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七年慢阻肺,分享经历

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得慢阻肺七年了,失去工作能力五年,这几年还是有些心得。


1楼2017-12-22 16:55回复
    首先是地方的选择。最早医生推荐了两个地方,云南昆明和海南。
    综合比较选择了云南昆明。
    由于岳父也因为此病去世,在爱人护理过程中有些经验和过程分析在这个问题上起了关键的作用。
    岳父最后三次急性发作都在成都,第一次住院后返家氧疗,半年后第二次感染住院,出院后仅仅两天,就不行了,这一次住进去就没出来,半年后去世。
    急性发作的原因都是细菌感染,这和人本身对抗细菌的能力(免疫力)有关,也和环境是不是容易引起细菌繁殖有关,这里还得注意中医里说的是不是容易让寒湿入侵之地。
    而成都确实湿气太重,一年到头它的湿度都在百分之九十以上,而且人口众多,雾霾严重,空气污浊,可以某种程度说是慢阻肺患者的死地。
    海南也是湿气很重的地方,生活习惯和离家太远不方便也是不选择它的原因。
    而昆明对比上述两个地方就好得多。相对湿度较低,紫外线强,空气中细菌肯定低于成都和海南。而昆明号称春城,四季如春,气温不错,少了感冒的机会(中医里的寒湿不重)。


    2楼2017-12-22 17:16
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      昆明 唯一对慢阻肺患者不好的地方,是海拔太高,接近2000米,相对来说氧气含量比低海拔地区低不少。
      不过对于中重度患者来说,基本都吸氧,只要不感冒不感染,不急性发作,就多了活下去的希望。
      现在的制氧机慢阻肺患者基本都有配备,这也不是多大的问题。比如我自己配了三台,卧室起居室各一台,还有一台车载的,大约花了五千多。(两年内,两年前只有一台)
      慢阻肺是种慢性病,虽然看起来不会分分钟要命,但是对于家庭来说还是很大的负担。
      为什么要三台,这也是自己总结的。
      慢阻肺发展到最后,最先顶不住的多半不是肺,而是心脏。心脏的毛病是因为过度使用出现的,所以最后就成了肺心病(医生叫肺源性心脏病)。
      氧气交换不够,心脏必须加快加大血液循环速度,负担肯定增加。
      我们看医生之后,医嘱肯定有一条,每天吸氧十几个小时以上,就是为了减轻心脏负担,人也舒服得多。我认为,有条件尽量多些时间吸氧,哪怕24小时。


      3楼2017-12-22 17:31
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        怎么不更了,我父亲就是慢阻肺,去年在生死边缘走了一遭,现在离不开呼吸机


        IP属地:山东来自iPhone客户端4楼2017-12-22 18:18
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          推开尽头;写的挺好,等待继续欣赏。


          IP属地:海南5楼2017-12-24 23:58
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            做出决定后,在家人陪伴下,来到了昆明。那是2013年春天。
            我是坐飞机过来的,如果是中重度,最好不要选择这种方式。
            在这以前,做了充分的准备,买了一个可以上飞机的轮椅,上机和飞行途中没多少问题,下飞机时,就有反应了,毕竟是高原,出机舱就感觉极差,差点急性发作。
            后来回去过两次,家人开车回去,逐步变化海拔,就好得多。
            昆明主城污染还是大的,选择住在离城十几公里的安宁一个居住区,这里人比较少,房价便宜,租房价格便宜到爆,让人不敢相信。
            在2013年,租一幢约两百平方的别墅,粗装修每月2500元,信不信?
            更有甚者,离昆明二十公里不到的小区房,每平方2300元,信不信?
            那时我住的,八百元一月,127平方,还带一个十几平方小花园(一楼),属于西式退台洋房,粗装修。(刮白吊顶木地板)


