母亲大概2010年起就开始走路偶尔摔跤,后来慢慢严重感觉状况加重,一度被怀疑是脊髓型颈椎病,脊髓型腰椎病,核磁共振检查了颈椎,腰椎,大脑,没有发现明显异常,医生说休息待查。
2012年3月,感觉症状加重,在重庆医科大学附一院检查,没有明显肌电图异常,但医生开始怀疑是ALS。2012年6月份,在重庆市西南医院复查肌电图,发现广泛神经元损伤,结果专家组讨论,得出一致结果—ALS。
肌电图显示广泛神经元损伤
西南医院会诊结果:ALS
后来看见多发性肌炎,多灶性运动神经病,请教相关医生,都相继被排除了。
本来想使用利鲁唑片,但听见广大病友反应都不好,于是就没有再采用。
9月份,看见众多媒体报道“研究者同时检查了4个化合物,并发现称为漆树酸(anacardic acid)的组蛋白乙酰转移酶抑制剂,可挽救ALS运动神经元异常表现。”(新华网有报道,大家可以百度搜索),请教有关实验室朋友,发现漆树酸(anacardic acid)的组蛋白乙酰转移酶抑制剂价格非常昂贵,朋友用来在小白鼠身上做实验,50毫克花了三千多块钱(因为是实验室用品,出售量很小,因此价格很昂贵)。后来网上查阅,四川中草药一种名叫“林背子”的药物由野漆树根做成,含漆树酸。咨询一位朋友中药医生,医生听说是漆树,说没有医生敢使用此类药物,但该医生回家还是翻了一下书籍,说的确记录有“林背子”这种中草药,由漆树根构成,有毒。很多人过敏,但还是想冒险一试。
到N多药房咨询,没有“林背子”这味中药。老爸没法,于是去山里挖野漆树,但又认不到野漆树根,于是找了山里一位朋友带路,找到了野漆树。
说一下老妈现在的状况:手脚无力,步行有些困难。咳嗽,大小鱼肌和舌肌有萎缩,两只脚肌肉很硬,并感觉有些肿。全身肌肉跳动不停,神作不宁,没事就在外面走路,飘飘倒到的。说话声音变小,感觉吼不起来。晚上睡眠质量糟糕,经常晚上因为肌肉跳动醒好几次。
2012年3月,感觉症状加重,在重庆医科大学附一院检查,没有明显肌电图异常,但医生开始怀疑是ALS。2012年6月份,在重庆市西南医院复查肌电图,发现广泛神经元损伤,结果专家组讨论,得出一致结果—ALS。
肌电图显示广泛神经元损伤
西南医院会诊结果:ALS
后来看见多发性肌炎,多灶性运动神经病,请教相关医生,都相继被排除了。
本来想使用利鲁唑片,但听见广大病友反应都不好,于是就没有再采用。
9月份,看见众多媒体报道“研究者同时检查了4个化合物,并发现称为漆树酸(anacardic acid)的组蛋白乙酰转移酶抑制剂,可挽救ALS运动神经元异常表现。”(新华网有报道,大家可以百度搜索),请教有关实验室朋友,发现漆树酸(anacardic acid)的组蛋白乙酰转移酶抑制剂价格非常昂贵,朋友用来在小白鼠身上做实验,50毫克花了三千多块钱(因为是实验室用品,出售量很小,因此价格很昂贵)。后来网上查阅,四川中草药一种名叫“林背子”的药物由野漆树根做成,含漆树酸。咨询一位朋友中药医生,医生听说是漆树,说没有医生敢使用此类药物,但该医生回家还是翻了一下书籍,说的确记录有“林背子”这种中草药,由漆树根构成,有毒。很多人过敏,但还是想冒险一试。
到N多药房咨询,没有“林背子”这味中药。老爸没法,于是去山里挖野漆树,但又认不到野漆树根,于是找了山里一位朋友带路,找到了野漆树。
说一下老妈现在的状况:手脚无力,步行有些困难。咳嗽,大小鱼肌和舌肌有萎缩,两只脚肌肉很硬,并感觉有些肿。全身肌肉跳动不停,神作不宁,没事就在外面走路,飘飘倒到的。说话声音变小,感觉吼不起来。晚上睡眠质量糟糕,经常晚上因为肌肉跳动醒好几次。