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4从第一个病友微信交流群由血小板减少患者自发建立,他们在群里分享经验、相互帮助。迄今为止,陆续建立了50多个病友交流,现由ITP6病友网站统一管理,分为成人血小板减少ITP病友群、儿童itp免疫性血小板减少家长群、孕产群、ITP青春少女群、风湿免疫交流群、再生障碍性贫血交流群…等。 病友网站可以百度搜 itp6 病友网站可以百度搜 itp6 血小板减少患者可以加病友交流群,一起抱团取暖!入群加微信,通过后拉入病友群!
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14血小板减少交流群 | 百度贴吧
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1195我得病九年,刚刚十岁出头时还小,什么都不懂,也不知道厉害关系。现在二十岁了,自己上网,找各种医生了解了很多,心里很害怕,有时候晚上睡到床上一个人的时候就会害怕,因为可能是自己对生命太渴望了。但是偶尔也会想想,我们也是幸运的,我们毕竟得了血液病里比较轻的一种。我是慢性ITP,我发病九年,用过两次激素,两次输板,两次丙球。我感觉我的生活还算比较正常,没有出血,血小板基本在一万以上,五万一下。我想把我这么多
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76没有伞的孩子,必须努力奔跑!
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72398年生,女,12年2月患病。 我不信天,我不信命,我只信我自己。 从今天起开始记录下一切(不定期更新 欢迎各位光顾)
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109时过境迁,把我当时当做遗书来写的东西,贴出来给大家看看。默默看看。与君共勉!