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236平山病已有12年，原本是右手萎缩，近两年左手也开始进展，近期发展甚为迅速，知道不能再拖了，手术走起！
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016 平山病快2年了 练体育的 目前没有再恶化了好像 但还是没劲 屈伸没问题 灵活度一般 瓶盖毛巾啥的都拧不动 求各位兄弟们 有没有能让我重回巅峰的办法
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40我是一名平山病患者，我今年20吧，大概是初中开始感觉力气在一点点流失，用不上劲。然后初一时候身高
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2我名静静
12-7
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0患了平山病，请问上海华山医院挂哪个医生？
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3我名静静
11-17
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4我名静静
11-17
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16我是湖北的。元旦的时候在华山做的手术。那时候很明显正在发展。做完手术回来差不多2.3个月很明显的停止萎缩了。这样总算心里好想一点。可是现在7月底
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54各位病友，有没有女生……
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19Q群：248521394
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3没有学历，没有技术，得了平山病右手肌肉萎缩，食指伸不直，不灵活，适合做什么工作呀？进厂一直两班倒要上夜班真不想干，手的原因有些工作像精细活，流水线重体力活也干不了，好迷茫。
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11自己都记不得多少年没上过贴吧了，今天来平山吧看看发现竟然还活跃着，想着当年自己查出来这个病的时候，吧里还没几个人呢。 本人呢现在虚龄25（2019本命年），在2013年大二的时候查出来平山病，到现在已经6年病史。 和其他吧友一样，刚开始是因为洗澡的时候发现自己的右手小臂有明显的肌肉萎缩且与另一只手不对称，在市医院查的时候，做了CT、血液和和核磁共振，血液显示肌肉蛋白酶含量并没有明显减少，核磁共振显示C5 C6脊椎出现位移，
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8刚刚开始手抖没有注意，去医院检查了没有发现任何问题，后来手抖影响到了上班，就去了香港大学深圳医院检查做了曲度核磁共振检查出了平山病。预约了9月2号去医院问医生需不需要动手术😷#平山病#
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5平山病患者#平山病#共 4 张
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99平山病已经十多年了，虽然已经不在发展，但心里还是有想恢复的那天的期盼，有谁恢复过来的？可以共享下方法，最近在网上说有植入横纹肌的可恢复原样，不知可否尝试。肌萎缩也就是横纹肌变细导致手变形的。如果可以植入，是否又看到希望
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7各位是保守治疗还是手术治疗?
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6我这个是平山病吗？右手不仅伸不直，还比左手小的多。共 4 张
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5半年前发现手指不能背伸，以为是打球打多了但是后来越来越觉得不对劲，于是去医院检查医生说是可能
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13我也是差不多16岁开始的这个病的，现在28了，除了天冷一只手力气小点，其他完全正常。另外目前这病没法治，确诊了得也别到处去看了，浪费钱。有点让我疑惑的是，我落枕的频率比较高，每年都会一次到两次，而且一落枕就是起不了床的那种。不知道是不是这个病引起的，前两天又落枕了，想看看吧友会不会也有这个情况，还是我个人原因
