在这写文字的时候,我父亲正静静地躺在病床上,身上插满各种管子,刚刚今天下午被医生给判了死刑,生命已经进入倒计时,我想把父亲看病的点滴写出来,给迷茫的各位朋友一些参考,也让大家冷静看待中国医疗的现状。多关爱家人,那些爱你的人。
我爸爸是15年10月在浙医四院(简称浙四)做的肝胆结石手术,当时因为是多发性胆结石造成胆汁淤积 左肝小叶萎缩、胆管堵塞。行胆囊、左肝小叶摘除,胆管取石手术。术后恢复也还好,但是休息了两个月后又闲不住回老家种地管理果园,怎么劝也劝不住。直到17年开始身体出现状况,开始上半年是经常感冒咳嗽发烧,后来慢慢地是频繁的低烧。8月份开始身上发痒,并且脸上开始浮肿(脚上也浮肿,只是我没发现),肚子也偶尔涨起来,胃口也差去 。对于我们有限的医学常识,压根就不会把病情往胆管癌方面去想,家族也从没有听过哪个是得癌的。于是乎感冒发烧就带爸爸去门诊配消炎药挂盐水,马上就好的了。身上发痒还以为是接触了什么东西导致,到皮肤病医院配了药使用后也缓解了,脸上浮肿和腹胀还以为是消化问题想再观察一下。一直到18年1月刚好腹股沟有个淋巴结疼痛,于是带到浙四医院检查,结果慢慢得查出很多问题:腹腔中等积液、白蛋白严重缺少、胆红素偏高、黄疸偏高、胆总管上段梗阻、癌胚指标偏高、肝门胆总管结石。这一下我们也慌了,结合之前的一些症状,很像胆管癌的征兆。但是不管是增强CT还是MRI都无法确诊梗阻部位是否癌变,腹腔积液引流检测也是好的,最后医生建议做ERCP内窥镜细胞刷及支架引流术。这期间一直再输人血白蛋白和护肝药。后通过ERCP成功刷到细胞活检,由于细胞病理检验需一周后才能出报告,通过ErCP查探医生建议可以暂缓做引流支架,于是在三天恢复后先出院回家了。然而1月26日医生电话通知我去医院取报告,说病理报告结果不好,有检出异形细胞,即疑似癌细胞,建议尽早动手术切除。考虑到浙四的医疗水平,这次手术我还是想找个更好的医院。于是第二天匆忙就挂了浙一(浙医一院)的张瑾专家号,另一方面托关系找浙一这方面权威专家是哪几个,然后联系上浙一一位领导,通过VIP通道拿到浙一严盛的号。当天张医生看了后是建议我们尽早住进去检查动手术。说现在年关会空些,年前检查掉回家过完年回来刚好可以动手术。而熟识的那位浙一医生建议我周一带爸爸过来找严盛看,住院就办严盛病区,说他是除郑树森院士外浙一肝胆外科最权威的专家了。于是我们也听从了建议并且周一带爸爸找了严医生。然而严盛专家的一席话却让我听了心凉,他说这手术难度很大,没法做手术,现在还没法判断恶性还是良性,如果恶性就没必要看了,回家吃吃药做做化疗,如果是良性就肝移植吧!我心中一惊,忙问如何确诊良性恶性?他说可以做PET-CT看看,但是不一定能做得出来。我问那能否安排病房住院检查呢?他就写了条子让我去肝移植病区找张薇主任,而非他自己的病区。我们去了肝移植病区后刚好张薇主任也不在,另外一女医生接待我们的,说他们这只接收肝移植病人的。然后我把情况也介绍了下,也说是谁谁领导介绍来的,然后女医生松了口。并且把病历资料都拍下发给张薇主任,还说今天是没有床位了,叫我们先回去过两天有床位叫张主任通知我们。我们回家等了两天后接到自称是张薇主任的电话,问我们在哪里,可以去医院了。期间问了我们是否有意向做肝移植?我说如果是恶性现在还没有扩散我是希望进行手术切除治疗。如果是良性的话我们也不打算进行肝移植的。正待我解释缘由,张大主任的态度就来个180度大转弯“我今天打电话来的意思是叫你们来住院进行肝移植的评估的,你们都不打算肝移植也没有必要来了!我很忙的,不听你废话了”就此打算挂电话。我忙说当时是严主任开到你这边来的,到时候可能郑院长他们来会诊(我也只能是唬一下,当时找号也是托浙一一领导的关系拿到的,想着先住进去再慢慢找人会诊吧)然后张薇主任说那现在也没有床位了,等有床位再通知你吧!'至此,我知道浙一的求医之门已慢慢地向我关上了。我不知道严大主任和张大主任为何如此热衷于让我们肝移植。就因为肝移植医院可以赚四五十万块钱吗?如果是恶性却姑息治疗,良性却要肝移植,肝移植撇开钱不说,我们是否还得考虑排斥移植成功的寿命等问题?何况肝移植还得考虑肝源以及漫长的等待期呢?而恶性早期的话却不进行手术,手术切除是早期最佳的治疗手段啊!就因为手术难度大吗?为何浙一浙四同行都愿意一试呢?而作为权威却不想?或者不屑?