            6楼2017-12-25 18:53
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              昆明虽然号称春城,保暖问题也不可掉以轻心。
              因为海拔高,昼夜温差很大,平均达到14度。所以不能轻易穿脱衣服。
              特别是慢阻肺患者,在夏天如果白天热了,离开太阳到阴凉处就凉快了,不像湿度高或海拔低的地方,躲在哪里都是一个热。
              冬天要好一些,基本都是晴天,晴天就有太阳。这里的人冬天烤太阳是一件很舒服的事,一如丽江休闲,都是一回事。
              在昆明,市民都不买空调,夏天只要有块阴凉处,就很凉快,被子是四季都要用的。冬天有个小太阳或者油酊,也就够了,最多加床电热毯。
              我所处的地方在昆明西边,建设时号称昆明的后花园,这里有一所新修的医院,规模很大。全称昆明医学院第一附属医院分院,是那位全国有名的百套房院长主持工作时建的。


              7楼2017-12-25 19:17
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                离医院近一点,是为了慢阻肺急性发作时尽快到医院治疗。
                急性发作的治疗全国基本差不多,属于标准程序,所以和医院有没有名气,大小基本无关。
                消炎止咳祛痰吸氧,各种检查,各种叫“龙”之类的激素雾化吸入,差别就是多少而已。
                我三次住院,有一次就是激素过量,搞的饭量大增,一顿能吃八两回锅肉,一个月搞成虚胖,最后一睡着就出虚汗,恢复了好一段才正常。
                如果是常规治疗,选一个环境好的医院就行,其他的都差不多,这是我的经验。
                外部的基本就是这些,下面开始回忆一下这几年的心理变化和自我调节过程,如果有不同意见,欢迎交流。
                当然这种变化肯定伴随病情变化和自己的用药过程,有些经验希望对病友有用。


                8楼2017-12-25 19:31
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                  楼主写的很实际,切身经验,对新病友很有指导作用。辛苦了。


                  IP属地:海南9楼2017-12-25 20:42
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                    表哥根据我的情况,开了个疗程的药,做成药丸。
                    这个时候还能行动,甚至烟都未戒,那药就有一顿无一顿地断断续续地吃。家人也觉得只要在治,也基本无人监督。这就基本耽误了最早治疗的机会。
                    还要指出的是,我本人属于大大咧咧,不怎么讲规矩规律的人,西方人定义的双鱼座,比较自由散漫那种。这也是我的治疗一直不系统的主要原因。
                    要赞一下西方的星座划分对性格的描述,确实比算命的准。
                    后来这几年,中医基本属于自己开药自己吃,其中经过了针灸,和其他中医开的“止嗽汤”之类的治疗,见效不大,干脆凭自己在网上学些中医知识进行辅助治疗。
                    中国谚语有云,是药三分毒,所以中药不能一直吃,十副八副之后要停一段时间,哪怕有了效果。


                    12楼2017-12-26 18:54
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                      这一段是在上面那段之前的,不知道发上去怎么不见了?重新写了。
                      确诊之后,那一两天睡不着是肯定的。谁拿到五年的死缓判决都会害怕(一般网上对慢阻肺患者的寿命统计都是五年)。
                      西医确诊了,就去看中医。
                      中医我还是有资源的。我外公就是祖传的名中医,已故的两个舅舅还是六十年代中华中医协会四川分会的小官,70年版(好像是,九零年我在旧书摊上看见过)《中华中医名人录》上在列的名医。
                      我们一帮表兄弟都受过他们的恩惠。特别是我哥,在失去意识,据说拿鸡毛扫眼睛都不会眨的危急状况下把命救了回来。
                      也有花八分钱在牛棚里用烟盒纸开的中药治好我弟弟用二十几块看西医看不好的腮腺炎。
                      这些都是我们的亲身经历,更是见过一天看三百多号病人的名中医造成的轰动。
                      有个表哥,二舅的大儿子,在四川最大的地级市开了一个中医诊所,也是门庭若市,天天排队,现在也是名动一方的名医,尽得祖上真传。
                      一见表哥,他信心十足,因为有过治愈慢支,肺气肿的病例,让我也乐观了起来。
                      正是这种乐观,让我失去了中医治疗最先的机会。
                      后来听母亲说,这种做法是中医安定病人心理必须做的,医生都没信心,病人这么想?联想一些靠吓人来推卸医不好病的责任的医生,这是有医德的表现。


