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才6岁就FSGS

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儿子才6岁因为尿床去检查，蛋白0.71做肾穿后又让做了基因检测TRPC6，查出来FSGS也是免疫抑制剂吃了三个月现在又加醋酸泼尼松吃了二十天，反倒是蛋白越来越高，而且二十天胖了4公斤，明显食欲增大，说小腿疼，现在每天吃7种药，只能天天在家待着，那里也去不了，9月份要上学，估计都去不了，免疫加激素要多长时间才有效果？想问问同类型的病友，是在什么医院看的，医院给的治疗方案是否都差不多？
IP属地:云南来自Android客户端1楼2022-07-23 09:20回复
    可能对药物不敏感吧
    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2022-07-23 11:10
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      诊断为FSGS2型，是顶端型吗？
      IP属地:云南来自Android客户端3楼2022-07-23 16:05
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        免疫吃了3个月蛋白还是1g左右，现在加激素半个月开始发胖，现在20天就水牛腰，大脸，早上眼睑特别肿，今天腿也水肿，没吃激素以前从来没有肿过，请问一下这是激素的副作用吗？严不严重？
        IP属地:云南来自Android客户端4楼2022-07-24 23:22
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          6月29定量1.16，加激素20天以后出现浮肿，25天全身水肿，现在入院三天，血压129/65，心率100-130左右，尿3300ml，定量3.04，应该是激素引起的副作用，出院以前是否需要再复查一次？
          IP属地:云南来自Android客户端5楼2022-07-29 14:44
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            求问fsgs2型是什么型？
            IP属地:云南来自Android客户端6楼2022-07-29 14:46
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              免疫抑制剂5个月加激素20多天，定量增高了还出现水肿，就意味着激素不敏感，必须得停药换药吗？@肾内宋文月◎
              IP属地:云南来自Android客户端7楼2022-07-29 19:14
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                目前服用药物：卡托普利，他克莫司，肾炎舒颗粒，黄葵胶囊，双嘧达莫，螺内酯，氢氯噻嗪片，钙片
                IP属地:云南来自Android客户端8楼2022-07-30 13:28
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                  我们加中药比你们吃的药多，这个病理治疗周期长着呢，三四年治疗期很正常。
                  来自Android客户端9楼2022-07-30 16:01
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                    医生说遗传性的没必要用药，没有哪个药管用。只能定期复查，这个病临床有轻有重，只好听天由命
                    10楼2022-08-02 15:17
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                      我们家族都没有，检测基因显示基因突变
                      IP属地:云南来自Android客户端11楼2022-08-02 15:48
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                        试试玉米须吧，你用岳美中和玉米须联合搜，他说根据他的长期临床摸索到，凡在15岁以下的孩子用玉米须持久服用，无特殊情况者均能趋向好转或达到自愈。
                        IP属地:广东来自Android客户端12楼2022-08-05 11:44
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                          网上还有他女儿的视频，专门讲这个玉米须相关的一些东西。岳美中是咱们中国是肾病的名老中医，已经去世了。
                          IP属地:广东来自Android客户端13楼2022-08-05 11:45
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                            另外建议你带孩子练一练长寿功和八部金刚功看看能不能创造奇迹，这个功之前是创造过奇迹的。
                            IP属地:广东来自Android客户端14楼2022-08-05 11:45
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                              也可以关注郭生白本能论公众号，联系他们做慢性病调理
                              IP属地:广东来自Android客户端15楼2022-08-05 12:13
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