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是时候发个正能量帖子了!生活远比你想象的要美好。

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和大家一样,我也是一名鱼鳞病患者。两岁开始皮肤就变得很干起皮,手臂 大腿上 腹部 后背都是那种厚厚的鳞片黑黑一大片。幸运的是小时候纯真烂漫没受什么困扰,有一个快乐的童年。那时候爸妈也没当回事儿,没把这当成一种病。真正在意的时候是到了青春期,那时候哪个孩子都爱美。发现自己的手臂不好看。还怎么搓都搓不掉。痛苦了很长一段时间,情绪波动很大。我想这是每一个鱼儿都经历过的。我也不会想再经历一次。那是十多年前。现在可以说我的生活和正常人无异,结婚生子,毫无影响。
现在的鱼儿大可不必太悲观,这不是风凉话。是我的真实感受!首先鱼鳞病分好多种类型,绝大多是寻常型鱼鳞病。这个占98%以上。(数据是一个德国医疗网站上的)大家不要被百度出来的图片吓到了,那只是个例,极其的少!想想你生活中遇到过么?(腋窝 脖子 股沟 手臂内侧没有基本可以判定是寻常型的)。我就属于这种。德国医疗网站上说一般有两个爆发期,第一次2-4岁的时候,会明显比之前严重些,起皮结成鳞片变黑。第二次是青春期16-22岁,那时候人体激素分泌过剩,和毛发生长茂密是一个道理。但是也不过太担心,面积是不会扩张的,小时候没有的地方长大了也没有。我应该经历过第一次,但是我不记得了。第二次好像也没让我特别在意。


1楼2018-03-03 07:56回复
    首先存在苦恼是必然的这个要承认,我不想多说,鱼友应该都深有体会。说到会自卑,我当然也存在过,陪伴我的时间还不短,还好那时候我爱看书,读了大量的人物传记和历史名著没感到多孤独。自卑这个东西,是每个人人生中不同阶段必然存在的,而且很容易产生。长的丑了会自卑?个子矮了会自卑?脸上长痘了会自卑?家里穷了会自卑?脚大了会自卑,胸小了会自卑?主要看心态如何调整吧。我曾经见过一个大娘50多岁,一看她腿上也是。看人家天天乐呵呵的,该买菜的买菜,该带孙子的带孙子。其实往前推30年,没多少人把这个当病,那时候能吃口包饭算是不错了。也没鱼鳞病这个词儿。


    2楼2018-03-03 08:09
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      现在的鱼儿比起我是幸运的,因为生活条件好了。我小时候那么严重,其实很大程度上是因为不洗澡。我们那个年代生活在北方,一年能洗一两次澡已经很不错了,真的不夸张。这个可以问下身边的父辈。洗澡对那时候的很多家庭都是一件非常奢侈的事儿,现在不同了,只要你愿意,你可以天天洗!
      再一个那时候真的没什么护肤品,连这个概念都没有。人们也没有保养皮肤的意识。最早兴起的是雪花膏百雀羚,香香的。到了后来的大宝,我记得上中学的时候中央广告天天播大宝天天见。那时候还挺新鲜的,12块钱一瓶对学生来说非常奢侈。
      现在你只要某宝上一搜,各种保湿的 美白的 滋润的应有尽有。你挑都挑不过来。我现在用的一款特别好的身体乳,是从我媳妇儿那抢来的,她用着好就丢给我试试。


      3楼2018-03-03 08:18
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        自从有了条件洗澡,洗完澡后涂个滋润点儿的乳液,冬季起皮瘙痒的症状我已经很多年没出现了。我现在还喜欢上了泡澡,去汗蒸馆。环境舒适惬意。一杯茶喝个把小时,再让师傅搓搓,那舒爽~~~ 冬天我一个星期去一次,夏天两三个星期去一次。从来没觉得有多受累,反而挺享受的。


