看了吧里这么多受支扩折磨的朋友,我心里也很不好受,想起我以前的生病经历,不仅身体备受折磨,还掏空了本不富裕的家庭。今天我就给大家分享一下我患病的过程,就当是这么多年积压在心里的话分享出来吧,因为有这病我也不敢给其他人说,毕竟我还想正常的学习工作,听说有支扩好多学校和公司都不会要,所以我以前也从没给人说过我的经历,现在说出来,就当发发牢骚,故事有点长,也很啰嗦,大家别介意。也希望我的故事能给一部分病友带来希望吧。
我从很小的时候身体不好,在我婴儿时期,母亲看我头上掉一圈头发,认为我是缺钙了,就给我吃了鸡蛋想给我补钙,结果导致我拉肚子,从那以后我的消化系统就很差,隔山差五拉肚子,1-3岁基本有一半的时间在医院里住着。到了3岁后才稍微好点,但是身体仍然不好,而且从消化系统转移到了呼吸系统,我不再拉肚子,但是一到换季降温的时候,我就会感冒发烧咳嗽,但都没有太大的问题,去医院打打针吃吃药就好了。我父母也认为我是体质差所以容易生病,并没有太当回事,也没有体检这一说法。直到我11岁,我的人生虽然小难不断,但也不算太差,也就是个体制较差的普通男孩而已。
11岁,我正好五年级,成绩在班上能排进前十。那天上午发数学考卷,公布分数,我破天荒的考了100分,可把我高兴坏了,中午一放学我就兴冲冲的冲出教室,想乘着中午回家吃饭的空挡好好在我父母面前得意一回。我蹦蹦跳跳的走出校门,突然感觉想咳嗽,我不经意的咳了一下,就感觉喉咙里有什么异物,我又使劲咳了一下,口里一腥,一口鲜血直接吐到了地上,我感觉我肺里一下涌动了起来,一股止不住的咳意涌来,我继续咳了几下,每一下都是一大口鲜血。一个11岁的孩子哪里见过这个,当时我已经慌了神,只想快点回家找我妈,我快步走着,每走几步就咳一口血,但是后面我强忍着咳意,不再咳嗽,没有继续吐血,不然我到家的时候估计就应该贫血了。万幸的是我家离学校不远,大概步行十分钟就到了,我一回到家,我妈看我嘴上全是血,她吓坏了。这个时候我已经强忍着咳意,把血瘪在了我的肺里,那种感觉超级糟糕,就像要在呛水的时候忍住不咳嗽一样难受,我不知道这样忍住好不好,但是我不敢一直咳血,直觉告诉我不能再咳了,我一直让自己慢慢镇定下来。在告诉我妈妈情况后,她马上带我去镇上的医院看病,这个时候我已经忍了很久,心情渐渐平静下来,也没怎么咳血了(估计是血淤积到肺里导致压强增大压住了出血点),但胸口堵得慌。受限于2004年偏远乡镇上落后的医疗水平,医生在听完我的描述后,认为我是普通感冒导致喉咙破了,给我开了点消炎药和止血药,就让我回家了。
当天晚上,吃完药的我好点了,小孩子心性让我忘记了白天发生的事情,我父母也相信了医生的话,看我渐渐好转也没有继续过问。我感觉自己身体好起来了,心情大好,告诉父母我考试全班第一,又开始高兴的蹦蹦跳跳,乐极后就是悲剧。在我兴奋的在沙发上蹦跳的时候,一口鲜血又咳了出来,这下我母亲亲眼看见我大口咳血的样子(因为白天回到家的时候我基本忍住没有大口咳鲜血),才是真的吓到了。她意识到了事情的严重性,急忙把我送到了镇医院,医生说他没办法,他也不知道是什么病,小镇医疗条件有限,只有到市医院检查才能知道。当天晚上我就被连夜送到了市医院里的危重病房,当时的县医院给我的初步诊断也不是支扩,估计给我当成了严重的支气管炎,就是给我输头孢和止血敏。但是症状只是减弱,我还是时不时咳血。可能和吧里的大部分人不一样,我不是痰中带血,而是一大口一大口的鲜红色的血直接咳出来。这是典型的干性支扩,但是那个时候,这个病不常见到市医院的医生也认不出来,可能是水平有限,也有可能是他们潜意识中也很难相信一个11岁的小男孩会得支扩。我在市医院住了一个星期,没有太大的好转,我一天天变虚弱,在某天我起身去做X光检查的时候,我又大口咳血了,这下市医院的人也束手无策,他们连忙叫我妈转院,让我去成都华西医院去看病,也许能查出来是什么病。
