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本人的6年病史和对广大病友的建议, 希望大家新年安康

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自己都记不得多少年没上过贴吧了,今天来平山吧看看发现竟然还活跃着,想着当年自己查出来这个病的时候,吧里还没几个人呢。
本人呢现在虚龄25(2019本命年),在2013年大二的时候查出来平山病,到现在已经6年病史。
和其他吧友一样,刚开始是因为洗澡的时候发现自己的右手小臂有明显的肌肉萎缩且与另一只手不对称,在市医院查的时候,做了CT、血液和和核磁共振,血液显示肌肉蛋白酶含量并没有明显减少,核磁共振显示C5 C6脊椎出现位移,右小臂有进行性肌肉萎缩。 当时医生第一个想到的也是运动神经元病(渐冻人),但是市医院经验少不敢确诊;因此转战南京脑科医院,在南京做了第一次肌电图(个人感觉没那么疼啦,不要害怕,只有做了肌电图才能确诊),了能南京医生的水平确实不行,他们也怀疑我是运动神经元病(-_-||)。
那段时间感觉自己真的……快GG了,整天都是昏天黑地的,在班上啥都不想做啥都不想学。不得不说一个人的心态对他生理的影响也特别大, 那段时间感觉呼吸都困难了哈哈哈哈。
后来在父母的努力下,我又相继去到了上海华山医院和北京301军区总医院,并再此接受核磁共振和肌电图,最终确诊为平山病而非渐冻人。事实证明,这么多年过去了,病情并没有进一步发展。
本人的症状和检查结果如下:
1、右手小臂出现明显的肌肉萎缩,与左臂对比明显,但萎缩仅限于前臂。
2、右手握力和灵活性下降,五指无法正常伸展,天气越冷此情况越严重。
3、身上几乎所有位置,都会时不时出现小幅度的肉跳,无痛感。
4、血检:蛋白酶含量无明显减少。
5、核磁共振:颈椎(脖子)C5 C6出现位移且压迫神经。
6、自检:每次低头把头往下压,下巴快顶到胸口时,会出现神经性刺痛(此行为会导致颈椎再次压迫神经,请勿轻易、多次尝试)。
以上大概就是我所有的症状和检查结果了,如果后面我再想起来其他什么的我再补充吧。自2013年查出后,吃了半年的治疗神经的药物,后续直接停服。 没有进行手术或是其他任何治疗。感觉不到五年的时候,肌肉萎缩就已经停止并没有向身体其他部位发展的迹象。
虽然自己不是学医的但是这几年感觉下来,其实这个病没有这么玄乎,大家看看是不是这几点都比较符合:
1、体型偏瘦
2、脖子较长
3、发育时期喜欢低头玩手机、伸头玩电脑等
4、有一点驼背
5、有过其他会导致脊颈、椎位移的行为,如极限运动、过于激烈的体育运动等
个人一点拙劣的见解:这个病的起因就是由于脊椎、颈椎由于各种原因(一般是慢性的而不是意外性的急性的)导致生长不正,并最终压迫到神经。导致身体上的某个部位出现不灵活、不受控制的情况,并影响其肌肉生长。所以其实属于emmmm,主动破坏了运动神经元,而不是它自己突然病了,其病因是完全不一样的。
所以大家不必特别担心,一定要去正规的大医院做好检查,平时注意保护脖子什么的,冬天注意保暖


IP属地:江苏1楼2019-02-11 19:17回复
    更正:2013年是我高二……


    IP属地:江苏2楼2019-02-12 16:36
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      感觉楼主的经历应该是大多数人的经历,所以刚得病的,心态放宽,莫要慌张。


      来自Android客户端3楼2019-02-15 19:56
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        我已经14年了 那个时候全国各大医院根本不认识这个病


        IP属地:湖北来自手机贴吧4楼2019-07-19 18:24
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          2017年3月份发现右手肌肉萎缩时候去了医院检查了做了机电图,核磁共振,做了好多次也没有发现什么问题后来医生就开了一些营养神经的药,他们也没有肯定说是平山病只是说可以做个手术试试就是在脊柱上加个骨头我就没有做了因为家里也没有那个条件说做这个手术要15万,或者保守治疗我就选择保守治


          来自手机贴吧5楼2019-07-20 03:21
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            你好我今年20楼主能不能详细说一下那些医院可以确诊


            来自手机贴吧6楼2019-07-20 03:23
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              楼主好,请问,您病情有再发展吗?


              IP属地:北京8楼2021-11-09 10:19
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                吃的什么药


                来自iPhone客户端9楼2022-12-30 19:26
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                  我确诊是通过颈椎高清过屈位磁共振,发现颈椎明显压迫椎管造成椎管狭窄,引起前角细胞缺血坏死了一部分。


                  IP属地:新疆来自Android客户端10楼2023-01-08 10:23
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                    感觉你这说的有点靠谱啊。也是发育期间经常玩手机电脑,熬夜,玩手机摊床上沙发上,就没有一次是正常坐姿。明天再去做颈部核磁共振。希望不是太严重


                    来自Android客户端12楼2023-03-15 23:40
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