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记录一下胶质瘤父亲的日常吧

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今年二月份,我爸开始头疼头晕,走路缓慢,反应迟钝,开始以为是感冒,也没有在意。吃了感冒药,我妈看到他没事就躺床上还骂他,说不多穿点衣服着凉了。 后来就是我爸的生日,我爸平时也不胜酒力,那天高兴就喝了一杯白酒,平时他喝完就是脸色通红的,但是这次喝完之后脸色煞白,说话也很含糊,然后就说自己头晕,然后呕吐了一次。回到家后又呕吐了一次。然后头疼了大概十几天,一直没有好转,我妈才意识到有点不对,带他去了医院,因为我们这是乡镇,医生的水平也不是很高,叫去大医院看。回来我妈告诉我说拍了片子脑部有阴影,还告诉我以后花钱节约点,当时我心里就有点不太好了。但是还是往好的方向想,自己安慰自己不能多心。


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2021-07-27 14:19回复
    后来就去了南京人民医院,当时疫情,只能有一个人陪护,我呆在家里,是我妈去的。然后就是拍ct什么的,医生告诉我妈说要手术后才能知道具体是什么,于是大概安排在三月初做手术。我的表姐也安慰我说是脑部囊肿,我当时也很担心,在网上查脑部的相关疾病。还在想着一定是良性的。但是好巧不巧,当时我还在外面,突然接到了我舅舅的电话,说你爸昏迷了,你抓紧收拾东西跟我去南京。然后我就赶紧给我妈打电话了,她当时语气也非常沮丧。然后我后来才知道,她当时已经急哭了,那天医生好像都去开会了还是怎么来着,具体我忘了。只留了一个值班医生跟护士,但是也不是主治医师,昏迷了问他也没什么用。只能紧急的把主治医师叫回来了。这时候是傍晚大概五六点,我坐上了我舅舅的车去了南京,我姨妈还有我大伯也跟着一起去了。


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2021-07-27 14:27
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      大概八点半,我到了南京,我爸已经进手术室了,我妈坐在外面哭。手术室外还有一个家庭在等待,病人的父母和妻子都坐在那里哭。当时的那种情景,我真的一辈子都忘不了,那种感觉我现在想起来也是想哭的。但是没办法,我妈也需要我安慰,我一直抱着她安慰她,说一定会没事的,但是我妈也是哭到干呕了。手术室外总是能听到最真诚的祈祷。我真的感觉自己很难过。


      IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2021-07-27 14:33
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        等到了凌晨两点左右,我爸终于出来了。医生直接说是胶质瘤,很大的瘤子,大概有十厘米大,他说:“做了很多台手术,这是我见过的最大的一个肿瘤,太罕见了。胶质瘤目前什么分型还不知道,从目前肿瘤大小可能中位生存期就14个月了。你们也可以自己去搜一下百度了解一下。”然后当时我就觉得天旋地转,快晕过去了,跟傻了一样。我爸才46岁,我才21岁,我真的接受不了。过了一会儿我平复了心情,我搜了一下百度,真的忍不了了,我觉得快崩溃了。我真的想不到他平时那么壮的一个人,居然会得这种病,会得癌症。换做谁都想不到吧。


        IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2021-07-27 14:40
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          手术后,因为我妈没日没夜的照顾,怕她吃不消,就让我大伯也去照顾了,两个人轮流来。有时候看到我大伯给我发的微信视频,我真的看的泪流满面,我爸头上裹了很多纱布,嘴里插着管子,脸肿的跟猪头一样。有一次和他视频,我在医院楼下哭的真的止不住。我大伯也会跟我说,你要懂事了。心里真的五味杂陈,原来突然的长大来的这么猝不及防,也让我如此的痛苦。


          IP属地:江苏来自iPhone客户端5楼2021-07-27 14:47
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            IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2021-07-27 15:04
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              哎,不知道怎么安慰你,我爸也是胶质瘤,还是四级,现在已经复发,从查出来到现在才4个月,人已经一塌糊涂了,哎