可华西医院哪儿那么好进,我被救护车送到了华西,却只能在大厅里等病房,这里全是病人,排队的话不知道要等到猴年马月才能住上院,我妈妈给我挂的急诊,但是也没啥用,急诊的人也很多,医生给我搞了点消炎药输上液就让我在大厅里的临时病床上等着。也不知道等了多,可能是看我年纪小病情又严重,,第三天我住上了院,医生给我做了一系列检查后,给我的病例单上写着的是1.双肺严重感染;2。左肺肺不张,肺部萎缩。结论是:1.肺癌;2.支气管扩张;3.支气管扩张。
对,没错,2004年的华西医院一开始也不能确定我是哪一款病,这三个病都很难和我11岁的年纪联系起来。所以我的主治医师第一给我开了抗癌的药,第二是消炎和止血。就这样输液了一个星期,炎症估计是控制住了,但是我的胸口堵得慌,就像是窒息一般,我整夜睡不着觉,我感觉我的肺像被人捏住了一样不能动了,我呼吸都无法正常进行,那种感觉就像随时会窒息一样。我的病例惊动了华西的一个老专家,他特地到我病房看我,带了一大批年轻医生,然后将我作为典型案例带回去讨论会诊后,得出结论我是支气管扩张。于是他们终于确定了,我的左肺不张萎缩,是因为里面的气管已经完全被血给堵住了,在胸片上我的左肺已经缩成一团,而右肺稍好一点,不过也有血,血的长期淤积导致了我的双肺感染。病因找到了,炎症也基本控制,接下来就是怎么搞定我肺里的淤积的血块了,估计他们已经像猪血旺一样凝结在我肺里的气管中了。医生们开会后打算利用纤支镜探进我的肺部气管并用吸管将我肺里的血吸出来,但这伴随这极大的风险,因为他们不知道我的出血点在哪里,贸然吸血的过程中,有很大可能会导致出血点爆开,直接肺内大出血,那时候我将窒息而死,被自己的血给淹死,估计这世界上没有几个人能遇到这种事情(所以各位干扩的病友,如果出血量大的话,千万不能忍住,想咳血就咳出来,大不了一边输血一边咳血嘛)。
我父母怀着无比悲痛的心情签了我的生死状,把我送进了手术室。说老实话,他们就给了我一个呼吸式的麻醉剂,就拿着一个管子吸了几口气体,就算是麻醉了,我明明什么感觉都没有好吧。然后他们就把两根管子直接从我的左右两边鼻孔分别捅进了我的气管里,捅进了我的肺里,那感觉我就不多说了,大家应该有过气管卡东西的情况,我这是进去了两根管子,我不知道麻醉起作用没有,但是我认为他应该没太大作用。这还不算完,他们在里面探看了一会儿后,从左边管子里开始喷气,右边管子里开始吸气,保持流速一致,开始吸我肺里的血,这才是最要命的,我的身体的自主呼吸直接被打断,不能一呼一吸,我感觉到了窒息感,听着肺里的管子叽里咕噜的吸着我的血,呼吸被打断,我不能自己呼吸,气流很大,估计我的肺当时被撑开的像一个气球,医生告诉我不会窒息,因为他们一直在向我的肺里充气。我越来越难受,窒息感越来越强烈,我开始拼命挣扎,口水倒流进我的喉咙导致窒息感越加严重,我开始往外吐口水并不断挣扎,我妈后来给我说当时4个成年人都压不住挣扎的我,估计真的是求生本能爆发了,整个过程持续了多久不知道。后面管子里的气流渐渐弱了下来,我知道终于结束了。
出了病房后我被推回了病房,我能感觉到我胸口变轻了,我轻微吸了一口气(这气流量也比手术前的最大吸入量大很多),我感觉到我的肺打开了,里面充满了新鲜空气,这种感觉就像几十年不洗澡的流浪汉突然洗干净了一样轻松,空气冰凉而又清新的充满了我的肺部,我没有被自己的血淹死,真好。
之后还是住了两个星期,期间仍然是消炎和止血。后来检查到我基本好转后就让我出院回家了,并告诉我,我这病是一辈子的。我的心一下又从开心变的沉重。
