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自闭症可以治愈吗?我的2年自救之路(持续更新)

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写下这篇帖子的时候,已经距离我儿子汉堡确诊2年了。之所以写下,是为了给后来者一些启发,或者一些希望。
是的,刚刚好2年,我还清楚的记得2018年12月,那个黑暗的日子,天旋地转,天都要塌下来的感觉。
拿着诊断书,我问医生:能治好吗?医生回复:抓紧时间干预,以后生活自理没有问题。我哭了,我的孩子怎么以后就只能完成生活自理了呢。甚至没有干预好生活自理都难了呢?我开始了疯狂的各种百度。搜索到的都是:自闭症是终身不可治愈!心更凉了,我甚至不知道自己能做点什么。问医生,医生的回答是找机构训练,然后给了我一个机构表格目录。
再说说当时孩子的状况(2岁半):
1.眼神(无眼神交流,躲闪别人的对视)
2. 总是出神(发呆,眼神空洞)
3. 叫名无反应(你叫他名字,像没有听到)
4.零社交(从来不和别的孩子玩,表弟在房间他去客厅,表达出来客厅他去房间)
5.出门就捡石头,手里要拿着石头
6.原地转圈,跑来跑去没有停,踮起脚走路
8.一生气打自己
9.不认人(基本没有人物区分的概念)
10不知道危险 (一个人溜出门到马路上乱走,碰到河、海也随便冲过去)
11.不听指令
12.零语言(拉屎拉尿不会说)
以上自闭症的典型症状基本全占了!
我带儿子去最近的机构报名,还要排队排了一阵子。儿子去到那边转身哭着要走,很明显的抗拒那个机构,我看见机构里木讷眼睛无神或者疯狂打人的孩子。我的儿子眼里有光,怎么会和他们一样呢。我觉得我的孩子和那些孩子不一样。加上孩子的抗拒,我们交了定金又去退了。回家我又开始各种百度最后我找到了有说家长自救孩子走出自闭症的案例。我好像突然看到了一束光。那时候真的很迷茫,连应该看什么书都不知道。后来前辈们推荐了很多书。(地板时光、早期丹佛、重建依恋、这世界唯一的你)等等,很多我全部买了回来,一本本的看。然后找到方法带孩子干预。
这里要说的是本来我是创业的,然后把公司关了,本来想在保险上半天班的,后面我发现保险公司上班也忙,保险公司也辞了。全身心的去带孩子干预。


1楼2020-12-16 10:26回复
    孩子2岁半以前是完全没有语言,偶尔是发音,OO啊啊这样。很小的时候无意识叫过爸爸妈妈。后来就没有了说了。不跟人玩,一直是奶奶带,断奶后也跟奶奶睡,后来不肯和我睡了。奶奶说家乡话,我们和他说普通话,开始以为是这个原因导致的他说话晚。现在反思那时候其实很多问题,我们下班回来也没有怎么和他玩,陪着他却看着手机,爸爸也是。
    他那时候看电视很多,1岁不到就开始一天看2个小时候以上的电视。婴儿时期我总是哭不抱等他不哭才抱他(一个五星级月嫂教的,说这样他才不那么爱哭。后面表明确实他很好带,不粘人,不爱哭闹),说为了他的独立性老很少抱他。
    现在分析主要原因:
    1、 婴儿期孩子所有的哭都是一种沟通,他没有语言只能用哭来表达:饿了,不舒服,害怕了。。。。。而我却为了培养他的好带完全不懂这些。这些应该给他形成了严重的心理创伤。
    2、 看电视,后来看了一个博士的报告,2岁前看电视每天超过2小时的,语言迟缓的概率是同龄人的6倍!
    3、 父母陪伴不足,都是爷爷奶奶带。爷爷奶奶不会和他玩,而我们下班回家也只能坐在他旁边没有陪他玩,并不是有效的陪伴。
    分析原因是为了更好的解决问题。


    2楼2020-12-16 10:44
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      4、 爷爷奶奶也很少带着他和同龄孩子玩。
      整个过程更新估计需要时候,也许很多人想知道孩子现在的状况。我先说一下汉堡目前的情况吧:
      1、 目前在上幼儿园,上半天,主要是他中午不吃饭不睡觉,老师让接回家睡觉。下午有时候睡醒太晚了有时候我带他去上感统课。
      2、 语言:干预3个月2岁10个月左右开始出语言。但是说不多,害怕,游泳,痒,妈妈这些.目前可以表达的是:妈妈,要喝苹果醋。妈妈,去玩沙子。爸爸,要去游泳。需求性多一些。共同关注:一头小鹿。(语言表达长度还不够,估计和我们输入有关)
      3、 行为问题:不打自己了,不再踮脚走路。转圈很少(像同龄孩子那种偶尔转一下1分钟)
      感统失调导致的坐不住,跑来跑去。目前安坐时间在15分钟左右
      4、 对视,跟认识的人可以短暂对视(说实话我自己都不喜欢和别人对视的感觉)
      5、 应名:叫名字他会看过来。按照特教学习的课程,这也算回应。所以算正常了。
      6、 生活自理:自己吃饭(可以用训练筷吃),自己穿衣服,(上衣需要协助)拉拉链,扣扣子,穿袜子,穿鞋子,自己尿尿,拉屎(小马桶可以自己去拉,大的跟大人说我们抱他上去)
      7、 社交:有一段时间天天要去其他小朋友家玩,但是还不太会怎么跟别人玩,平行游戏多。一起的会追逐游戏和抓迷藏。其他小朋友哭会观察看人家哭,告诉我:谁哭了
      8、 认知:名词颜色,形状、配对,上下,大小,数字1-10基本都知道。数数5以内可以。动词形容词差一点
      9、 其他:很喜欢唱英文歌。我还没教他英文,他会自己说几个词


