第一次听说肝豆病是在2023年2月，那时我正处于和老公确认恋爱关系的前夕，老公很诚恳地说他生病了，是肝豆状核变性。
活了26年，我对于此病闻所未闻。于是我开始查百度，百度里的文章提到“肝豆病人没有几年的寿命”，“活不过30岁”等等，我确实是被吓到了，接连好几天我都很不安。
直到有一天我在小红书看到了东哥发的文章，幸运的加入了肝豆宝宝群（肆肆肆壹玖柒叁伍伍），对于这个病知之甚少的我们开始在群文章里学习，从刚进群时连最基础的10道题都无法回答上来到之后的按照脱敏法来吃药，这个过程中我们学到了原来一次性吃太多青霉胺会让身体里的沉积铜被激发从而导致症状加重；学到了合理的控制饮食不走极端；学到了原来达到一定条件之后是可以单锌治疗一段时间的；学到了肝豆病人还分脑型和肝型；学到了……我和老公成长了很多，我们对这个病开始不再恐惧。
学习了正确的脱敏用药法之后，我们开始一点一点的将青霉胺加到正常的用量，同时搭配锌来服用。平常吃饭也没有严格的忌口，偶尔也会来一顿放纵餐。
现在确诊已经一年半了，老公的肢体症状左手手抖也好转了，青霉胺已经足量，尿铜也在300-400之间，再坚持坚持等尿铜连续3次到200以下就可以单锌啦！
真的很感谢谢群里哥哥姐姐们的帮助。现在，我想把这份善意传给更多现在还不知所措的肝豆宝宝们，肝豆病并不可怕，可怕的是你没有一个对的心态。如果只一味的在害怕中，是无法进步的。你只有接纳它理解它，才能打败他，大家精彩的人生不应该被肝豆病所定义。#肝豆状核变性##肝豆病#