为所有素不相识热心顶贴至今的吧友和病友感动……谢谢你们

顶加油哦

顶

谢谢所有的热心和爱心……
因为呼吁，我也收获很多前所未有的感动，其实付出本身就是一种收获……
因为，执着，所以感动……因为感动所以执着

加油！

加油

什么是罕见病？
罕见病是那些发病率很低，慢性、危重的疾病，常常会危及生命。罕见病种类却多达7000种， 50%以上的罕见病是一出生或在儿童期发病，而目前我国的医疗水平、社会关注以及医疗保障对罕见病群体来讲还远远不够……
进行性肌营养不良吧，病友年龄调查帖 http://tieba.baidu.com/p/3363575281?share=9105&fr=share
病友病况简介http://tieba.baidu.com/p/3260292640?share=9105&fr=share 感人至深的生命故事：湖南卫视【成人礼】—点亮生命 黄舸加油（视频）http://www.56.com/u92/v_NDMwODc1MjE.html
欢迎关注罕见病，关注进行性肌营养不良:DMD型小患者生活视频
http://m.56.com/view/id-MTIxNjY4MTkz.html
拍一张照片了解DMD，看到照片里的你们都是身边的好友，为你们的公益宣传默默点赞……:http://m.56.com/view/id-MTI1OTU2MTI1.html
有多少祝福我们“难以启齿”，只因这种疾病根本无药可医。
我们的DMD小病友，他们的成长伴随着无尽的“悲伤”，但家人和他们只能默默承受。
多么希望真的有药可医，哪怕只是可以阻止病情……
1.http://tieba.baidu.com/p/4053429858?share=9105&fr=share
2.http://tieba.baidu.com/p/4064636528?share=9105&fr=share
3.http://tieba.baidu.com/p/3263560015?share=9105&fr=share
一段动画视频告诉您，什么是杜氏肌营养不良（DMD）
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3ODM4NTkzMQ==&mid=213034172&idx=1&sn=6f6fe8b81c2bc901b2be7dbe830b148d&scene=23&srcid=0915RtQy4KZlx3KjyrrlZEf4&_wv=5#rd http://tieba.baidu.com/p/4094649374?share=9105&fr=share
他们是患者，
也是孩子……
他们只有短暂的一生却相伴着漫长无休的病情摧残，直至死亡……
他们的家长心如刀绞，以泪洗面……
只因为这是一种至今无药可医的疾病，
从确诊的那天起就被国内最知名权威的专家、教授告知什么是“听天由命，顺其自然”…http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzAwNDAyODQwNg==&mid=214111435&idx=1&sn=92ea0166e62681804a7f32a36daf97f6&scene=23&srcid=10164jzRwlufIqFNtltQ7TlB&_wv=5#rd