跟家人商量后我们想想还是浙四问问看能否年前做手术,还是回浙四自己家门口做罢了。但是因为已经2月上旬,再过几天就过年了,浙四也来不及做手术。只能想先回家过个好年年后再决定,心中还存一丝希望浙一或者真的会电话打来呢?等过完年等不到浙一电话我们就到浙四办理住院手续,方案是肝胆取石,再切除胆总管进行胆肠吻合术。2月28日进行手术,但是切开腹部后医生也料不到肿瘤有3-4cm大小,已经压迫大动脉等多根血管,没法进行分离,最后征得我们家属同意后做支架引流,其他就不动了。
事已至此,所有的希望都已破灭,我也是崩溃的,也非常的后悔自己所走的每一步。为何15年出院不再坚决点让爸爸好好调理身体?为何不早点带爸爸去医院检查?为何浙四第一次建议我们做手术不立刻就做呢?或许一个月前肿瘤没有这么大呢?为何浙一我不再坚持下找找其他医生呢?或许在浙一那种更好的医术和医疗设备下我爸这肿瘤能顺利切除呢?为何我要同意做这手术呢?如果不做这手术他至少可以多安心地活一个月,没有必要受这痛苦。为何没有那么多为何。。。医生说爸爸也就半年到一年的光景,看着病床上插着各种管子的父亲,我也是泪流满面。但是一点办法都没有😭
我爸爸是15年10月在浙医四院(简称浙四)做的肝胆结石手术,当时因为是多发性胆结石造成胆汁淤积 左肝小叶萎缩、胆管堵塞。行胆囊、左肝小叶摘除,胆管取石手术。术后恢复也还好,但是休息了两个月后又闲不住回老家种地管理果园,怎么劝也劝不住。直到17年开始身体出现状况,开始上半年是经常感冒咳嗽发烧,后来慢慢地是频繁的低烧。8月份开始身上发痒,并且脸上开始浮肿(脚上也浮肿,只是我没发现),肚子也偶尔涨起来,胃口也差去 。对于我们有限的医学常识,压根就不会把病情往胆管癌方面去想,家族也从没有听过哪个是得癌的。于是乎感冒发烧就带爸爸去门诊配消炎药挂盐水,马上就好的了。身上发痒还以为是接触了什么东西导致,到皮肤病医院配了药使用后也缓解了,脸上浮肿和腹胀还以为是消化问题想再观察一下。一直到18年1月刚好腹股沟有个淋巴结疼痛,于是带到浙四医院检查,结果慢慢得查出很多问题:腹腔中等积液、白蛋白严重缺少、胆红素偏高、黄疸偏高、胆总管上段梗阻、癌胚指标偏高、肝门胆总管结石。这一下我们也慌了,结合之前的一些症状,很像胆管癌的征兆。但是不管是增强CT还是MRI都无法确诊梗阻部位是否癌变,腹腔积液引流检测也是好的,最后医生建议做ERCP内窥镜细胞刷及支架引流术。这期间一直再输人血白蛋白和护肝药。后通过ERCP成功刷到细胞活检,由于细胞病理检验需一周后才能出报告,通过ErCP查探医生建议可以暂缓做引流支架,于是在三天恢复后先出院回家了。然而1月26日医生电话通知我去医院取报告,说病理报告结果不好,有检出异形细胞,即疑似癌细胞,建议尽早动手术切除。考虑到浙四的医疗水平,这次手术我还是想找个更好的医院。于是第二天匆忙就挂了浙一(浙医一院)的张瑾专家号,另一方面托关系找浙一这方面权威专家是哪几个,然后联系上浙一一位领导,通过VIP通道拿到浙一严盛的号。当天张医生看了后是建议我们尽早住进去检查动手术。说现在年关会空些,年前检查掉回家过完年回来刚好可以动手术。