出院后的几年时间里,我身体也不怎么好,一到秋天就感冒,气管发炎。每次都是两颗头孢加四颗利君沙,再配些其他药吃,一天四道才管用,当时华西输的抗癌药和其他大剂量抗生素导致我的耐药性急剧增大。但是没有咳过血,支扩应该没犯过,就这样过了几年,到我17岁那年,我高二的时候,病又犯了。
毫无征兆的,吃过一次午饭后,我和同学打闹着回宿舍,不知道是谁给了我后背一巴掌,我感觉胸口一闷,那感觉很不好,我急忙回到寝室,走到阳台的时候一口鲜血咳出,6年前的事情再一次重演,没有预兆,没有预警的发生了。吐了血后我已经走不了路了,被同学赶忙抬上了叫来的救护车,因为我就在市中学读书,所以我被直接送进了市医院,这次我告诉他们我有支扩,于是我被送进了ICU,我在里面住了两天,值班的医生给了我一个盆让我吐血就往里面吐,然后就走了,好像他见多了这情况一样,这可把我吓坏了,这可是个洗脸盆啊。本能的我还是忍住不咳,就这样,我又进了华西。这次更糟糕的是,我的感染比小时候那次还重,不仅像是被掐着肺一样呼吸困难,并且每一次呼吸都伴随着肺部的剧烈疼痛,这次是真正要命的,我好几晚睡不着觉,哀求医生给我麻醉剂,医生给我开了吗啡,但是不管用,我让他再加点,他说不能再加了,再加就要上瘾了。就这样我被折磨着等了好几天,终于等到炎症控制的差不多,且医生有空的时候可以做手术了。一样的纤支镜,一样的操作,不一样的是我现在17岁了,他们按不住我了,具体就不说了。反正就是一个惨字。
在我出院后的那几年,每年都会支气管炎发作,咳嗽,哮喘,都会上来,我也不知道这算是支扩的表现还是支气管炎,反正吃了消炎药能好,到我大学后,可能正值身体巅峰期,每天虽然也会生病,但再没有严重到要去输液的地步了,而且我基本不吃辣,每天就是吃食堂,家里的话也吃的很清淡,我妈妈每到秋天之前都会给我买增强抵抗力的药吃,口服氨基酸啊,舌下含服的什么蛋白啊,都有在吃,效果还是有的,吃了后的那个秋天明显不那么容易感冒了。到了大四考研,我从3月份开始跑步,一直到9月份天气转凉跑不动为止,每天不间断绕操场跑7-10圈,形成了习惯,从那以后,我的身体就变的更好了(也有可能正值22岁的身体巅峰期),换季也基本不会感冒了(传染性的除外)到现在我28岁了,研究生毕业后在一家普通的国企上班,住在公司,每天三点一线,周末也很少出去聚会,不怎么吃辣的,一年吃两三次火锅吧(微辣的那种),夏天会买冷饮喝(一个月一杯的水平),偶尔锻锻炼,跑跑步,大部分时间都是宅寝室,我不知道我这病什么时候会突然再犯,他就像悬在我头顶的达摩克里斯之剑一样,让我的人生存在阴霾,但是随着时间的推移,我也在渐渐忘却他。从17岁到现在,已经11年过去了,我还记得华西医院的主治医师告诉我,十年之内不再犯的话,基本就说明可以算是好了,但也不能说完全痊愈,还是要注意保养。现在时间已过11年,我希望他确实已经好了。不然哪天再突然这么来一下,我真的受不了了,谁也不能保证我下一次不会被血呛死。
我发现群里的大部分病友都是慢性支扩或者说是湿性支扩,或者是干扩混合湿扩的类型,像我这种只是大咳血的纯干扩应该很少,我没有很多病友那种长期咳嗽咳痰的症状,我有的只是突如其来的,不知道什么时候突然出现的大咳血,或许我是极端案例吧,平时我就是一个正常人,啥都能吃,啥都能做,但是只要病一来,我就会直接进ICU等病危通知,而且发病前没有任何征兆。我希望那位医生说的是正确的,希望以后不要随着年龄的增大,病情又卷土重来。今天的分享就到这里,现在已经快深夜两点了,把沉积在心里十多年未曾说出的的话说出来好受多了,让大家知道还有我这么一个病友存在。
祝愿各位病友能早日康复,生活虽然充满苦难,但也有美好的事情存在。互勉!