              IP属地:江苏7楼2021-07-27 15:09
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                后来就是放疗,选择在老家放疗。一共30次,很多次是要陪我爸去的,陪他等待,送他进出放疗室。随之而来的是放疗副作用,大概十几次以后,因为放疗是靶向照射的,我爸两边的头发掉了,一拔就是一撮。他也经常拿镜子照,我说你别担心啊,你还是帅的,马上就长出来了。当时是大概四月份开始的,现在快八月份了,头发还是没长出来。然后就是胃口不好,全身乏力。排骨汤鲫鱼汤都吃不下,红烧的胃口还好一点。


                IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2021-07-27 15:13
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                  补充一下:我爸的胶质瘤是最高级别的,切除了骨瓣。医生说胶质瘤太大了,已经把脑子都快占满了,为了减轻颅内压就去了骨瓣。


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端9楼2021-07-27 15:19
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                    应该到上海华山,南京也该到东部战区总院。我家的也大,9x7x6那样,还胶质肉瘤,医生说1年都难,现在过两年了


                    IP属地:江苏来自Android客户端10楼2021-07-27 20:05
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                      放疗结束后休整了大概几周就需要化疗了,化疗是去南京人民医院。医生给出的治疗方案是替莫挫安+贝伐珠单抗,本来还是想在老家化疗的,毕竟方便一点。然后老家这边的医院没有贝伐珠单抗,替莫挫安也说不报销,不在医保范围内。我也奇了个怪了,都是一个省的,报不报销还不统一了?然后南京总院已经没有床位了,医生把我们安排在了浦口分院。这个分院位置真的超级不好,离车站很远,十几公里,坐地铁的话也得一个多小时。但是没办法,但是浦口那边办事效率也比较低,买个药等半天,护士也是挤牙膏,问什么就说什么,真的很恼火。


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端11楼2021-07-28 00:25
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                        然后化疗药贝伐珠单抗是不报销的,买了一次的量,这个药需要冷藏,然后的话第一次使用的话,怕有反应,打完需要一个小时。听我妈说以后适应的话就半小时内打完。然后替莫挫安是带回家吃的,当时问医生是什么时候吃和是否有不良反应,回应说是饭后吃和反应不大。但是我看说明书后应该是饭前吃的,并且我爸当时第一天吃,没有吃止吐药,反应很大,吐了两次应该,饭也吃不下去,然后第二天我看小红书上人家吃的盐酸昂丹司琼片,我们便去网上买了,吃了以后确实是不会吐了。但是副作用是便秘,食欲衰退,头疼头晕,是持续了大概第一个疗程,吃的最少的一次大概是一天一个烧饼。平时他饭量挺大的,家里的剩菜可以说他都能包了,现在的他吃一个包子都要吃十几口还吃不完,我的心里面真的很难受,但是却也无能为力。


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端12楼2021-07-28 00:36
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                          这是我在医院拍的,希望可以帮助到大家。


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端13楼2021-07-28 00:38
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                            其实不管怎么说,我爸现在有了这个病,我知道没有治愈的可能,我现在也已经很满足他的状态了,能吃能喝,大小便正常,行动方便,生活可以自理,完全不像病人,我有时候甚至在想,是不是诊断错了呢。他那么正常的一个人,我也希望他能再晚点复发,我经常问他:你今天头晕吗头疼吗。他说不头疼头晕我就会缓一口气。我也希望他能多陪伴陪伴我。有时候也在想,以后我结婚了,牵着我的手,把我送到新郎手里的人,还会是他吗?想到这里也真的挺心痛的,不敢想,想了就会想哭。也觉得这个世界很不公平,命运不放过善良老实的人,但是我却也不得不接受。


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2021-07-28 00:47
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                              现在其实已经准备是第二期了,但是南京现在有疫情了,比较严重,去不了了。只能考虑去盐城的三甲医院看一下,应该是有替莫挫安跟贝伐珠单抗的吧。真的是烦死了!


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端15楼2021-07-28 00:52
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