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0因为得了强直性脊柱炎，前期花了不少钱没治好，后面身体一天比一天疼，无法上班，导致两个儿子的我跟我媳妇双双抑郁，我不止一次想过重开，奈何上面有两个老人，下面有两个儿子，而我却在本该撑起家里的年纪，得了这个废物病
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0求问东莞市内那个医院有依那西普生物制剂
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5去年夏天有出汗冲凉水澡的习惯，据中医说这样会导致强直性脊柱炎。而最近两个月后半夜腰痛，近半个月加重，每晚后半夜平躺着就痛，翻身侧躺会缓解。白天似乎没有感到痛，顶多脊柱后仰有点痛，站久了可能肌肉有点酸。我用手挤压腰部肌肉能压到痛点，但目前弯腰没有问题，捶打脊柱不痛。 去医院查了血液和CT，没有拍磁共振，虽然B27是阴性，但我最近几天出现了新的症状让我非常担忧：全身关节动几下就响和游走性肌肉牵扯一样的疼痛。因多才
多艺
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4我这是强直吗，医生说是，要给我打阿达木，要给我申请慢性病.....反复疼，不发作的时候轻微疼，吃了羊肉甲鱼鸭肉牛肉之类的就会疼很久共 7 张
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31确诊已经接近一年了目前吃药控制，现在进厂已经干了两年了得了这病也不知道好久才能结束。读的汽修最后进的厂想问一下大家学什么一技之长，看病都是趁工厂休息，转班或者上夜班去[表情]，问一下病友的意见和建议吧
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1今年38岁，强直16年，一直断断续续的吃药，刚确诊时骶髂关节疼，腰疼（腰肌劳损），睡觉到凌晨四点左右就疼的睡不着，十年后脊柱融合(脊柱活动受限，弯曲，但不是很严重)，慢慢的腰就不疼了，现在开始脖子疼，转头幅度过大会两侧肩膀疼，不想以后头也转不了，考虑要不要打生物制剂，有没有打生物制剂打的时间久的，打生物制剂能控制脊柱融合吗？效果比吃药好吗？多才多艺
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28怎么查都正常多才多艺
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27就是从发病开始直到如今，不管多少年，即便已经确诊，即便疼痛无比，血沉c反应蛋白一直都是正常的？ 请问这类患者是不是症状比较轻微？
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57在肖军发表的最新一期视频中，他传递了个人最新的理念，即：b27这种几十年前就被科学家确定为强直性脊柱炎的易感基因的这一类人白细胞抗原，很可能与强直性脊柱炎的发病无关。 他的依据很简单，就是样本数据，在他手里的患者有一大半人的b27都是阴性的，所以他认为b27是强直性脊柱炎的易感基因这一理论很可能将要被推翻。 ⭕️以上是他的观点！ ⭕️以上是他的观点！ ⭕️以上是他的观点！ 现在开始说我自己的观点： ——我并不认同❌他
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115风弑天
2019-05
因为自身体质还不错，怕热，一年到头连感冒都不会有一次，2009年夏天（当年26岁），办公桌就在空调底下，我每天开着18度的空调，空调风还刚好对着屁股吹，不知不觉有一天右侧屁股（其实就是骶髋关节）疼的要死，到后来连走路都难。也正是那会刚好几个月前买了车，以为是汽车座位坐的问题导致的，一直没想到是空调吹的。09年11月去看了骨科，医生诊断说是腰椎盘突出，就给我配了一些消痛贴膏就回来了。然后那一年夏天我是忍着疼依然吹着 -
0如图所示，强制性脊柱炎适合练这个吗？
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24元旦结婚 半年后确诊强直 听说有遗传倾向 不敢备孕 我和老公都很喜欢小孩 在煎熬和内耗中度过了四个月 每天都想哭又怕别人看见 感觉要看心理科了 求大神们给点建议
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357本帖纯粹是生活记录贴，记录下自己的病程和生活，不推荐任何产品，不会有任何个人身份信息，单纯记录，长期不定期更新。