而熟识的那位浙一医生建议我周一带爸爸过来找严盛看,住院就办严盛病区,说他是除郑树森院士外浙一肝胆外科最权威的专家了。于是我们也听从了建议并且周一带爸爸找了严医生。然而严盛专家的一席话却让我听了心凉,他说这手术难度很大,没法做手术,现在还没法判断恶性还是良性,如果恶性就没必要看了,回家吃吃药做做化疗,如果是良性就肝移植吧!我心中一惊,忙问如何确诊良性恶性?他说可以做PET-CT看看,但是不一定能做得出来。我问那能否安排病房住院检查呢?他就写了条子让我去肝移植病区找张薇主任,而非他自己的病区。我们去了肝移植病区后刚好张薇主任也不在,另外一女医生接待我们的,说他们这只接收肝移植病人的。然后我把情况也介绍了下,也说是谁谁领导介绍来的,然后女医生松了口。并且把病历资料都拍下发给张薇主任,还说今天是没有床位了,叫我们先回去过两天有床位叫张主任通知我们。我们回家等了两天后接到自称是张薇主任的电话,问我们在哪里,可以去医院了。期间问了我们是否有意向做肝移植?我说如果是恶性现在还没有扩散我是希望进行手术切除治疗。如果是良性的话我们也不打算进行肝移植的。正待我解释缘由,张大主任的态度就来个180度大转弯“我今天打电话来的意思是叫你们来住院进行肝移植的评估的,你们都不打算肝移植也没有必要来了!我很忙的,不听你废话了”就此打算挂电话。我忙说当时是严主任开到你这边来的,到时候可能郑院长他们来会诊(我也只能是唬一下,当时找号也是托浙一一领导的关系拿到的,想着先住进去再慢慢找人会诊吧)然后张薇主任说那现在也没有床位了,等有床位再通知你吧!'至此,我知道浙一的求医之门已慢慢地向我关上了。我不知道严大主任和张大主任为何如此热衷于让我们肝移植。就因为肝移植医院可以赚四五十万块钱吗?如果是恶性却姑息治疗,良性却要肝移植,肝移植撇开钱不说,我们是否还得考虑排斥移植成功的寿命等问题?何况肝移植还得考虑肝源以及漫长的等待期呢?而恶性早期的话却不进行手术,手术切除是早期最佳的治疗手段啊!就因为手术难度大吗?为何浙一浙四同行都愿意一试呢?而作为权威却不想?或者不屑?
跟家人商量后我们想想还是浙四问问看能否年前做手术,还是回浙四自己家门口做罢了。但是因为已经2月上旬,再过几天就过年了,浙四也来不及做手术。只能想先回家过个好年年后再决定,心中还存一丝希望浙一或者真的会电话打来呢?等过完年等不到浙一电话我们就到浙四办理住院手续,方案是肝胆取石,再切除胆总管进行胆肠吻合术。2月28日进行手术,但是切开腹部后医生也料不到肿瘤有3-4cm大小,已经压迫大动脉等多根血管,没法进行分离,最后征得我们家属同意后做支架引流,其他就不动了。
事已至此,所有的希望都已破灭,我也是崩溃的,也非常的后悔自己所走的每一步。为何15年出院不再坚决点让爸爸好好调理身体?为何不早点带爸爸去医院检查?为何浙四第一次建议我们做手术不立刻就做呢?或许一个月前肿瘤没有这么大呢?为何浙一我不再坚持下找找其他医生呢?或许在浙一那种更好的医术和医疗设备下我爸这肿瘤能顺利切除呢?为何我要同意做这手术呢?如果不做这手术他至少可以多安心地活一个月,没有必要受这痛苦。为何没有那么多为何。。。医生说爸爸也就半年到一年的光景,看着病床上插着各种管子的父亲,我也是泪流满面。但是一点办法都没有😭