以下是正文:
一.为什么要举办这次活动?
首先感谢大家的热情参与,希望大家多多关注PKU,关注罕见病等弱势群体!他们正孤独地承受着常人难以理解的痛苦,需要我们更多的关爱与呼吁。2
事实上,冰桶挑战只是一项宣传活动,真正的公益是要对需要帮助的人踊跃捐助的,罕见病发展中心在今年联合三只松鼠集团和PKU联盟共同启动PKU患儿特食救助关爱项目,将筛选12名PKU患儿,并为他们提供1年的特制食品(13140份天使套餐)日后,我们还会为PKU儿童付出更多。
PKU治疗是一场速度、耐力和财力的持久战。需要家长的责任心,更需要社会的爱心。今天,我们献出一份关心,明天,她们,也是我们。
(小子烨是一名PKU儿童,松鼠公益一直致力于对PKU患者进行精神和物质上的双重援助)