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早期ALS病人可以尝试用用野漆树根

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母亲大概2010年起就开始走路偶尔摔跤,后来慢慢严重感觉状况加重,一度被怀疑是脊髓型颈椎病,脊髓型腰椎病,核磁共振检查了颈椎,腰椎,大脑,没有发现明显异常,医生说休息待查。
2012年3月,感觉症状加重,在重庆医科大学附一院检查,没有明显肌电图异常,但医生开始怀疑是ALS。2012年6月份,在重庆市西南医院复查肌电图,发现广泛神经元损伤,结果专家组讨论,得出一致结果—ALS。

肌电图显示广泛神经元损伤

西南医院会诊结果:ALS
后来看见多发性肌炎,多灶性运动神经病,请教相关医生,都相继被排除了。
本来想使用利鲁唑片,但听见广大病友反应都不好,于是就没有再采用。
9月份,看见众多媒体报道“研究者同时检查了4个化合物,并发现称为漆树酸(anacardic acid)的组蛋白乙酰转移酶抑制剂,可挽救ALS运动神经元异常表现。”(新华网有报道,大家可以百度搜索),请教有关实验室朋友,发现漆树酸(anacardic acid)的组蛋白乙酰转移酶抑制剂价格非常昂贵,朋友用来在小白鼠身上做实验,50毫克花了三千多块钱(因为是实验室用品,出售量很小,因此价格很昂贵)。后来网上查阅,四川中草药一种名叫“林背子”的药物由野漆树根做成,含漆树酸。咨询一位朋友中药医生,医生听说是漆树,说没有医生敢使用此类药物,但该医生回家还是翻了一下书籍,说的确记录有“林背子”这种中草药,由漆树根构成,有毒。很多人过敏,但还是想冒险一试。
到N多药房咨询,没有“林背子”这味中药。老爸没法,于是去山里挖野漆树,但又认不到野漆树根,于是找了山里一位朋友带路,找到了野漆树。
说一下老妈现在的状况:手脚无力,步行有些困难。咳嗽,大小鱼肌和舌肌有萎缩,两只脚肌肉很硬,并感觉有些肿。全身肌肉跳动不停,神作不宁,没事就在外面走路,飘飘倒到的。说话声音变小,感觉吼不起来。晚上睡眠质量糟糕,经常晚上因为肌肉跳动醒好几次。


IP属地:重庆1楼2014-09-05 00:17回复
    2012年年底、2013年年初本人曾经在家园论坛、融化渐冻的心QQ群等如实记录了本人妈妈使用漆树根治疗ALS的效果,引起争议。后来帖子全部被删,还遭到部分网友的恶意言语攻击。2013年本人由于考研,没精力应对这些事情,于是就没有理会这些事情。现在我也想通了,世界的真理不一定完全在那些资深病友身上,世界的真理也不是永远不变的,流言蜚语必须勇敢面对。
    很多资深病友由于上当受骗太多,已经不相信有药物可以缓解、控制病情。本人佩服一些资深病友的为人,感谢他们的良苦用心,但我也反感被他们恶意攻击,现在也不想多费言语,也不想再去解释什么,本人只是想告诉一些新的病友,你们可以尝试用用,多一个选择,用于不用在于你自己。
    本人QQ:395295032 电话:13452957880


    IP属地:重庆2楼2014-09-05 00:17
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      我爸爸是2014年3月份自述左手无力,但没咋当回事!7月份的时候感觉自己左腿有时感觉无力,但休息后可以缓解!7月中旬在当地市医院住院检查,肌电图显示周围神经元病变!主治医生确诊不了,建议到北京天坛医院做进一步检查!8月6日的号,张主任的特需号!当时张主任建议进一步检查,对我说要有心理准备,可能是ALS!8月7日入院,进一步检查!8月19确诊ALS!咨询医生,目前没有有效的治疗手段!只可以口服力如太等其他营养肌肉组织的药物!
      回家后,父亲要强的性格,不甘于这样,陆续看过几位中医,可是病情还是在进展的!
      姐姐上网无意中看到楼主的帖子,联系楼主!邮寄过来,爸爸不是很信,我也是有点怀疑!吃到一半就放下了!9月下旬的时候,每天在Q群看见好几例呼吸得到改善,正好爸爸那几天正咳嗽的很厉害,痰也多!血象,拍片都没事!于是继续服用,大概服用5天的时候,呼吸得到改善了!当然,化痰的药一直在用!精神上好点!现在还在一直服用野漆树根,肌肉跳动的少了,饭量增加,肌肉还是有点萎缩!继续观察着看吧!
      最后,感谢楼主,让我和我的家人看到一丝希望!同时也呼吁相关科研单位对于野漆树根对于治疗或者延缓ALS患者症状的作用能进一步作出研究!谢谢!待续!


      5楼2014-11-05 13:00
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        三月份被查除患了als,无药可治,我一直在寻求怎么能无痛苦的结束自己的生命,抗拒一切治疗。一个偶然的机会,认识了楼主,他给我讲了漆树根控制als的原理,并热心免费为我邮寄漆树根及几样配方药物,深深为楼主的热情和善举所感动。服用了半个月,没什么过敏反应,感觉呼吸状况有所改善,肌跳似乎比用药前少了点。现在还在持续用药,希望能有更好的效果。感谢楼主热心相助,也希望各位病友都能早日康复。


        来自手机贴吧6楼2014-11-05 22:37
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          IP属地:重庆10楼2014-11-11 23:18
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            我是来自江苏,我爸爸从2011年6月开始出现轻微走路不稳,容易摔跤的症状,由于爸爸身体一直比较健硕,所以没有太在意,以为太劳累了,慢慢的症状没有减轻,反而加重了,去过好几家医院反复检查过,开始以为是脊椎病导致的,误当作颈椎病治疗,在2012年初到2013年之间舌苔厚重,吃东西无味,右侧腿出现走路颠簸的情况,期间一直在各医院反复检查,均未查出问题,2013年经一位中医指点在南京第一人民医院基本确诊为运动神经元,由于家人的不甘心,又反复去过上海几家医院,最终2014年6月在上海华山医院再次确诊为运动神经元,肌电图中显示神经元损伤。由于身边周围没有类似病况,并且缺乏医学知识,爸爸的的病直到2年后才被确诊,延误了治疗。目前爸爸身体右侧比较僵硬,右腿走路很困难,只能缓慢移动,右手也行动不便,在2014年7,8月份时候爸爸偶尔会出现强哭强笑,吞咽困难,呼吸困难等症状,之后遇到了楼主,在跟楼主反复交流考证及确认之后(因为也担心安全性),使用了楼主提供的野漆树根之后,症状有所缓解,断续用了2个月,目前爸爸基本除了右侧身体僵硬,走路困难,手不方便之外,没有其他明显症状,肌肉跳动也好多了,呼吸吞咽都没有什么问题。野漆树根虽然无法治疗运动神经元,但是对于延缓病情的发展是绝对有效的,现在我爸爸还在继续服用。与此同时,我爸爸也服用过一段时间的中药,做了两个多月针灸(但是不推荐做针灸,做针灸期间病情并未好转,而且针灸很疼,会让病人心理上感到恐惧)。爸爸目前平时在服用VB,VE,蛋白质粉,三磷酸腺苷二钠片,希望看到这篇文章的病友们能一起交流一下你们的护理经验吗?只要有一丝希望,我们就要把它点亮。大家一起为家人祈福,祈盼奇迹的发生。


            11楼2014-11-14 09:33
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