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北上求医,治疗白血病太不容易!说一说陪我女儿抗白之路

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今年7月我13岁女儿就开始不明原因的发烧,也去医院做了血常规没有异常,打了五天针好了,到了九月份开学,女儿上了两天学告诉我有点发烧,回家我给量了体温37.3然后给吃了退烧药退下了,9月9号女儿再次发烧体温37.5吃完退烧药还是退不下去了,9月10号我带她到了镇医院看医生,门诊说发热需要隔离几个小时,隔离完,我就带孩子去门诊开了一个查血,当时是扎手指头查的血,我们等结果就没有走,不到几分钟检验科就喊我们说血没有抽好,要重新查,这次抽胳膊,当时我看检验科的医生就感觉眼神不对,后来我就问咋了,医生说等等结果,没啥事,过了十几分钟检验科医生把我叫过去说,看你孩子血项挺严重你去找医生吧,对于血项我也不懂,只是看见了好多箭头,我带着孩子一下不敢耽误,来到医生办公室,医生看完血常规对我说是一高两低,这边医疗水平有限让我们去大医院,我预感事情不妙,带着孩子还有我爸就去了当地人民医院,挂了急诊,还是抽血化验,抽完血让我们两个小时取结果,到了时间结果确显示被打印,我就去找检验科,说孩子的报告我没打印,但是显示打印了,检验科打电话联系医生后告诉我们医生正在会诊,当时我就感觉情况有点严重,但是还是不愿意往白血病上想,等了一会,打印报告出来了,我们拿着报告带着孩子找到了医生,医生看完报告说孩子你先出去,我有事给你爸爸谈,孩子出去以后,医生指着报告单告诉我,孩子可能是白血病,听到这个消息我瞬间说不出话,腿都发软了,用颤抖的声音说医生你是不是看错了,医生用手指着报告单上边一项检测,我看的清清楚楚,叫幼稚细胞,医生说正常人血液里不会有幼稚细胞的,你孩子都有百分之73了,一般超过百分之五就确定白血病了,不过最终结果还是查骨髓来确诊的!


来自iPhone客户端1楼2022-11-26 21:24回复
    医生说你现在需要先办理住院,然后抽骨髓检查,当时我都不知道是怎么走出医生办公室的,看见我爸跟孩子看我的眼神,我瞬间掉泪了,我说爸你过来,我爸走到我跟前,我用很小的声音告诉我爸,女儿得了白血病,我爸当时也傻了,说不可能,我说你先带紫萱等我一下,我去办理住院,我真的都不知道怎么走到办理住院的窗口,怎么办理的住院,办理住院告诉我的话我都没听见,我哭着给孩子妈妈打电话,告诉她紫萱得了白血病,她妈妈当时就傻了,我们两口子在电话两头哭了起来


    来自iPhone客户端2楼2022-11-26 21:32
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      现在这病又不是不治之症。先确定型号,最轻的几个型号比高血压糖尿病还要安全,禁忌也少。


      IP属地:陕西来自iPhone客户端3楼2022-11-26 22:23
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        孩子现在在哪里治疗呢?


        IP属地:河北来自Android客户端5楼2022-11-27 07:13
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          紧急办理完住院手续,孩子的舅舅也闻讯赶来,办理完住院,安顿好孩子,医生说等我我叫你来办公室一趟,我需要找你谈话,这时孩子问我,爸爸我为什么要住院,要住几天,我还要上学呢,我安慰孩子说,你就是感冒了有点炎症,打几天针就没事了,一会医生喊我了,我就去了医生办公室,医生说紫萱爸爸,你先坐下,从检查报告上看你孩子就是白血病了,但是具体分型还要看骨穿,看看孩子病情的严重程度来做判断需不需要移植,还有就是因为孩子大了,后期化疗还会掉头发,我感觉你还是告诉她吧,因为旁边病房的小朋友都没有头发,她肯定也能看的出来,不告诉她反而不好!


          来自iPhone客户端6楼2022-11-27 08:16
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            后来说的一些专业术语,对我来说是一点没听懂,我就知道孩子白血病,后期可能要移植,最起码要准备五十万到一百万,我心想一个普通老百姓去哪里有这么多钱,回到病房看到女儿,我小心的问女儿你也长大了,有些事情我是需要告诉你的,你进来的时候是不是看见好多光头的小朋友,你知道他们为什么光头吗,因为是白血病,女儿惊讶的说我不会也是白血病吧,我含着眼泪告诉她,你可能也是白血病,女儿这时的一句话让我瞬间破防,女儿说,爸爸这个病是不是要花很多钱,我们没有那么多钱,一个13岁的孩子没有担心她的病情,却担心家里没钱,这时我哭着对孩子说,有钱,你放心爸爸就是砸锅卖铁都会给你治好


            来自iPhone客户端7楼2022-11-27 09:46
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              准备移植吧,小孩成功率高,在道陪或人民就做半和。航天、301做小孩也不错。北京儿童做这手术的最多,但婴幼儿进仓都不让陪护,有的三两岁就没离开过父母……出状况的不少


              IP属地:河北来自Android客户端8楼2022-11-27 19:00
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                怎么得的,新装修的房子吗?


                来自Android客户端9楼2022-11-27 20:38
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                  北京儿研所的病友群里面看到,今年下半年新发的太多太多了,唉。


                  来自Android客户端11楼2022-11-29 01:42
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                    怎么联系你呢


                    IP属地:山东来自iPhone客户端12楼2022-11-29 04:14
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                      道培已经是顶尖的医院了,安心听医生的,好好治疗,该移植就早点移植,没钱想办法众筹,救命要紧


                      IP属地:安徽来自Android客户端13楼2022-11-29 07:39
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                        看见你发的这个过程跟我们当时过程一模一样 苗后一个多月


                        来自iPhone客户端14楼2022-11-29 20:24
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                          万病不治,求之脾肾


                          IP属地:福建来自Android客户端15楼2022-12-01 04:41
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                            万病不治,求之脾肾


                            IP属地:福建来自Android客户端16楼2022-12-01 04:41
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                              我侄子得了白血病,来北京因为疫情来不了,现在在天津血液病研究中心办不了住院,现在在急诊等着输血,医院没有血了,让等着,大家有没有什么好的办法吗?


                              IP属地:北京来自Android客户端17楼2022-12-01 07:26
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