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46年病友,又进入发作期了

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我13岁开始疼的,最近几年差不多两年复发一次。我疼的范围很大,眼眶,眼后,后枕甚至放射到颌部都有,呕吐加剧烈疼痛。像大多数病友病友一样,所有的检查CT,核磁共振...都没毛病。14年我发现对我最有效的是激素泼尼松,吃完长疹子。普瑞巴林等止疼药基本无效。一般的神经阻滞注射无效。硬抗40天太痛苦了。18年4月尝试做了手术,后枕神经埋入电极,电极和电线在后枕头皮下挨着真神经,用电脉冲抑制神经痛,效果明显,带着钱挎着电池7天拆线。20年6月又复发,尝试了蝶鄂神经节射频阻滞,效果不好没有抑制疼痛。又把后枕神经埋电极的办法用上,立杆见影。过了两年,现在又复发了。今天是第七天,不准备扛了,今天吃了激素先让天空明亮起来,明天约了给我过去做手术医生。


IP属地:广东来自Android客户端1楼2023-02-01 21:23回复
    不好意思,纠正一下,犯病36年


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2023-02-01 21:24
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      回复Michiyo_D: 埋入电极是微创手术,已经有多年的实践。我今天刚去过深圳南山医院疼痛科,高医生很好的和我讨论病情,建议我先激素泼尼松20毫克加普瑞巴林,如果持续有效,下周减剂量看能否渡过丛集时间。如果不行,就埋电极。埋电极是抑制神经痛的终极手段。18年的时候还只有进口的电极,很贵2万多不能医保,20年中国国产的替代品了,可以医保。另外还有终身埋电极的方案,我由于2年犯病的频率,选择临时电极方案,所以回答了没风险。以36年求医经验,要对所有这个病的病友建议:正解是挂疼痛科的号,有些疼痛科大夫简历上直接写有丛集性头疼处理经验。


      IP属地:广东来自Android客户端6楼2023-02-02 20:47
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        今天是上每天泼尼松20mg 加普瑞巴林的第四天了,没有强烈的发作。如果把我疼到眼珠要爆掉定义成10分,也就0.1分不舒服,不影响工作学习,但能感觉到神经血管的拱动,再过3天就要减药的剂量了,希望有好的结果


        IP属地:广东来自Android客户端7楼2023-02-06 00:12
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          我看到群里有好多人推荐地莫西平,还有很多扩张血管的活血的中药。我只能以我的经验说说我的感受,我都吃过,情况更糟。我这次是丛集初期喝酒了,大发了。酒精也是扩张血管。我们这个病,神经痛和血管扩张同时存在,错误的神经电信号进入大脑,大脑下发指令扩张血管,血管的扩张周边组织液渗出更加刺激神经,正反馈。每个人可以寻找适合自己减少肿胀办法,消除无菌性炎症。我想这也是激素泼尼松有效的原因之一。不知大家的症状在发作期是否伴随局部组织肿胀


          IP属地:广东来自Android客户端8楼2023-02-06 00:33
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            后枕埋了两根电极,同时不吃激素了,电刺激作用下,后枕神经在发作时不疼,但即使过了3天,正面左侧眉骨眼睛还有喉结左上侧又恢复很痛,凌晨疼两个小时,可能是激素去除了有关。看了群里其他病友的帖子,尝试消璇山莨菪碱片,过去一次吃两片10mg,一天吃3次。在电刺激加持下,这三天发作的一天比一天轻,看到了曙光。不知这个莨菪碱片可以吃多久?


            IP属地:广东来自Android客户端10楼2023-02-18 10:45
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