我从很小的时候身体不好,在我婴儿时期,母亲看我头上掉一圈头发,认为我是缺钙了,就给我吃了鸡蛋想给我补钙,结果导致我拉肚子,从那以后我的消化系统就很差,隔山差五拉肚子,1-3岁基本有一半的时间在医院里住着。到了3岁后才稍微好点,但是身体仍然不好,而且从消化系统转移到了呼吸系统,我不再拉肚子,但是一到换季降温的时候,我就会感冒发烧咳嗽,但都没有太大的问题,去医院打打针吃吃药就好了。我父母也认为我是体质差所以容易生病,并没有太当回事,也没有体检这一说法。直到我11岁,我的人生虽然小难不断,但也不算太差,也就是个体制较差的普通男孩而已。
11岁,我正好五年级,成绩在班上能排进前十。那天上午发数学考卷,公布分数,我破天荒的考了100分,可把我高兴坏了,中午一放学我就兴冲冲的冲出教室,想乘着中午回家吃饭的空挡好好在我父母面前得意一回。我蹦蹦跳跳的走出校门,突然感觉想咳嗽,我不经意的咳了一下,就感觉喉咙里有什么异物,我又使劲咳了一下,口里一腥,一口鲜血直接吐到了地上,我感觉我肺里一下涌动了起来,一股止不住的咳意涌来,我继续咳了几下,每一下都是一大口鲜血。一个11岁的孩子哪里见过这个,当时我已经慌了神,只想快点回家找我妈,我快步走着,每走几步就咳一口血,但是后面我强忍着咳意,不再咳嗽,没有继续吐血,不然我到家的时候估计就应该贫血了。万幸的是我家离学校不远,大概步行十分钟就到了,我一回到家,我妈看我嘴上全是血,她吓坏了。这个时候我已经强忍着咳意,把血瘪在了我的肺里,那种感觉超级糟糕,就像要在呛水的时候忍住不咳嗽一样难受,我不知道这样忍住好不好,但是我不敢一直咳血,直觉告诉我不能再咳了,我一直让自己慢慢镇定下来。在告诉我妈妈情况后,她马上带我去镇上的医院看病,这个时候我已经忍了很久,心情渐渐平静下来,也没怎么咳血了(估计是血淤积到肺里导致压强增大压住了出血点),但胸口堵得慌。受限于2004年偏远乡镇上落后的医疗水平,医生在听完我的描述后,认为我是普通感冒导致喉咙破了,给我开了点消炎药和止血药,就让我回家了。
当天晚上,吃完药的我好点了,小孩子心性让我忘记了白天发生的事情,我父母也相信了医生的话,看我渐渐好转也没有继续过问。我感觉自己身体好起来了,心情大好,告诉父母我考试全班第一,又开始高兴的蹦蹦跳跳,乐极后就是悲剧。在我兴奋的在沙发上蹦跳的时候,一口鲜血又咳了出来,这下我母亲亲眼看见我大口咳血的样子(因为白天回到家的时候我基本忍住没有大口咳鲜血),才是真的吓到了。她意识到了事情的严重性,急忙把我送到了镇医院,医生说他没办法,他也不知道是什么病,小镇医疗条件有限,只有到市医院检查才能知道。当天晚上我就被连夜送到了市医院里的危重病房,当时的县医院给我的初步诊断也不是支扩,估计给我当成了严重的支气管炎,就是给我输头孢和止血敏。但是症状只是减弱,我还是时不时咳血。可能和吧里的大部分人不一样,我不是痰中带血,而是一大口一大口的鲜红色的血直接咳出来。这是典型的干性支扩,但是那个时候,这个病不常见到市医院的医生也认不出来,可能是水平有限,也有可能是他们潜意识中也很难相信一个11岁的小男孩会得支扩。我在市医院住了一个星期,没有太大的好转,我一天天变虚弱,在某天我起身去做X光检查的时候,我又大口咳血了,这下市医院的人也束手无策,他们连忙叫我妈转院,让我去成都华西医院去看病,也许能查出来是什么病。