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33本人2023后半年发病的，b27阴性，骶髂关节不舒服，后上背天天很紧(感觉快融合了)，吃过 塞来昔布，依托考昔，阿西美辛无效，打过安佳润(阿达木)三针，拓咨两针。效果不佳，c反应蛋白和血沉从来没高过，感觉很绝望，现在所以的研究都是针对阳性的，你们是怎么治疗的，来讨论下！ 有一个很可怕的事，这次去广州治疗，去了两个大医院看到的，都是阴性的甚至比阳性的还多！估计说出来没人信，不知道别的地方会不会这样
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1头部，臀部长期毛囊炎怎么都治不好，一针生物制剂下去都停了…
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87找对医生对于患者来说太重要。之前一直腰痛，查了HLA吧27阳性。但是所有的影像学检查都不支持，除了有腰痛这个症状。在网上挂了南方医院肖军教授的号。感觉自己又看到了希望。加油！加油！加油！共 5 张
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525.2.19晚上剧烈运动的时候 开始疼的不行 一直以为是腰的问题 就请假出来 各种查阅资料 个一个排查病种 于是我就在抖音上找到一个讲解病情很仔细的医生 它的名字叫做肖军 他在南方医科大学南方医院一个外科门诊 那天我匆匆忙忙在小荷健康上挂了他一个图文问诊 花了我266 寻思着要是他觉得我不是强直，我就不当强直医了 但是通过电话交流，他说我这个病情况不容乐观 不及时治疗，马上就会残疾但是当我去南方医科大学南方医院时 他的号已经约
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0患病20年了，16岁患病，前期尝试过各种治疗。最满意的是18-19岁时，一位老中医的中药，吃了大概一年多，然后病情稳定了2年断了所有药。后面又开始疼痛了。然后接触生物制剂后就一直打了十几年了吧。现在还一直打着，但是已经驼背了。血沉一直还高。计划4月初去动手术，选择北京或则南京。有没有动过手术的朋友帮忙分享下，你们术后的感觉，除了外形变好了，有没有并发症？跟没动手术前有没有强烈的不适感？话语有限，希望各位病友，不
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3你们现在都用什么治疗这个病啊
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5强直六年了，现在身体真的不行了，被这病折磨的身体哪都不舒服，现在上夜班感觉都抗不住了过年以后就37岁了，时间真的过的好快呀，88年的我真的好辛苦家里顶梁柱不知道能撑多久，真怕自己哪天倒下就起不来了，好难呀
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171萧漂亮
2024-07
就没有晚期的吗？ 晚期的是不是就剩我了？ 我记得以前很多晚期的，不会都想不开 离开了把 -
17有没有40岁不吃药就不复发的人啊
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0各位大神，没有用修美乐四五年以上的？想问一下，长期使用修美乐是否会引起高血糖症？
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6我是24年6月从阿达木换司库奇可善挺，头四个月感觉效果确实不怎么样，还是一样会全身关节酸痛，但是从10月份开始，全身就在也没有疼痛过了，应为门诊医保九月份就用完了，我还去做了两个月的兼职去拉鞋子，每天一个多小时，装车开车卸货，每天胳膊都很痛，休息不过来，要是放在以前，这活干一天第二天照样生龙活虎，看来这个病对身体损伤还是挺严重的，确实干不了体力活了。这份兼职停掉后，身体渐渐又好转，白天晚上就没有出现过不
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7打针太费钱了。哎呀攒不到钱呀。
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151强制性脊柱炎，2022年11月30日的B27阳性报告确诊时，我如释重负，二个月来的手足肿痛终于找到原因了。 做了排除结核和乙肝的检查之后，医生给我开了1针地塞米松，甲氨蝶呤每周一次，4片/每次，依托考昔1片/每日，恩利每周一次，用药的第二天，走路立刻正常了，手足全部消肿，可是我的骶髂和膝盖却难受起来，仿佛回到了3月份骨折痊愈刚上班时的状态。 回想这次发病有2个诱因，一是与骨折卧床导致骶髂关节融合有关，2021年11月22日骨折，12月31
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66以前经常吃西乐葆，看到里面说专门治疗强直的，所以来贴吧和大家一起交流。 先声明一下，我患的不是菜包子
