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59之前以为自己的发育迟缓,或者袖珍人之类的,但是181的身高,感觉也不太可能,知道昨天刷到克氏,然后去查了相关资料,才知道自己原来是这个病,目前样貌在15.6岁左右,但是已经24了,没有男性第二生理特征,唉,以为是老天想逗逗我让我晚点感受这世间美好,但是…… 这两天都在预约医院的检查,希望自己和诸位克友能坦然看待,减少自卑,一定要珍惜自己的人生
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33我现在大二了,高二的时候查出来是克,在此1200天的时间里先服用安特尔,之后发现没什么效果开始使用十一酸睾丸酮注射剂。虽说一开始抱着一丝丝希望,
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30女朋友检查怀孕了 但是本人确证克氏综合征 这样孩子会不会有问题?该怎么办
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33我虽是吧中新人,但我年龄可是不小了,今年49岁,除了有点膝关节炎,其他一切均好,吃的下睡得着。我
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28感谢每一位亲身经历者回复下,我的宝宝六个月刚查出来,纠结要不要,今天一天在我肚子里冻来动去,太不舍的了,但是一想到未来他长大要面对的生活困境,不能生育可以领养个,只要他能像正常人生活就好,跪求亲历者,回复,感谢
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70我想问下是不是所有克氏综合征患者都会张女人胸部然后说话声很尖不育症状 我宝宝被查出47xxy百度很多说是不能生,生了会害他一辈子我真的好难过 怕他到时候长大了会恨我!心理压力会很大,找不到女朋友,生下来不知道我想知道生下来能不能跟正常男人一样不会看上去太女人
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54老公克氏综合征,正在打算显微取精,希望能有个好结果 ,从老公查出克氏,心情没好过,经常失眠,那也一起加油吧
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117大家都知道47怀孕几率很小。我和老公说实在不行,可以去供精。因为我太想当妈妈了。但老公说这样就不是自己的孩子了。我应该如何说服老公,就算是供精试管,我们还是一家人!
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13婚后第二年查出来的,心理历程嘛,刚查出来的时候觉得对不起老婆,耽误了人家,主动提出过离婚,老婆不愿意,这在村里生不了孩子的大部分都会抱养,然后我们抱了两个,差一岁,现在都上初中了
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7想找一个 可以聊天的 我自己都要憋疯了 34 外表看着20出头 女性骨架 有胯 胸说没有吧 还有个小包 一侧无睾丸 一侧特别小 没有欲望 我日常什么都参与不进去 生活特别压抑 父母几乎断绝关系了
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4要去检查么 小面确实短小 是不是克啊?
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25想咨询一下大家,我从小感觉就不是正常的一个发育,我从小手和脚女性化小时候别人都说我手好看是非常细的手指和指甲只有女性才会长这样的,另外我的声音也很女性化记得一直到小学毕业电话里听我就是女性的声音,我的腋毛非常稀疏只有几根,有腿毛但是现在小腿上掉毛严重,大腿稍微强点,上半身没毛手臂上也是非常稀疏的几根就像没有一样,喉结非常非常小,阴径小像没发育一样睾丸很小很小,主要我阴囊没发育不像正常一样是张开的很
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49本人现在已经确认是克氏综合症,第二性症发育比较差,现年25岁,**勃起只有9厘米,请问克友们注射十一酸睾酮注射液有可能增大**吗???有用过的朋友分享一下治疗经验,谁用过说一下好吗???? 谢谢!
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131我是克氏家长,坐标上海,宝宝5岁半,明年上学啦!2013年穿刺结果xxy,感觉天都要塌了,当年的klineflter,黄河,你们还在吗?,我和老婆最终选择留下孩子,一起经历阳光和风雨!目前宝宝性格开朗,外向,在学数学,英文,篮球,语言发育有点晚但还正常,体型微胖,屁股比较大,皮下脂肪却是有点厚,皮肤并不很细嫩,哈哈,而且有小肚腩,已经加强体育锻炼了,还没有改善,不过出生时肚子就比较大。 我看到现在有微信群可以加了,希望群
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5我今年是高二学生了没有喉结,胡子,阴毛有但没同龄的人多,腋毛倒是比同龄人多的多。睾丸大小不是很大。小时候就喜欢调动jj不知道是不是这个的缘故,我打飞机现在不到两分钟就会自己流出来注意是流不是射,而且量很少就一小滩有时候就是几滴水。我上了初中就觉得自己是这个疾病了上个月和父母坦白了去做了染色体检测现在结果出来了是正常的。我到底应该怎么办啊555还有就是腿毛一直是长了就会自己重新长没有长成过毛裤,我是不是因
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129我是一位妈妈,我今年24岁,老公23岁。孩子现在两岁半,一家人都还沉淀在喜悦当中,家里的每一个成员都对这个宝宝疼爱有加。 可是老天就是这么造化弄人,就在前几天宝宝查出染色体结果是47XXY。当时是我自己一个人去拿的结果,也不知道这个47XXY是个什么样。就去给医生看了结果,医生也没有给我过多的解释,就轻描淡写的说了一句,你这多了一条X的染色体,以后生育的话可以显微镜切片取精一样可以受孕的,说完就下一位,没有过多的解释