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9277我是个女生，17了，也是平山病，已经两年多了，右手没力气，肌肉萎缩了，现在左手也开始了，在飞速的发展，胳膊也开始有点萎缩了，好害怕两个手一样，去医院看，在考虑要不要手术，但是不知道手术的成功率大不大，对以后有什么不好的影响，现在在坚持带颈托，不知道该怎么办共 4 张7我得平山病3年了做了两年的磨床技术员倒是没人看出来，倒是有些影响自己知道一直效率不高。今年出来跟个师傅在学电脑组装维修但是我想肯定会被他发现的也不知道还会不会收我。自从得了这病就一蹶不振不看跟人交流不想别人看到自己丑陋的手，我该怎么办。现在我只想找一份适合自己的工作。76感觉世界对我还算不错的，记得第一次去医院的时候，大夫以为是运动神经元病，当时就对我妈说了一句，将来肯定至少是残废，早作准备吧，当时我妈的眼泪就留下来了。 还好，没有向最坏的方向发展，一个朋友的父亲刚好是骨科的教授，走了走后门，帮我找了一堆专家来会诊，最后告诉我得了极其罕见的平山病 全世界也就不到5000例，没有als那么严重 良性病变 带好颈托 五年之内自愈 就算是这样，心情肯定是好不起来，那一段时光几乎是我人生16我是5年病患了，高一开始的，目前大二。看到qq群和吧内消息越来越多，说明我们的病患群体是越来越大了。当然，还有很多患者并不知道自己患的是平山症。 这个病大致情况都差不多，不同的人会有细微的变化。目前已知会导致的情况，左右手肌肉萎缩（手无力，左右手小臂肌肉萎缩。 目前我们知道对平山症有比较权威的医院有2个（其他医院不太靠谱，我第一次在地方市级医院看的时间医生说可能是渐冻症，tmd），一个是武汉宣武的吴浩，还有一161今天看到有关于冰桶挑战的新闻，关注起曾经和我擦肩而过的运动神经元病。无意之间来到这个贴吧，和病友们发帖分享。给大家打打气！ 今年已经疑似平山病13年了，目前情况一切良好。生活工作起居一切正常。 现状：单侧右前端肌肉萎缩，颈椎强直。脊柱1/3部位有一小块脊柱肌肉猥琐凹陷症状。极少时肌肉和人体疲劳时会有震颤，不能控制。天气低温时，手部症状略有加重。其他时候基本和普通人生活无异。 本人上海人，男，现在做IT领域工作54我才刚18岁啊！被确定平山病，正值高三，学都休了，以后怎么办？明明昨天还说无所谓惧的，可是我真的害怕啊！以后怎么办啊？3刚手术完第三天#平山病#5这个是我个人的一个情况，小鱼际肌和大鱼际肌已经萎缩了，右手力气爆减，但是右手的灵活度没有发生改变。左手的话情况只有一点，但是会抖7各位病友，我想问一下，平山病手术治疗有没有风险啊。目前已确诊，但医生建议手术治疗我名静静
4-11
0平山病吃甲钴胺需要吃多久，对肝肾等有影响吗18有在上海华山医院让陈文钧教授做过平山病的手术吗？1平山病，手术也做了，针灸也做了，肌肉不萎缩了，可是手指抖的特别厉害，怎么办🥲44ZRuuu
2019-11
我得这个病有2年了今年暑假在北医三院做了手。医生也说了这个病现在是无法医治痊愈的。手术只能让病情不在发展。手术是微创没什么风险。这种病属于疑难杂症如果要治疗的话请去三甲医院。得了这种的确在生活上是有一定不方便，请病友们乐观一点这个病越早治疗越好。每个人的发病部位不同我的是右手，如果现在还有不确定的朋友，你的手指伸不直并不拢那你最后去你所在的地方最好的医院去看。保持良好的心态嗷铁汁萌。最后一张是手术1我个人有在吃一款补品，复合维生素29，我之前一直有肉跳的情况，吃了这个后情况就好很多了，没有再肉跳过，对我个人来说是有效果的，不知道对大家的情况怎么样。 可以试一试，善存牌子的，平均下来一份药一块钱不到，也可以当补品144我名静静
2018-04
平山病你们会出现手部或者左侧半身**吗，5我们这个群体都是年轻人，我们彷徨过伤心过难过过!也许是上天对我不公，但我们应该庆幸，我们总比那些其他神经元疾病的患者好！不要自暴自弃，乐观向8自己左手肌肉萎缩，手指伸不直，颤抖，无力。已经５年多了，会是得了平山病吗? 今天做了肌电图，29有同病相怜的小姐姐可以加下微信吗，想知道你们的怎么样了74我十七岁，还是个体育生，得了平山病，在吃甲钴胺治疗，右手虎口肌肉萎缩比较严重，小臂前端肌肉也萎缩了，大拇指抬不起来，不知道能不能恢复。我天天做指卧撑。要是病好不了，我的当兵梦估计没了。有没有哪位朋友有什么锻炼的方法让我可以在高中毕业前锻炼好，我想去参军。谢谢🙏
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