        4楼2018-03-03 08:23
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          正能量的帖子,要支持一下,护理+乐观的心态=最好的良方


          IP属地:辽宁来自Android客户端5楼2018-03-03 08:31
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            劝大家除非特别严重千万不要去医院治疗了,免得适得其反!这样的例子我见过不少。现在的医院大多都是激素类治疗,见效快 但是破坏了身体的系统平衡。停药就复发。这个是基因上的毛病,要正视!
            不要抱怨老天的不公,我们是不幸的也是幸运的。遗传病真的不少,我们算是最轻的了。天生耳聋目盲的太多了!还有侏儒症 佝偻病,色盲 软骨症 先天性心脏病等等。我同事是天生的哮喘,咳起来会吐血。人家也过的好好的。


            6楼2018-03-03 08:33
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              我实习的时候遇到过一个学长,说是学长其实也不是一个学校的。就是比我早一届。人家厦门大学毕业的高材生,现在读博士了。很优秀的那种!那时候实习条件一般,大家用公共浴池,还只能淋浴的那种。有一次我们碰到了,相视一笑。同病相怜,后来我们走的特别近。他说青春期的时候也苦恼过,但是那时候他爸妈对他要求很高,一直督促他学习和练钢琴。就没多少精力放到这上面了。他也说了没觉得对生活产生多大影响,就是洗澡的时候多费点儿心思。多搓搓就行了。他撸了腿给我看,就一点儿很淡的纹理。不盯着看谁也看不出。当然也是因为皮肤不好,他才选择到厦门读书。


              7楼2018-03-03 08:42
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                能够治愈这个病唯一的药就是三个字:勤快!把身体上的皮肤像姑娘们一样当成脸来护理,就行了!你们看看那些明星就知道了。很多鱼友抱怨护理没用,大多都是临时抱佛脚,夏天没事儿就不管了,快入冬了才开始抹抹。抹了一个月两个月就开始不耐烦了,说这个没用那个没用。我快入冬的时候就去汗蒸,连着蒸三天一次个把小时轻微搓搓,皮肤光溜溜的。同事一个大姐还开我玩笑说一个大小伙子皮肤要不要皮肤这么好。那时候真的很开心!再说去汗蒸有什么难的呀,对北方人来说能惬意的泡澡是多么享受!


                8楼2018-03-03 08:49
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                  我很想抱怨的一点儿就是中医的命名,我感到充满了恶意。不像西方的命名机制结合病理。比如说:鱼鳞病西方叫遗传性角化障碍性皮肤病或者叫体表型皮肤干燥症,听着就普通多了。没“鱼鳞病”这三个字这么吓人!其他的还有牛皮癣 白癜风 这些非要和动物联系到一起。还都是些吓人的。就算联系了为什么不叫龙鳞症呢???相比之下西方疾病的命名制度更温和些。单单就这个命名,对患者的心理伤害非常大的。如果有一天鱼鳞病改名了,像西方一样叫体表型皮肤干燥症的话,我想那时候患者心理上的痛苦会减少很多。


                  9楼2018-03-03 09:04
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                    谢谢楼主,分享心得!


                    IP属地:江西来自iPhone客户端10楼2018-03-03 09:06
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                      大学的时候听过一个讲座,视频上的。就是说的这个,很多老外歧视中医,很大原因是觉得中医命名有问题,明明是人的健康问题非要拉一个动物,心理上就把人区别对待了。没考虑到患者的心理。在西方这个病就叫体表型皮肤干燥症。换个说法,心理上很容易接受。


                      11楼2018-03-03 09:08
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                        中医的命名是很不尊重人权的


                        12楼2018-03-03 09:08
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                          你毛囊角化吗


                          IP属地:江西来自iPhone客户端13楼2018-03-03 09:10
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                            其实换个角度想想,也就没什么,不耽误吃喝


                            来自Android客户端14楼2018-03-03 11:06
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                              16楼2018-03-03 13:50
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