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我父亲胆管癌的血与泪

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在这写文字的时候,我父亲正静静地躺在病床上,身上插满各种管子,刚刚今天下午被医生给判了死刑,生命已经进入倒计时,我想把父亲看病的点滴写出来,给迷茫的各位朋友一些参考,也让大家冷静看待中国医疗的现状。多关爱家人,那些爱你的人。
我爸爸是15年10月在浙医四院(简称浙四)做的肝胆结石手术,当时因为是多发性胆结石造成胆汁淤积 左肝小叶萎缩、胆管堵塞。行胆囊、左肝小叶摘除,胆管取石手术。术后恢复也还好,但是休息了两个月后又闲不住回老家种地管理果园,怎么劝也劝不住。直到17年开始身体出现状况,开始上半年是经常感冒咳嗽发烧,后来慢慢地是频繁的低烧。8月份开始身上发痒,并且脸上开始浮肿(脚上也浮肿,只是我没发现),肚子也偶尔涨起来,胃口也差去 。对于我们有限的医学常识,压根就不会把病情往胆管癌方面去想,家族也从没有听过哪个是得癌的。于是乎感冒发烧就带爸爸去门诊配消炎药挂盐水,马上就好的了。身上发痒还以为是接触了什么东西导致,到皮肤病医院配了药使用后也缓解了,脸上浮肿和腹胀还以为是消化问题想再观察一下。一直到18年1月刚好腹股沟有个淋巴结疼痛,于是带到浙四医院检查,结果慢慢得查出很多问题:腹腔中等积液、白蛋白严重缺少、胆红素偏高、黄疸偏高、胆总管上段梗阻、癌胚指标偏高、肝门胆总管结石。这一下我们也慌了,结合之前的一些症状,很像胆管癌的征兆。但是不管是增强CT还是MRI都无法确诊梗阻部位是否癌变,腹腔积液引流检测也是好的,最后医生建议做ERCP内窥镜细胞刷及支架引流术。这期间一直再输人血白蛋白和护肝药。后通过ERCP成功刷到细胞活检,由于细胞病理检验需一周后才能出报告,通过ErCP查探医生建议可以暂缓做引流支架,于是在三天恢复后先出院回家了。然而1月26日医生电话通知我去医院取报告,说病理报告结果不好,有检出异形细胞,即疑似癌细胞,建议尽早动手术切除。考虑到浙四的医疗水平,这次手术我还是想找个更好的医院。于是第二天匆忙就挂了浙一(浙医一院)的张瑾专家号,另一方面托关系找浙一这方面权威专家是哪几个,然后联系上浙一一位领导,通过VIP通道拿到浙一严盛的号。当天张医生看了后是建议我们尽早住进去检查动手术。说现在年关会空些,年前检查掉回家过完年回来刚好可以动手术。而熟识的那位浙一医生建议我周一带爸爸过来找严盛看,住院就办严盛病区,说他是除郑树森院士外浙一肝胆外科最权威的专家了。于是我们也听从了建议并且周一带爸爸找了严医生。然而严盛专家的一席话却让我听了心凉,他说这手术难度很大,没法做手术,现在还没法判断恶性还是良性,如果恶性就没必要看了,回家吃吃药做做化疗,如果是良性就肝移植吧!