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1马上50岁要知天命的老头了。 使用外援睾酮药物维持身体基本功能已经24年了。 目前为止还好,还活着。 超能力一如既往的一切正常。 依然堪比20岁,每次30-40分钟。 睾(丸)萎缩,越来越小了,已经几乎摸不到了。 乳腺在2009年切除后再没有发育。 已经完全秃顶了。 目前身上的其他疾病有: 2009年确诊二型糖尿病 2023年确诊心脏早搏2期 2024年确诊阿尔茨海默病轻症 (可能与克氏胎儿期脑部前颞叶发育缺失有关)
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0看到身边的朋友都结婚生子,自己还是一个人,无比的抑郁悲伤,感觉生活无望。身边的人催婚该找媳妇结婚,心里说不出来那种危机感,也不能说自己。。。。看到父母苍老眼神,感觉自己很大的罪恶感。当没有结婚,身边的人也都远离,巧不起。以前最好的朋友,也远离了。希望遇到同样克氏病友,人品好的,知己朋友,到时候谈谈心,可以理解彼此感受。心真的很累,生活失去了色彩,无望。#还有谁?iG全胜晋级登峰组#
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1老公检查出来克氏,怕他身体有问题不舒服,想带他去检查身体,在山东去哪个医院好呀,听说要补充睾酮素,是从现在就开始补充吗,副作用大吗
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12当今社会,生育是最小和最无所谓的问题了。 我最担心的是,看到吧友们说的并发症。 医生说智力和外表没影响,可是会不会因为雄性激素导致其他身体并发症,我不想孩子不健康地成长,那样不会快乐。 但我们偏偏是46XY/47XXY的嵌合体,很难抉择。
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2克氏球群
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27。我是先天性脑垂体发育不良,大家是怎么保养身体
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18刚查出克式综合征,咨询多个医生,说法差别很大,尤其是学习语言障碍和精神系统症状(自闭症,多动和抑郁),有儿科医生说50%以上存在学习和语言障碍,有一半以上可能无法完成高中学业。目前内心极其崩溃,想请教大家克氏真的有这么高比例的语言发育落后和学习障碍吗?万分感谢!好人一生平安!
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7有没有80后90后还没有结婚的克友
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15性欲强的一批,兄弟却小的可怜!用手鲁用飞机杯都没感觉了!找个对象睡一晚隔天就分手了!有心无力!tmde
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18我是克式本人,现已对克式情况彻底全面了解,还是会偶尔来贴吧看看,现如今为什么还是有这么多的克式,除了叹气,也没什么可表达的了! 希望你们振作起来,加油
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6刚结婚大半年,老公检查出克氏。现在我家里面催赶紧离婚,我在网上查了好久,感觉好像都很少关于这方面的真实病例研究分析,基本都是一些官方术语。虽然说显微取精有概率能取到精子,但是很大可能是要供精或者领养。其实孩子这方面我并不是很在意(可能是还年轻,没有很深的感触)。我更多的考虑是经济问题,试管要一大笔钱,后续要终身吃药维持体内激素平衡。那这方面绝对是一大笔支出,还有就是说在网络上查询都是说可能会带来肥
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105十一酸睾酮胶囊又吃完了,各大药店都买不到,怎么办?大家是不是天天吃这药?
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0网页链接 临床进展 l 2025克氏综合征/Klinefelter综合征的新视野:当前证据、研究空白和研究重点(来自微信)
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4睾酮(十一)酸有什么作用?有
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641一个克氏综合征患者的自白
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0各位克友,中山大学的项鹏/邓春华团队开展的科研项目《通过AAV基因治疗恢复小鼠生育能力》,已经发表在重要约束期刊上,这个实验模型跟克氏极为相近,希望他们的团队加快推进项目研究,早日为我们带来福音。
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4中科院神经科学研究所的杨辉博士已经成功研发出可以敲除整条染色体的基因编辑技术,并且在唐氏综合征患者的细胞(体外)中能成功敲除整条染色体,而且在今年5月获得了美国专利。有能力的同胞能否呼吁一下杨博士开展在克氏综合征方面的研究,希望早日为我们带来福音!
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72我在新婚后的第一年,因家人催着生孩子,结果半年没有动静,于是去了当地男性医院去检查,首先就是精液中无精子,接着医生让我做染色体检查,最终成为了一名克氏综合征,因老婆年龄很小,她家人不同意做试管婴儿,于是在年底之前也就是2018年11月协议离婚,那时候打击太大,每天都想着是不是应该要结束自己,那时候真的很怪父母,认为这就是父母的问题,第二年夏天,无意看到那个高傲的父亲半夜一个人偷偷流泪,说以后他该怎么办,一
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1兄弟们,我乳腺发育太严重了,完全女性化了,需要做手术了,求助各位做过这种手术的大佬,是不是手术只要脱光上身就好,还是全身都要脱光,全身脱光有点羞耻啊,想问一下提前有个准备,最好就脱上身吧