可华西医院哪儿那么好进,我被救护车送到了华西,却只能在大厅里等病房,这里全是病人,排队的话不知道要等到猴年马月才能住上院,我妈妈给我挂的急诊,但是也没啥用,急诊的人也很多,医生给我搞了点消炎药输上液就让我在大厅里的临时病床上等着。也不知道等了多,可能是看我年纪小病情又严重,,第三天我住上了院,医生给我做了一系列检查后,给我的病例单上写着的是1.双肺严重感染;2。左肺肺不张,肺部萎缩。结论是:1.肺癌;2.支气管扩张;3.支气管扩张。
对,没错,2004年的华西医院一开始也不能确定我是哪一款病,这三个病都很难和我11岁的年纪联系起来。所以我的主治医师第一给我开了抗癌的药,第二是消炎和止血。就这样输液了一个星期,炎症估计是控制住了,但是我的胸口堵得慌,就像是窒息一般,我整夜睡不着觉,我感觉我的肺像被人捏住了一样不能动了,我呼吸都无法正常进行,那种感觉就像随时会窒息一样。我的病例惊动了华西的一个老专家,他特地到我病房看我,带了一大批年轻医生,然后将我作为典型案例带回去讨论会诊后,得出结论我是支气管扩张。于是他们终于确定了,我的左肺不张萎缩,是因为里面的气管已经完全被血给堵住了,在胸片上我的左肺已经缩成一团,而右肺稍好一点,不过也有血,血的长期淤积导致了我的双肺感染。病因找到了,炎症也基本控制,接下来就是怎么搞定我肺里的淤积的血块了,估计他们已经像猪血旺一样凝结在我肺里的气管中了。医生们开会后打算利用纤支镜探进我的肺部气管并用吸管将我肺里的血吸出来,但这伴随这极大的风险,因为他们不知道我的出血点在哪里,贸然吸血的过程中,有很大可能会导致出血点爆开,直接肺内大出血,那时候我将窒息而死,被自己的血给淹死,估计这世界上没有几个人能遇到这种事情(所以各位干扩的病友,如果出血量大的话,千万不能忍住,想咳血就咳出来,大不了一边输血一边咳血嘛)。
我父母怀着无比悲痛的心情签了我的生死状,把我送进了手术室。说老实话,他们就给了我一个呼吸式的麻醉剂,就拿着一个管子吸了几口气体,就算是麻醉了,我明明什么感觉都没有好吧。然后他们就把两根管子直接从我的左右两边鼻孔分别捅进了我的气管里,捅进了我的肺里,那感觉我就不多说了,大家应该有过气管卡东西的情况,我这是进去了两根管子,我不知道麻醉起作用没有,但是我认为他应该没太大作用。这还不算完,他们在里面探看了一会儿后,从左边管子里开始喷气,右边管子里开始吸气,保持流速一致,开始吸我肺里的血,这才是最要命的,我的身体的自主呼吸直接被打断,不能一呼一吸,我感觉到了窒息感,听着肺里的管子叽里咕噜的吸着我的血,呼吸被打断,我不能自己呼吸,气流很大,估计我的肺当时被撑开的像一个气球,医生告诉我不会窒息,因为他们一直在向我的肺里充气。我越来越难受,窒息感越来越强烈,我开始拼命挣扎,口水倒流进我的喉咙导致窒息感越加严重,我开始往外吐口水并不断挣扎,我妈后来给我说当时4个成年人都压不住挣扎的我,估计真的是求生本能爆发了,整个过程持续了多久不知道。后面管子里的气流渐渐弱了下来,我知道终于结束了。
出了病房后我被推回了病房,我能感觉到我胸口变轻了,我轻微吸了一口气(这气流量也比手术前的最大吸入量大很多),我感觉到我的肺打开了,里面充满了新鲜空气,这种感觉就像几十年不洗澡的流浪汉突然洗干净了一样轻松,空气冰凉而又清新的充满了我的肺部,我没有被自己的血淹死,真好。
之后还是住了两个星期,期间仍然是消炎和止血。后来检查到我基本好转后就让我出院回家了,并告诉我,我这病是一辈子的。我的心一下又从开心变的沉重。