                      13楼2017-12-26 19:21
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                        我实际上也是一个中医粉。不仅仅是因为我有可以引以为傲的亲人在这一领域的成就。
                        现代人对中医是惠誉参半,我认为都有失偏颇。
                        中医的一人一方,没有标准,这是不认同中医的人最容易走进误区的。
                        中医起源于道家对人本身的认识,它一直把每个个体当成一个小宇宙来看待的,所以其中就有了阴阳两极,五行生克。其中的补泻,升降,通断,均有其理论基础和实践经验。
                        也因为世界上没有相同的个体,中医就没了积累统计学数字的基础,往往在论战中没有论据而败北。
                        西医也是在上个世纪出现发展的,它的效果都有数据支撑,而且这个时候因为哲学发展,辩证唯物主义大行其道,对每种病痛和药物的研究随着仪器和理论的发展,越来越有说服力。
                        在中国反对中医从孙中山那一批到国外学医的人开始,一直存在。
                        而现在反对中医的,多数是中医没解决他们的问题,才反目成仇的。
                        其实这种情况在中国人民经历了差不多整个世纪的否定旧文化的历次运动之后是一种必然。
                        真正的中医已经不是很多了,因为传承的方式变化太大,而活着的中医过分地急功近利,他们或许看病有些效果,但是赶不上西医。
                        女儿有个同学,有名的中医药大学毕业,切脉是在模型手臂上学,几个课时就算完成,把《脉经》学完就差不多了,这样的医生真不如自己上网学。
                        到现在,我根据自己的理解,中药西药都用,目前西药占优。


                        14楼2017-12-27 18:03
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                          先说心理调节。
                          确诊后两年多,病情逐步发展,终于失去劳动能力,这是自找的,吃药不规范,医生也有责任,记得第一次看医生,诊断为肺气肿,那医生还是个副主任(三甲医院),在病历上写个医嘱“吸氧,防感冒”,用什么药之类提也不提,就耽误了。
                          得到判决后,来到了静养时间,首先得把自己这一关过掉。不然吓也吓死了。这是有先例的,而且影响后来的治疗。
                          我的父亲是肺癌去世的。得病时大家瞒住他,用中药固本培元,软坚散结方法治疗,很有效果。最早一发现时已经是晚期,五乘四的肿块,两年后已经是四乘四了。
                          这时候他知道自己是什么病了(瞒两年很不容易),害怕的不得了。
                          害怕之后有两个致命的后果,第一是对自己的心理暗示,这是对治疗的大忌,特别是中医,他们对病人信心对治疗效果的关系是相当看重的。第二就是自乱阵脚,总想按照自己的想法扭转乾坤,然后就走上病急乱投医这一条路了。
                          于是他到处查找,甚至联系到一些莆田系的骗人的医院,相信那些吹牛广告,把全家人反复给他做工作灌输的现代医学带瘤生存的理论忘得干干净净。
                          一天,遇上一个老同学,说起谁谁谁得肺癌,吃了一副中药治愈,于是他托同学找来药方,固执地要求煎了一服,结果喝了两次,倒把自己身体吃坏了。征象是:舌苔消失,食不下咽。
                          从这以后,就一天天地不行了。后来才知道,他那个同学说的那个谁谁谁早就去世了。然后请教许多中医西医都不赞成住医院,只能依靠中医慢慢调理,看看有没有希望。
                          自从饮食不行以后,七十几岁的人,抵抗力不用说肯定日益下降,癌细胞就占了上风。只拖了半年时间,就去世了。好在因为一直用中药医治,人没受什么罪,连联系好的家庭医生和开好的止痛药杜冷丁都没用上。
                          肯定病友要问为什么不用西医。因为我母亲家在医疗系统的人多,他们的建议是西医的化疗和放疗对老年人是催命的方法。后来的对比也证明了这一点。肺癌在已经开始咳血的晚期,送医院住院进行放化疗的七十来岁的老人,基本上熬不到半年,而我的父亲多了两年,而且没受什么罪,如果他自己心理调节好的话,还应该更长些。
                          这是我父亲得病治疗留下的经验。


                          15楼2017-12-27 18:38
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                            楼主辛苦了,每天拜读。


                            IP属地:海南16楼2017-12-27 23:35
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                              楼主多大岁数?我也是慢阻肺,三年了。


                              IP属地:海南17楼2017-12-28 09:08
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