07年去协和的手术，切了一个肾，然后09复查说没有切干净，于是又做了一次手。后面就没有在复发过了。全家人都以为过去了。由于不痛不痒也没血压升高的症状，所以一很久没去体检了，结果今年体检发现腰椎胸椎各有一个1cm的阴影，经过各种ct，核磁，骨ct检查，高度怀疑嗜铬细胞瘤转移。腰椎那个可以切除，但是胸椎那个位置难度大，容易瘫痪。一下子我们全家不知道该怎么办了。

嗜铬细胞瘤，2020年7月6日做完的手术。现在恢复中。希望病友不要害怕，勇敢面对。

今天是有生以来最可怕的一天，我得了绝症，现在是绝望到连哭都哭不出来 。这一刻对死亡反而不恐惧，更多的是对女儿的不舍，对女儿的担心。她是那么爱我，又那么的依赖我，没了我的日子她又该如何，我不敢想象…本来是绝望到不想再做任何的挣扎，可是只要看到旁边那么可爱的女儿，我想我可能会死不瞑目吧。。所以这一刻我发誓，不管我的病如何，我都要尽量让自己跟它抗争，为了女儿，我要多争取一点点的机会，让自己可以活的久点再

想加入的私

做了手术切除了，现在断断续续又出现头疼，血压一般在130左右

一直想找个地方可以倾诉，给爸妈说会给他们增加负担，给朋友说......没法用太轻松的，也不想说的多么凄惨，我想的总是很多。 给大家说说我这短短的21年经历了吧........ 13岁那年，我初中，不知道怎么的就开始头疼，越到晚上越是厉害，偶尔疼到半夜起来哭泣，也踌躇着，最终没有告诉爸妈，当时在想什么？恩......好像是爸妈在睡觉，别扰了他们，早上再说。接着开始出现腹痛，是阵发性的，来的猛烈，让人一霎就刷白了脸，汗湿了发。但疼过去

大家好 我老丈人18年检查出来嗜铬细胞瘤7cm多 在沈阳盛京医院做的腔镜微创手术 术后恢复不错 但是两年后小腹感觉有疼痛 经常出虚汗 血压一直正常 今年6月分复查说瘤子长了0.7 怀疑是恶性 盛京表示二次手术做不了建议去北京 我老丈人的瘤子粘连胰腺 手术难度挺大的 北京哪个医院权威？是不是协和 北大医院 还有什么医院或者好大夫 希望大家给我一些建议

我目前已经术后一个月了，术后的前半个月血压基本就是120+/70+。但这最近两周就持续在升高，从135/80到现在有时候量血压到了150/95，头也胀痛，但是没有出汗心悸那些情况。我问我的主治医生（华西做的手术），他说不要过于担心，让我不要经常去量也不要去想，好好生活，三个月复查。 有没有这种情况的病友啊，真的不晓得是啥原因，很想交流一下

打算记录一下我这几个月的遭遇。 其实神经内科的大夫还会根据血压计数以及全血项化验检查结果来判断是否要把病人送去内分泌科检查，我翻篇再画的时候补充这部分内容。

我的妈妈现在检查出嗜铬细胞瘤来了，准备过段时间动手术，我想问一下大家这个手术的风险高吗？真的很着急，谢谢大家了

美替拉酮(Metyrapone)与肾上腺皮质醇增多症皮质醇增多症(Hypercortisolism)，又称库欣综合征(Cushing’s syndrome，CS)，是指凡由于体内皮质醇过多而产生以满月脸、向心性肥胖、紫纹、高血压、糖代谢异常、低钾血症和骨质疏松为典型表现的临床症候群。垂体性来源的CS，又称为库欣病(Cushing’S Disease,CD),是CS中最常见的病因，约占患者总数的70%。美替拉酮可阻断肾上腺皮质色素合成酶(P450c11)活性，抑制肾上腺皮质色素的合成，进而抑制糖皮质激素(如皮质醇)的