我心中一惊,忙问如何确诊良性恶性?他说可以做PET-CT看看,但是不一定能做得出来。我问那能否安排病房住院检查呢?他就写了条子让我去肝移植病区找张薇主任,而非他自己的病区。我们去了肝移植病区后刚好张薇主任也不在,另外一女医生接待我们的,说他们这只接收肝移植病人的。然后我把情况也介绍了下,也说是谁谁领导介绍来的,然后女医生松了口。并且把病历资料都拍下发给张薇主任,还说今天是没有床位了,叫我们先回去过两天有床位叫张主任通知我们。我们回家等了两天后接到自称是张薇主任的电话,问我们在哪里,可以去医院了。期间问了我们是否有意向做肝移植?我说如果是恶性现在还没有扩散我是希望进行手术切除治疗。如果是良性的话我们也不打算进行肝移植的。正待我解释缘由,张大主任的态度就来个180度大转弯“我今天打电话来的意思是叫你们来住院进行肝移植的评估的,你们都不打算肝移植也没有必要来了!我很忙的,不听你废话了”就此打算挂电话。我忙说当时是严主任开到你这边来的,到时候可能郑院长他们来会诊(我也只能是唬一下,当时找号也是托浙一一领导的关系拿到的,想着先住进去再慢慢找人会诊吧)然后张薇主任说那现在也没有床位了,等有床位再通知你吧!'至此,我知道浙一的求医之门已慢慢地向我关上了。我不知道严大主任和张大主任为何如此热衷于让我们肝移植。就因为肝移植医院可以赚四五十万块钱吗?如果是恶性却姑息治疗,良性却要肝移植,肝移植撇开钱不说,我们是否还得考虑排斥移植成功的寿命等问题?何况肝移植还得考虑肝源以及漫长的等待期呢?而恶性早期的话却不进行手术,手术切除是早期最佳的治疗手段啊!就因为手术难度大吗?为何浙一浙四同行都愿意一试呢?而作为权威却不想?或者不屑?
跟家人商量后我们想想还是浙四问问看能否年前做手术,还是回浙四自己家门口做罢了。但是因为已经2月上旬,再过几天就过年了,浙四也来不及做手术。只能想先回家过个好年年后再决定,心中还存一丝希望浙一或者真的会电话打来呢?等过完年等不到浙一电话我们就到浙四办理住院手续,方案是肝胆取石,再切除胆总管进行胆肠吻合术。2月28日进行手术,但是切开腹部后医生也料不到肿瘤有3-4cm大小,已经压迫大动脉等多根血管,没法进行分离,最后征得我们家属同意后做支架引流,其他就不动了。
事已至此,所有的希望都已破灭,我也是崩溃的,也非常的后悔自己所走的每一步。为何15年出院不再坚决点让爸爸好好调理身体?为何不早点带爸爸去医院检查?为何浙四第一次建议我们做手术不立刻就做呢?或许一个月前肿瘤没有这么大呢?为何浙一我不再坚持下找找其他医生呢?或许在浙一那种更好的医术和医疗设备下我爸这肿瘤能顺利切除呢?为何我要同意做这手术呢?如果不做这手术他至少可以多安心地活一个月,没有必要受这痛苦。为何没有那么多为何。。。医生说爸爸也就半年到一年的光景,看着病床上插着各种管子的父亲,我也是泪流满面。但是一点办法都没有😭


