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冷 暖人生:脐 带 血与一个普 通家 庭的故事

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清晨的泸州,空气中飘着淡淡的酒香,41岁的邓容宣打开卷帘门,将一箱矿泉水放入冰柜冷冻,把新鲜的西瓜、香蕉等水果摆在简陋店铺最显眼的地方……刚满一岁的小儿子何雪彬睡意朦胧,抱着妈妈的腿;6岁的女儿在一旁哭闹不已。40岁的何胜云提着一大壶水出门,开始一天工地上辛苦的劳作。
这是一个普通的家庭,几年来,蜗居在杜家街醇香路口公共车站旁临街简陋的小铺里;这也是一个不幸的家庭,和一种名叫地中海贫血的疾病有着千丝万缕的联系:
两夫妻是地中海贫血携带者,大儿子死于地中海贫血,二女儿半岁时确诊为重型地中海贫血。一年前,他们冒险生下小儿子,保存109毫升脐带血,希望能拯救小女儿的生命……
突如其来的疾病
  邓容宣和何胜云的老家在宜宾江安县,十多年前来到泸州打工、做生意。“我还没结婚的时候,就来泸州帮舅舅卖豆腐,后来舅舅回老家了,我们就在杜家街做生意,三个孩子都在泸州出生。”邓容宣说,自己卖了一段时间的豆腐魔芋,生意不好,改行卖水果、副食。丈夫长期在工地上打工挣钱,她带孩子、做生意、照顾家。
  如果不是因为疾病,邓容宣和丈夫和众多进城务工人员一样,生活简单而幸福。2002年大儿子的降临,曾给这个家庭带来无限的欢乐。
令人心碎的事情发生在大儿子何玉林出生半年后。当时何玉林经常感冒发烧,无精打采、脸色苍白,虽然看起来和同龄孩子没什么区别,但吃药后病情迟迟没有好转。送到市人医,医生发现孩子病得不轻,抽血检查确诊为地中海贫血。
“我和他爸爸身体很健康,每天起早贪黑干活,从来不觉得累,孩子怎么会得这样的病呢?我们不相信检查结果,又把孩子送到泸医附院(现四川医科大学附属第一医院)检查,还是诊断为地中海贫血。”邓容宣说,泸州两家大医院的检查结果,让他们不得不面对现实。
  此时的邓容宣和何胜云,还不知道地中海贫血是什么样的疾病,到底有多严重。儿子一天天长大,面色蜡黄,经常生病,他们隔三差五带孩子到医院。“医生告诉我们,大儿子得的是重型地中海贫血,要定期输血。输血的费用高昂,而且长期输血会使铁元素越来越多地沉积在肝脾等器官内,造成这些器官功能衰竭,并非长久之计。但我们能做的,就是努力挣钱,定期带孩子去输血治疗。”邓容宣说,恨不能多挣点钱,把儿子的病治好。
  何玉林的病情越来越严重,邓容宣一边做生意,一边照顾儿子。母亲见她很辛苦,于是带孩子回了老家。回去不久,5岁的何玉林突然发病,送到医院时已经抢救无效死亡。
  8年过去了,邓容宣仍保存着儿子回老家前的照片,浓眉大眼、长相可爱,但身高比同龄孩子矮小。邓容宣说,原本以为经济条件好一些,可以送孩子到重庆、广州等大城市的医院治疗,但孩子没能等到这一天就离开了。
  


1楼2016-01-19 17:10回复
     挣 脱 不 了的 病 魔
      地 中 海贫 血是常见 染 色 体隐 性遗 传 病,也就是说,邓容宣和何胜云夫妇,至少有一人是地 中 海 贫 血的携 带者或患者。但此前,他们从来没有到医院做过检查。痛失大儿子何玉林后,家人和邻居建议他们到医院检查,如果身体没问题,可以再生一个孩子。
      


    2楼2016-01-19 17:12
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      邓容宣告诉记者,2008年,他们曾去医院做了检查,医生说他们的身体没有问题,可以受孕。2009年9月,邓容宣和何胜云又一次迎来了新的希望,他们第二个孩子何梦媛出生了。给女儿取名何梦媛,就是希望她健健康康,平平安安长大,这是全家人的梦想。
       


      3楼2016-01-19 17:12
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        邓容宣告诉记者,2008年,他们曾去医院做了检查,医生说他们的身体没有问题,可以受孕。2009年9月,邓容宣和何胜云又一次迎来了新的希望,他们第二个孩子何梦媛出生了。给女儿取名何梦媛,就是希望她健健康康,平平安安长大,这是全家人的梦想。
          “当初检查后我才怀了第二胎,而且当时产检时,医生说胎儿一切正常,没有问题。但是女儿也是在半岁时,感冒发烧到医院检查,结果发现她和死去的哥哥患同样的 病——地 中 海 贫 血。如果早知道她也会患此病,就不会让她来到这个世界受苦了。”连续两次相同的遭遇,让邓容宣夫妇心碎。
         


        4楼2016-01-19 17:13
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