出院后的几年时间里,我身体也不怎么好,一到秋天就感冒,气管发炎。每次都是两颗头孢加四颗利君沙,再配些其他药吃,一天四道才管用,当时华西输的抗癌药和其他大剂量抗生素导致我的耐药性急剧增大。但是没有咳过血,支扩应该没犯过,就这样过了几年,到我17岁那年,我高二的时候,病又犯了。
毫无征兆的,吃过一次午饭后,我和同学打闹着回宿舍,不知道是谁给了我后背一巴掌,我感觉胸口一闷,那感觉很不好,我急忙回到寝室,走到阳台的时候一口鲜血咳出,6年前的事情再一次重演,没有预兆,没有预警的发生了。吐了血后我已经走不了路了,被同学赶忙抬上了叫来的救护车,因为我就在市中学读书,所以我被直接送进了市医院,这次我告诉他们我有支扩,于是我被送进了ICU,我在里面住了两天,值班的医生给了我一个盆让我吐血就往里面吐,然后就走了,好像他见多了这情况一样,这可把我吓坏了,这可是个洗脸盆啊。本能的我还是忍住不咳,就这样,我又进了华西。这次更糟糕的是,我的感染比小时候那次还重,不仅像是被掐着肺一样呼吸困难,并且每一次呼吸都伴随着肺部的剧烈疼痛,这次是真正要命的,我好几晚睡不着觉,哀求医生给我麻醉剂,医生给我开了吗啡,但是不管用,我让他再加点,他说不能再加了,再加就要上瘾了。就这样我被折磨着等了好几天,终于等到炎症控制的差不多,且医生有空的时候可以做手术了。一样的纤支镜,一样的操作,不一样的是我现在17岁了,他们按不住我了,具体就不说了。反正就是一个惨字。
在我出院后的那几年,每年都会支气管炎发作,咳嗽,哮喘,都会上来,我也不知道这算是支扩的表现还是支气管炎,反正吃了消炎药能好,到我大学后,可能正值身体巅峰期,每天虽然也会生病,但再没有严重到要去输液的地步了,而且我基本不吃辣,每天就是吃食堂,家里的话也吃的很清淡,我妈妈每到秋天之前都会给我买增强抵抗力的药吃,口服氨基酸啊,舌下含服的什么蛋白啊,都有在吃,效果还是有的,吃了后的那个秋天明显不那么容易感冒了。到了大四考研,我从3月份开始跑步,一直到9月份天气转凉跑不动为止,每天不间断绕操场跑7-10圈,形成了习惯,从那以后,我的身体就变的更好了(也有可能正值22岁的身体巅峰期),换季也基本不会感冒了(传染性的除外)到现在我28岁了,研究生毕业后在一家普通的国企上班,住在公司,每天三点一线,周末也很少出去聚会,不怎么吃辣的,一年吃两三次火锅吧(微辣的那种),夏天会买冷饮喝(一个月一杯的水平),偶尔锻锻炼,跑跑步,大部分时间都是宅寝室,我不知道我这病什么时候会突然再犯,他就像悬在我头顶的达摩克里斯之剑一样,让我的人生存在阴霾,但是随着时间的推移,我也在渐渐忘却他。从17岁到现在,已经11年过去了,我还记得华西医院的主治医师告诉我,十年之内不再犯的话,基本就说明可以算是好了,但也不能说完全痊愈,还是要注意保养。现在时间已过11年,我希望他确实已经好了。不然哪天再突然这么来一下,我真的受不了了,谁也不能保证我下一次不会被血呛死。
我发现群里的大部分病友都是慢性支扩或者说是湿性支扩,或者是干扩混合湿扩的类型,像我这种只是大咳血的纯干扩应该很少,我没有很多病友那种长期咳嗽咳痰的症状,我有的只是突如其来的,不知道什么时候突然出现的大咳血,或许我是极端案例吧,平时我就是一个正常人,啥都能吃,啥都能做,但是只要病一来,我就会直接进ICU等病危通知,而且发病前没有任何征兆。我希望那位医生说的是正确的,希望以后不要随着年龄的增大,病情又卷土重来。今天的分享就到这里,现在已经快深夜两点了,把沉积在心里十多年未曾说出的的话说出来好受多了,让大家知道还有我这么一个病友存在。
祝愿各位病友能早日康复,生活虽然充满苦难,但也有美好的事情存在。互勉!