今天又去买药了。18年夏天在沈阳盛京医院确诊白塞病,当时嘴里好多溃疡,食道溃疡,大夫给我吃的是强的松,纷乐,钙尔奇,派特片,奥美拉唑....出院后为了放松心情去马来西亚玩一圈,当时是夏天玩水的时候不小心把嘴弄破了,第二天奇迹般地好了,当时吃的还特别多,马来西亚食物我媳妇都不爱吃,我却吃的比谁都多,以为自己康复了...回来后,听大夫的一个月减激素1/4,直到把激素减没了,当时剩下1/4的时候就复发了,但是怕股骨头问题,还是不吃激素了,当时股骨头确实疼了。后来这口腔溃疡,食道溃疡,一顿复发...。。。我想建一个群,方便病友们交流,这样可以让病友们少走些弯路,这病确实挺闹心,挺影像生活质量的,还好我媳妇比较体贴,一直鼓励我,但是有时候总感觉很对不起她。有病友想加群的加我guofeng_270137234,没有这个病的勿扰!当然我现在还没有建群,慢慢来,会好的!![图片]