前几天刚做完手术 左侧两厘米多 现在血压还是高 一百五以上 还要吃多久降压药啊 二十三岁

我刚做完一侧，5厘米，另一侧2厘米，还没有做

有人吗，昨天医生高速我，我得了嗜铬细胞瘤，不知道具体长在哪里，让我去武汉检查治疗，好害怕，有吧有分享一下，这个好不好治疗

这病会被误珍成精神病吗

嗜铬细胞瘤的表现是挺夸张的，我个人是很符合嗜铬细胞瘤典型的三联征，所以所以确诊比较快。这个病是比较少见，一旦确诊，不用犹豫，手术切除是最佳方案。因为表象是头痛，所以奔宣武医院是查头痛的。但是同学恰好是神经内科的大夫，他看过我急诊的报告建议我挂内分泌科检查肾上腺。当时想来都来了，索性就又挂了内分泌科。看完就住院了。住进内分泌基本上就是各种抽血化验拍片检查，其中很重要的一项就是肾上腺增强CT，确诊主要就

肾上腺素高，去甲肾上腺素高，多巴胺正常，肾加强ct B超全部正常，但是血压控制不住，早上没事130/90，下午就要150/100，基本无三联征，请问各位这是嗜铬细胞瘤么，看了泌尿专家说肾没事。但是病友都说是。

今年初单位体检发现，去市里大医院做了右侧肾上腺嗜铬细胞瘤切除术，微创，10cm大小，血压之前高，切后好点，但是不是很稳定，现在低压100左右，不知为何又高了，皮质醇验的不算高。有和我相同情况的吗？实在不想吃药了，烦死了烦死了，我才的37，唉。

这样的Ct结果能排除嗜铬细胞瘤吗？

母亲60岁，5天前在武汉同济汉口院区腹腔镜手术，属于腹膜后肿瘤，现在病检还没出来，但是医生说95%可能是转移性嗜铬细胞瘤，瘤体5.7*4.4。因为跟下腔动脉粘粘没有完全切除干净，医生说转移可能性很高，联系我们去北京协和找张玉石教授，说全中国只有他有药，请问大家后续如何预防复发，谢谢各位！

查了内分泌科 血儿茶酚胺检测正常 之前又吃琥珀酸美托洛尔缓释片降心率 问了专家门诊的教授说这个药不影响血儿茶酚胺检测。做了肾上腺增强CT 左肾上腺稍增粗，结论左肾上腺增生可能大。最近一直会阵法性心动过速，或者血压高，医生说植物神经紊乱。。现在又在恐嗜铬细胞瘤了。。心脏彩超报告左心房内径41mm结论左心房增大，医生也说没事，24小时血压检测正常。血脂正常，血糖是空腹正常但胰岛素抵抗正在运动减肥。

检查激素指标是不是要在发病的两个小时内抽血才准确？就是阵发性高血压血压高的时候测。

我是在协和查的，嗜铬细胞瘤，长在右肾上腺上现在等待做手术中，祝我成功吧。

嗜铬细胞瘤已切除 怀疑恶性 建议去北京协和做mibg 谁知道这个检查怎么预约 还有哪个医院能做 现在外省去北京能去的了吗

嗜铬细胞瘤什么症状啊

看到这个吧发现找到组织了，我也想分享一下我的病情。17年底单位检查出腹部肿块，接着就做了增强CT，结果疑似嗜铬细胞瘤，18年中旬核磁共振复查后嗜铬细胞瘤可能，从内分泌科辗转好几个科室才知道这个病属于泌尿科范畴，当地医生坚决让做手术，但为了再次确诊，决定来年到北上这些大医院看看，今年4月我先后到上海仁济和瑞金看了泌尿外科，医生毫无例外都说要手术，我在瑞金做了一个增强CT和肾上腺激素全套检查，然后5月这周拿到结果

老哥们都是什么症状啊

本人膀胱副神经节瘤，31岁，2015年3月发现。各位病友，尤其是刚发现或暂未确诊嗜铬细胞瘤/副神经节瘤的病友有什么问题，力所能及的范围内帮大家解答。 注：以医师结论为准。