IP属地:浙江1楼2018-03-01 20:41回复
    网上能查到的治疗方案非常有限,除了一大堆中医广告,不知道何去何从。
    半年也罢,一年也罢,我也不会气馁。有限的时间里有机会多带父亲出去走走,再进行一些治疗,只希望父亲最后别走得那么痛苦吧。
    我会继续将后续的一些治疗过程记录,让大家参考。


    IP属地:浙江2楼2018-03-01 20:46
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      我爸也是胆管癌,16年6月严盛主任主刀。16年11月就复发了。之后四次介入,一次粒子植入,肿瘤逐渐变大,今年过年后检查转移到胃部。日子不多了。


      IP属地:浙江来自Android客户端3楼2018-03-08 21:06
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        您好,非常抱歉冒昧的问一句,治疗胆管癌方法哪种好,我的老丈人现在医生说动不了手术,还说要我们回家吃药化疗


        IP属地:山东来自手机贴吧4楼2018-04-03 22:07
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          我爷爷胆管癌,活了2年8个多月医生说这已经是个奇迹了。2017年11月20日走的。


          5楼2018-04-04 21:31
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            上次手术于3月9日出院,但是回家后一直状态也不怎么好,胃口很差,心情也不好,到12日左右基本东西也吃不了。因为一周后需拆线,于是我就又预约了15日的号去浙四看了,15日上午去医院,医生了解了后也觉得不太妥当,说要么再住院调理一下,当天下午就办了住院手续。住院一查发现急性肾功能衰竭,血钾和肌酐上升很高,医生说如果降不下来的话得做透析。。。我爸前些年就查有点肾功能异常,最近几次住院,药物和增强CT 增强磁共振的造影剂对肝肾功能影响很大,加速了肾脏的衰退。不过还算万幸,经过药物治疗 血钾和肌酐都慢慢恢复到之前水平。期间经过几次发烧,水肿。一直在挂消炎药物,也挂了10瓶白蛋白,输了一天血浆,还有几天营养液。在经过18天治疗后于4月2日出院。今天是4月5日,在家也就3天时间,昨天发烧38.5度,经过物理降温后正常,今天小便很少,胃口也不怎么好了,不知道明天是否会更严重。。。现在我也很担心,在医院吧爸爸他自己心情也不好,心态也差,医生么也建议回家调理,但是回家后马上就胃口也变差,一些不好的征兆也出来,我也束手无措。想去看下中医调理吧也不知道看哪个好,真的迷茫。


            IP属地:浙江6楼2018-04-05 22:17
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              昨晚上给爸爸削了半个苹果蒸软了吃,没吃完就吐了,没有办法,今天早上又送到医院住院挂营养液。


              IP属地:浙江来自Android客户端7楼2018-04-07 13:47
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                爸爸现在还好吗? 我父亲还没有排上手术 … 急死我吗


                IP属地:山东来自iPhone客户端8楼2018-04-13 12:58
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                  浙江邵逸夫肝胆外科是最好的医院


                  来自Android客户端10楼2018-04-27 18:27
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                    不忍往下看了


                    IP属地:河南来自Android客户端11楼2018-05-01 23:09
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                      我也是昨天才知道我爸这个病的严重性 下个星期二动手术 不知道还能活多久 ..我现在我只要一想就忍不住流泪


                      IP属地:湖南来自iPhone客户端13楼2018-05-24 13:30
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                        不好意思家里事情多,好久没有进贴吧了。四月份因为吃了就吐,7日那天就又住进医院调理了,不过也奇怪,医院的药通过静脉注射进去,减少口服,就不怎么吐了。在住到24日给安排出院了。回家后医生叮嘱,每日去当地卫生院或诊所挂点生理盐水,看会不会好受些。遵照医生在我家附近的医院挂了几天生理盐水,但是效果也不怎么明显。难道真的要一直住医院吗?我和爸爸沟通想住家附近的医院一段时间看看,因为是小医院,软硬件肯定没法和浙四医院比。但贵在方便,离家几百米,照顾得更周到些,包括吃的营养的每天我都可以烧点送去,爸爸也每天可以回家坐坐。就这样4月28日又住进了医院,爸爸每天上午在医院挂点滴,下午和妈妈两个人慢慢走回来,或者我车子接回来,然后在家吃晚饭,晚饭吃完再回医院。很感谢医院的通融,对癌症晚期病人的人性化对待。在住了33天后爸爸整个人精神状态和胃口都比之前好很多了,在医生沟通后办了出院手续,回家住一段时间看看。迄今已经回家住了半个多月,也没有吐过,中间带他去横店等地方玩过几次,每天他自己也都出去转转,看看电视,也没有其他症状。希望能保持下去


                        IP属地:浙江来自Android客户端14楼2018-06-19 22:35
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                          楼主爸爸现在怎么样了?我老丈人也得了胆管细胞癌,不过是早期,现在一直在看中医,希望跟你交流下。


                          来自Android客户端15楼2018-07-10 17:45
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                            有一句话:只要家人得了癌症,无论你怎么选择,都是错的!!


                            IP属地:辽宁17楼2018-09-10 10:20
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                              楼主爸爸还好吗 我父亲感染在住院


                              IP属地:山东来自iPhone客户端18楼2018-09-11 23:50
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