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确认局灶阶段性肾小球硬化症的经过

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本人,28岁前无灾无痛,人生得意,感觉特别精彩。然而在2022年4月份,由于东莞疫情,在出租屋里上网课,可能是生活作息不规律,不注意休息,保护自己的身体,爱喝酒抽烟熬夜,导致双下肢水肿,经过中医治疗,五月份水肿消失,以为一切有好起来了。
然而到了6月份,伴随着脸部出现过敏,去医院看病,吃过敏药,好了几天,却突然发现眼睑水肿,双下肢又水肿了,在学校坚持上课上到期末。最后选择在7月份回韶关粤北人民医院住院检查。做了一个肾穿刺,结果显示为局灶阶段性肾小球硬化症。当得知结果,感觉整个天空都是黑色的,人生顿时充满了各种阴霾,失去了年轻人该有的色彩了。
在肾内科主任黄洁平主任医师的建议下,开始使用激素药进行治疗,随着激素药的使用,感觉自己的生活越来越麻烦了,身上的担子特别沉重,经常胡思乱想。常常想到了尿毒症去透析的路上是多么煎熬,人生无常,让人猝不及防。越想心就越累,让人无法呼吸,给人一种特别压抑郁闷的极端。在得知这个病情是,因为害怕不敢告知父母,只是偷偷的跟弟弟讲过一次,和好基友通了一次电话,人也轻松了,而跟姐姐聊天就是慢性肾炎该怎么样就怎么样,注意低盐低钠低油脂饮食,规律作息,好好生活。
从确认局灶阶段性肾小球硬化症开始,整个人混混沌沌,恍恍惚惚的,没有了精神,没有了以前那种光芒,每天在网络上查找有关慢性肾炎的知识,让人感觉到十分颓废,整个社会都充满了恶意。渐渐的,想通了既然中招了,没法子了,就好好爱生活,趁现在还能够继续保持较为健康的身体,那就好好工作,努力把自己的接下来的每一天都过好,想想父母,让他们做好心理准备,好好活着。
有没有肾友可以跟我分享一下你们是如何调节心情的。感谢!


来自Android客户端1楼2022-08-18 09:53回复
    激素吃多了,骨头坏死吗?


    来自Android客户端3楼2022-08-18 12:47
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      每吃激素前,除了消瘦没什么毛病,吃了激素一个月后,整个人浑浑噩噩的,感觉越吃越废,有没有这样的感觉?


      来自Android客户端4楼2022-08-18 13:31
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        时间长了就习惯了,我五年毒了


        IP属地:山东来自iPhone客户端5楼2022-08-18 14:36
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          这肾穿结果不算太严重,没有免疫复合物沉积,也没有球性硬化,临床治疗应该能转阴才对!


          IP属地:广东6楼2022-08-18 16:44
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            我们也是准备试一试利妥昔单抗


            IP属地:云南来自Android客户端7楼2022-08-18 19:03
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              如果是iga伴随少量节段硬化要容易点 药物敏感。你这个好像是原发性fsgs 所以有点难度


              IP属地:四川来自Android客户端9楼2022-10-01 21:29
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                iga阴 无免疫复合物沉淀 原发性fsgs?我也有一个节段硬化 但是iga伴生的 只吃了10天降压药和列净就转阴了。你要弄清是原发性还是iga伴生 区别很大


                IP属地:四川来自Android客户端11楼2022-10-02 15:20
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                  才开始治疗 不用急 激素一开始量大 副作用因人而异 不是每个人都会股骨头坏死 慢慢激素减下来就会好很多。
                  只要治疗有效果,预后就是好的,调整心态把这个当成人生的一部分。


                  12楼2022-10-19 11:32
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                    你现在吃激素着没


                    IP属地:甘肃13楼2022-11-15 14:21
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                      放松心态吧,我十八得的比你早十年,你比我幸运多了,大好青春吃了十一年药,抑郁症,并发症副作用,都慢慢熬过来了,去年发了利妥昔单抗,效果不错下个月准备打第二次,医生说今年可以慢慢把药停了,终于看到点希望,加油吧祝你祝我!


                      IP属地:山西来自Android客户端14楼2023-02-11 12:12
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                        确定了fsgs 一直还在水肿怎么办 你们是如果治疗的


                        IP属地:山东来自iPhone客户端15楼2023-04-11 21:29
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                          楼主现在还好么


                          IP属地:黑龙江来自Android客户端16楼2024-10-16 17:33
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