2020年做了左侧肾上腺肿瘤切除，效果良好，一年后血压升高，中药调理无效，十天前入院检查，疑似发生转移！才26岁啊！各位老师知道哪里治疗的比较好点吗！抱团取暖！

吃降压药控不住，是嗜铬细胞瘤吗？白天控制的号，夜晚吃药就没什么效果了 肾上腺ct做了，好的。 已经做了检查，要几天出结果？

11月底拎了点东西爬六楼，坐沙发上来了局荣耀，一抬头感觉心慌，一量血压160/110，心率110，然后又持续增高心率160，最后到医院输了点儿硝酸甘油灌个肠没事了！没过一星期又犯了一次但不严重，然后隔三差五犯一下子脸色手发白，肠镜胃镜，甲亢，血糖，血脂全验了，没事，头，上腹，下腹，肾上腺ct也全做了没事，又到北京阜外做了血尿儿茶酚胺也没事，大夫说期间吃了降压药可能影响不排除还！现在真是不知道怎么办了，医生又让做间典苄胍

我年初的时候被诊断为痰瘀互结证，现在正在汤药治疗中。也一直没有去看嗜络细胞瘤。第一张是2015年的,大夫建议看协和内分泌科，一直没去挂号，第二张是9月底的。最后一张是今天下午的。

我血压正常 就是心跳快 不想手术 去协和看过 医生说很复杂我就没做

大家好，膀胱嗜铬细胞瘤患者，前来报道，医生建议保守治疗，不适合手术，有在401做过mibg治疗的吗？

有没有嗜铬细胞瘤骨转移的，着急妈妈手术完1年半腿疼检查确诊的

左肾做了肿瘤切除，3.6厘米。术后差不多刚满一个月，十几天时候就有这种情况，稍微吃点饭左肾部侧后方就出现发涨，酸痛，直不起腰来，吧友们有没有这种情况？？

我经常会血压130-155，65-95升高，心率增快120-150，心跳重，气喘，走路不稳。心脏每天不适，目前没查出来原因，就是心律失常

平时有吃血压高药，但是血压突然飙升180以上，发病时头皮发紧，血压飙升时间不长，十几分钟或者半小时血压就会自己下来，去查了肾CT，肾上有个小囊肿，别的没有，这种情况会不会是嗜络细胞瘤？长在别的地方的嗜络细胞瘤做哪些检查能排查出来？求解，谢谢

也是阵发性高血压，验过4次血和尿儿茶酚胺，醛固固酮，均正常，现在就是眼睛损坏严重。焦虑。头皮发紧！。其他没什么正常。请问怎么办！

血压一到晚上经常突然升高、升到高压180低压120，手心出汗、瞳孔放大、颈椎不舒服、晚上吃降压药反而升压，医生说怀疑嗜铬细胞瘤，但是还没有查出来，请问哪家医院查这个病比较好

本人今年一月份在天津总医院做的肾上腺腺瘤手术，手术后，病理报告显示为嗜硌细胞瘤，然后又找的人在肿瘤医院做的病例报告，说是增生，我也不知道到底是哪个病了，总医院还让我做基因检测，做完也没说出来个所以然，现在已经半年多了，打算明日去复查，感觉没有什么变化，因为我是无症状的，体检发现的，网上查说这个病死亡率也挺高的，我才31岁，孩子才1岁多，有时老是瞎琢磨，我也心慌，哎...

57岁，女 入院时高血压，最高时达200/120，呈阵发性，CT提示左肾上腺区巨大肿物（考虑嗜铬细胞瘤）血MN2180PD/ml ,血NMN986。 术前使用酚苄明（最大计量30mg /pd ,扩容后3天出现低血压、停用降压后并使用多巴胺后，血压缓慢恢复至110/70左右，连续数日无药物干预情况下血压维持在100/70。心率80次/分 同时有白血病、糖尿病、高血压等基础病。 在2020年4月确诊白血病时，那个时候已经发现有肿瘤，有十公分大小。但后期医生没有处理！到今年发病时入院才确