辉光协会举办“关爱瓷娃娃，帮助小魔豆”义捐义卖活动

辉光协会将于11月23号和24号分别在南区一食堂前和北区东门口举办“关爱瓷娃娃，帮助小魔豆”义捐义卖活动。希望大家互相通知一下，谢谢你们！

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受助人情况：王鉴宇（昵称：小魔豆），男。出生日期：2003年5月8日。今年10岁，因患先天性成骨发育不全症致残，至今身高不足80厘米，勉强能坐立。从出生至今，鉴宇骨折7次，平均一年多一次，身体虚弱，经常感冒发烧，要常年靠药物和去医院接骨治疗维持。

家里基本情况：王鉴宇母子均为先天性成骨发育不全症患者，生活完全不能自理。王鉴宇父母均无工作单位，原居住在农村，无固定住房，现寄住在王鉴宇舅舅家（锦州市古塔区广西街6号楼13号）。联系电话：0416-2160068。全家的经济来源主要靠政府给予三口人的低保共计845元维持。其父王国生（因要照顾他们母子起居偶尔打更以补家用）今年50岁，聋人，孤儿；其母：张爱军（生活稍能自理，身材矮小，只能靠拄双拐勉强在室内行动，同时还患有严重的窦性心率过速），今年45岁。

特殊的一家人

王鉴宇的奶家已无直系亲属。在姥姥家方面，姥爷已年逾七旬，因患脑血栓并发小脑萎缩残疾；姥姥亦因长期劳累患有严重高血压病。

身体现状：孩子目前四肢骨骼弯曲，主因骨质强度不够。据国内能够治疗此病为数不多的专家任秀智医生介绍：只有通过在易折部位打上可延长的髓内钉的方法才能增强抗折能力，同时辅以注射增加骨密度的针剂。大腿打可延长髓内钉，小腿打固定式髓内钉。而且只能在青春期到来前做这种手术效果才会理想，年龄越大作用越小。目前王鉴宇的股关节已经受到骨畸形的影响，有变形的可能。因此手术治疗已迫在眉睫，但费用比较贵。双大腿用可延长性髓内钉，每条腿费用是2.7万元，双小腿用不可延长性髓内钉，两腿一起做约2万元；药物治疗每疗程需要2000—3000元，一年约3—4次。

2013年3月王鉴宇去天津会诊时的病历

做为国内最大的罕见病公益机构——北京瓷娃娃罕见病关爱中心提供救助的最高额度为1.5万元，但要先由患者垫付，出院后拿单据报销。这对于一个病残又无劳动收入的家庭来说，垫付也是难以做到的。

图为小魔豆

术后前景：王鉴宇需要三次手术，前两次是双大腿手术，最后一次是双小腿手术，经过手术，应该可以站立行走的。手术间隙中需要结合药物治疗。通过上述治疗后，患者的生活、学习乃至于将来的工作功能将会得到很大改善，达到能生活自理、自食其力的目标。整个治疗过程大约需要10万。

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