就是止痛药加疼的时候大流量吸氧。然后突然间就不疼了。发作期间戒酒，但是没有戒烟。不疼后有一个月左右，又开始喝酒。直到一周前的一个晚上。喝了杯啤酒，突然开始疼痛……当时疼的那个方式我就知道这头疼又来了……开始戒酒，但是没有戒烟。我目前有先兆的时候就是吃布洛芬，然后硬抗到药效作用。有时候这止痛药也不太好使。
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11我似乎找到了抑制头痛的方法
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55星呗
2020-07
疼得我想把头割掉，每天就像定了闹钟一样，每次都是晚上3-4点准时发作，4年前痛过一次一个星期就好，这次有点凶，已经快一个月了，白天早上偶尔会痛那么一次，真的受不了了，3点55痛醒，4点35结束，不知道要疼几天，以后打死不熬夜了，好了不疼了睡觉了。 -
1有没有病友去天坛医院找过王永刚主任看过，打算月底去看看，就是挂号费太贵了
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7快半年了，这些药都用过，不知道头痛什么时候能好。😭😭😭
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58吃止痛药和吸氧这些对本人基本已经没什么效果了。而且乱吃药副作用伤身 久病成医 个人多年总结出来的最有效简单安全的方法！ 1软核方法 丛集期喝瓶装可口可乐（最好是微冰的，隔十分钟喝一口），原理就是可口可乐里面的咖啡因能够提神，印制组织胺的分泌。比吃各种预防药安全管用，能够减少发作次数。 2硬核方法 感觉要发作的时候，直接进行高强度的无氧运动（哑铃卧推首选，俯卧撑和臂力器）。原理就是通过短时间内的大量肾上腺素分
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12丛集性头痛，左眼附近冲血发热，左侧三叉神经那块疼痛，这段时间伴有鼻塞，本身有鼻炎。 疼痛时间：睡后1-2小时内定时发作，时长2-4小时 ，周期隔一天或者连发。病历时间：2年。 目前使用药物：佐米曲普坦片，佐米曲普坦颗粒，散列通，目前普坦类药物一次吃2片加2片散列通， 有效果但是见效慢，而且只能压制，并不能很快结束。 这段时间作息不太规律引起的，但是想问下有经验的，这个病目前能不能根治，或者有什么见效快的药物。
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0兄弟们，救命。
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12正在丛集期，目前唯一有效的方法就是吸氧了，有没有病友吸氧时间久了也没有用的？要是吸氧也会失效的话就太崩溃了
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0天天头痛，还要带娃
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7时隔两年后，我本以为这个瘟神应该已经远去，想不到不经意的到来打了我一个措手不及。回想2021年12月和几个朋友组队版纳游，也正是上一次发作期的尾声，到了版纳第一天晚上聚餐，抱着试一试的心态喝了两瓶啤酒，居然没有任何异常的反应，我深深地明白这个发作期已经正式结束了，接下来在云南的几天时间内，晚餐顿顿美酒相伴，一是庆祝渡劫的胜利，一是给旅途中的喜悦添砖加瓦，2022到2023这个瘟神彻底消失了，本来以为已经脱胎换骨了，
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0去了所有大医院 根本没有什么卵用 给我吃一堆激素乱七八糟 直接停药，又去针灸 也没用 鼻喷有时候有用，有什么没用，快疯了 发病的时候眼泪鼻涕狂流 害怕光！只能硬抗 好在现在只痛1个半小时左右 痛的时候放一些综艺节目 爱情公寓这些搞笑的分散注意力，还有吃糖！酸糖 希望4月底可以结束这个病！！！
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8第一个周期，恐慌，硬抗 第二个周期，硬抗，发病就去睡觉 时隔2年 第三个周期，布洛芬，泼尼松，效果很差，起到点心理作用 时隔2年 第四个周期。今年，前4天使用泼尼松，布洛芬，基本还是疼完2个小时；后两天使用曲普坦口服，10分钟结束疼痛，效果意外的好。。
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0DE-KA Titan智能止痛器对偏头痛的效果主要体现在通过电刺激来刺激神经末梢，改变神经传导，从而减轻疼痛。具体来说，它通过电刺激释放内啡肽和其他神经递质，抑制疼痛信号的传递。此外，它还能促进血液循环，增加氧气和营养物质的供应，有助于缓解炎症和纠正神经功能紊乱。 多数使用者反馈，在使用DE-KA Titan智能止痛器后，他们经历了头痛的减轻或消失的感觉，同时还能改善头痛时的伴随症状，如恶心、呕吐等。然而，需要注意的是，DE-KA Tita
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27几年前头痛的越来越厉害，就去看了很多医生。做了很多检查。核磁，CT，血管。该做的不该做的都做了。没什么大问题。看了很多医生也吃了很多药。深圳疼痛科做了几个月针灸，后面又叫住院调整神经，想想自己才20多岁怕给我整傻了。无奈只能换医院继续看，换了神经内科说偏头痛，让先吃3个月药再看看。吃了一个多月也没什么好转，又看了很多其他科室，医生都是说你吃这个药试试，不行你就不是这个问题。。。。兜兜转转大半年没什么好转
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17我13岁开始疼的，最近几年差不多两年复发一次。我疼的范围很大，眼眶，眼后，后枕甚至放射到颌部都有，呕吐加剧烈疼痛。像大多数病友病友一样，所有的检查CT，核磁共振...都没毛病。14年我发现对我最有效的是激素泼尼松，吃完长疹子。普瑞巴林等止疼药基本无效。一般的神经阻滞注射无效。硬抗40天太痛苦了。18年4月尝试做了手术，后枕神经埋入电极，电极和电线在后枕头皮下挨着真神经，用电脉冲抑制神经痛，效果明显，带着钱挎着电池7天
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9本人就是丛集性头痛受害者之一，已经十几年头痛史了，下面分享一下我的方法
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25简单明了，不多bb 如果现在头痛立刻在附近寻找社区诊所或医院 挂号吸氧，我们这里挂号吸氧2.6元1小时 吸氧管或吸氧面罩可以自己在包里常备 我头痛发作重度时吸氧最慢20钟内就可以 逐渐减轻至头痛消失，真实有效，真实有效 这里提醒大家，曲普坦鼻喷不要随便使用 如果你有紧急的事情处理无法吸氧缓解可以使用 但是它会频繁复发我使用后24小时内复发过3次 如果没有吸氧资源或药品 可以使用冷敷或热敷，温度也是因人而异的 寻找属于自己合适
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321我今年35了，丛集性头痛应该是从2002年开始的，这16年来经历的苦楚相信大家有这病的都有切肤之痛啊，这形容一点不过，我就讲讲我的经验和做法给大家共勉，希望能找到一个治愈的方法 从02年开始几乎是隔一年犯病一次，几乎都在6之8月份之间，差不多持续1个月至2个月，我印象中是02年，04年，06年，08年到10年，感觉单数年没事，一到双数年就犯，到了11年后几乎就是每年都犯，计算了下大概间隔14至17个月又来。之前一直认为头痛可能是因为鼻炎
官人
酷酷的迪
舞动的...