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12不知道有没有跟我一样的，我去查了炎症指标，拍了片子，胸椎有骨密度增高没有别的，医生也不知道是不是强直引起的，我最开始强直是骶髂关节疼发现的，现在骶髂也不疼，血沉，c反应蛋白也不高，但是就是睡到要起来的时候后背疼，而且，起来以旋转脖子也会扯着左前胸和左后背疼，而且胸片，心脏都查了没啥毛病。到底咋回事啊疼死了方勺称
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7有没有病友和我一样，腹股沟大腿根大腿内侧持续发胀，走路会加重，走路大转子和屁股也疼。已经持续半年了，吃药打针都没效果。走路或者站立超过半小时脚后跟小腿肚子就很酸，就像爬了一天山的感觉，两条腿发麻无力。
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30之前腿疼，严重时候疼的蹲不下去，走不了路，23年8月份去检查，确定强直性脊柱炎，然后在北京301挂了专家号，让吃依托考昔和柳氮，过了一个月去复查，医生给加了一个易善复，想问问大家，依托考昔和柳氮要一直吃吗？每天吃还是一个星期吃几次？共 5 张多才多艺
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94大夫说还是早期，让吃药控制。吃的西乐葆和胃药……什么时候是个头啊。未婚未育，太让人害怕了。
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385小孩11岁12年3月发病十天后无法下楼意识到问题有些严重开始看病，一开始是骨科，3月底房山第一医院4月燕化医院和北医三院未检查出问题，4月底第二次北医三院专家号建议去风湿免疫科看怀疑是强直，然后确诊，5月301医院确诊，6月儿童医院确诊并住院。因查出结核吃药控制。
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6除了一些消炎药抗风湿的药物，有没有外用药辅助治疗的鸟人会飞
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70经过两天的全面检查，明天早上手术，由于体重不够，医生建议先做一侧 💪多才多艺
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1705.22，江苏省中医院，第一针阿达木，效果不错
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11感觉西医治疗太单调了，对肝肾功能影响严重，而且效果不尽人意，中医的药酒效果怎样
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165许久没来贴吧，发现很多萌新，依旧在每天负能量满满，从内心里还是想鼓励一下大家，好好治疗，坚持锻炼，相信吧，会越来越好的； 一、今年是我确诊强直的第14年，没有受限，没有影响工作，没有影响生活，孩子已2岁多 1、先说一下我的基本情况，如下图 2、下图为骨质疏松检查结果对比 3、我的体前屈类情况 4.以上这些，仅为个人控制，治疗过程及相应结果，因强直个体差异较大，勿自行代入； 二、我的治疗感悟 1、首先，这个疾病，控制好共 5 张
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27吃西乐葆3年多，太伤胃了。膝盖水肿。共 8 张
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221年确诊强直，22年使用了一年的中药治疗，期间病情反复，骶髂关节疼痛时好时坏，23年和24年使用生物制剂，一直到25年2月，这一个月打了两针阿达木之后就暂时没再使用生物制剂，目前使用中药调理胃病，胃病好些了再用中药治疗强直，我发帖无任何目的，纯属记录治疗强直的过程
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8我很难理解为什么两天前出的院带着检查的资料化验结果片子到别的医院会不认?要重新住院检查，住一次院报销完都得小一万谁钱也不是大风刮来的啊?粉色人鱼M
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1好久没来了。自从2016年确诊至今已有8年多了。中间我结婚了，还生了一儿一女。疫情后因为不方便我就索性放弃系统性的治疗了。之前也就是吃甲氨蝶呤配合非甾体，没有打过针，后来也就是每天一粒西乐葆续命。但是每一年冬天感觉都在加重。感觉还年轻，索性再次去三甲医院吧。昨天开了一系列检查，准备打生物制剂了。给我两个选择，可善挺还是拓资？有了解的病友吗？帮忙一下，哪个副作用较小？共 4 张
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菩提本...