      3楼2020-12-16 11:03
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        他语言虽然不好,但是情商还是蛮高。他想吃某种东西会很谄媚的眼睛眯成一条线的对着我说:要吃巧克力
        有一段时间很依恋爸爸,去哪里都要带爸爸。爸爸没有来就哭:要爸爸。
        这两天是哪里都不要爸爸。不要爸爸洗澡,不要爸爸睡觉。。。。


        4楼2020-12-16 11:07
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          今天先写到这里。把我们的干预之路写下来。只是希望更多的新陷入泥坑的家长们知道,我们还能做些什么。你们的心理我都经历过。那种无助绝望,甚至想着死了是不是就好了。后来被自己想法吓一跳。
          总之,永远不要对生活失去希望。
          我先去接孩子了。想交流的家长可以加我Q317697122


          5楼2020-12-16 11:24
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            和楼主家情况很像很像,我家是2岁1个月确诊的,现在2岁半,进步很大,甚至某些方面超出同龄孩子,但是我依然十分焦虑……因为还是和正常孩子不一样,听指令和理解力还是差很多,还是物大于人很多。一起继续加油吧,希望随着孩子的发育和家长的努力他们能越来越好


            IP属地:安徽来自iPhone客户端8楼2020-12-16 15:24
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              现在四岁半了?


              IP属地:河南来自Android客户端9楼2020-12-16 15:38
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                楼主能和你交流吗?


                来自手机贴吧10楼2020-12-16 16:23
                收起回复
                  很多人想知道的方法:
                  1、 不让孩子一个人独自忙着或者独自闲着,尽量参与进去他的大部分时间里。
                  比如和他一起玩(估计会有孩子不理你的问题后面再说如何和孩子玩),比如你做家务洗菜炒菜也拿个高脚凳让他坐旁边看着或者玩洗菜什么的。
                  2、 如何走进孩子的世界(也就是如何和孩子玩)参与——帮助——阻拦——竞争都是加入他的世界。如:他自己搭积木,就帮助他递给他一块。
                  3、 还有一点非常重要的其实应该说在最前面。非常非常重要:重建依恋。就是让孩子喜欢你粘你。尊重孩子的选择,不要逼迫他做他不喜欢的事情。
                  4、 无快乐不进步。要让你孩子一直保持跟别人互动,同时可以很快乐的状态。很多案例都显示孩子开心的时候进步很大。不开心的时候会更加封闭。所以不要用大人的期望标准衡量对孩子好,如果孩子不愿意打着对孩子好的旗帜逼她做艾灸做什么鼠神经。我们家拒绝孩子只有2个标准:1、伤害自己,2、伤害别人。除此以外没有绝对的不可以。
                  5、 降低期望,不要逼着孩子非要回答你问题,非要说出什么。保持孩子对你对生活的兴趣比什么都重要。


                  12楼2020-12-17 10:13
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                    还有相信自己作为孩子爸爸妈妈的直觉,你觉得你孩子能好就能好。不要过于相信医生相信网络,自己多看书


                    13楼2020-12-17 10:17
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                      汉堡上周和爸爸回去老家看爷爷奶奶了,这几天总是叨念:回老家
                      昨晚我们带他去邻居4岁妹妹家玩,他开始和妹妹偶尔玩玩具有一点交集,看妹妹玩玩具,然后玩妹妹玩过的。
                      早上太冷了不肯起床,赖床,后面我放音乐自己去刷牙了他觉得无聊又自己起来了。但是不肯喝牛奶。对了他的早餐很单调就牛奶面包或者蛋糕这些。要么就配方牛奶。不喜欢吃幼儿园早餐


                      14楼2020-12-17 10:21
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                        前面漏了很重要的一点:要想孩子能好,家长首先要调整好自己的心态。接受然后去改变。
                        还有要处理好和家人和夫妻的关系。尽量一致不一致也没有关系。但是不能天天吵吵闹闹


                        15楼2020-12-17 11:10
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                          想问一下楼主,你们一直没有去机构?


                          来自Android客户端16楼2020-12-17 15:09
                          收起回复
                            这两天我出差,汉堡要上全天幼儿园,今天,老师给我发视频,他居然吃幼儿园的饭了!激动得我。开始还很担心他不吃饭饿肚子的。


                            来自Android客户端17楼2020-12-18 14:54
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                              很多人说想要加群交流。对于刚刚入坑的家长,那种绝望和无助,加群确实可以让大家多学,找到同类859077865,群名:努力飞翔吧宝宝


                              来自Android客户端18楼2020-12-18 15:23
                              回复