坐高铁的话，能带治疗红斑狼疮的药吗😭😭

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在这里讲述一下各种日常，以及情况，以及记录 贴吧是我这么喜欢的平台，我记录一下吧 不知道这个故事是好的是坏的 但是人生总是起起伏伏对吧

从2017年6月开始确诊生病， 亚急性皮肤型红斑狼疮 坐标广州 没有伤肾，新冠疫苗已打，未婚未育 稳定期 ，每天1赛能，隔天1激素 就算生病，还是有人用心爱着你哦 谢谢你哦 大家都要加油哦💪

低烧快俩月，中间好过但是反反复复，不超过37.4，做了检查 一开始看到抗核抗体是弱阳 就深入做了检查 就这样了没有红斑，没有关节痛掉头发这些的。目前的症状是只有发热 因为我基础体温是36.5左右 而且是每天下午出现 上午几乎都是正常的

组团。已经有两人。

《红斑狼疮》免费治疗项目⬇️ 药物💊SG301 SC注射液随机、双盲、爬坡、安慰剂1：1：1：1年龄18-65岁、确诊病历半年以上、患者近半年用药，近1个月稳定用药的证明（医院处方、购药记录） 3.患者既往抗 dsDNA 抗体高于正常范围和/或抗核抗体（ANA）阳性和/或抗 day-DNA抗体阳性报告4.患者近3个月内化验检查报告单（血常规、生化、C3\C4、尿常规） 5.患者的临床症状，以计算评分（最好有相关的照片支持或病例描述）6.患者住院记录+出院小结（如有）以上

确诊系统红斑狼疮综合症干燥症，今天唇腺体取样，医生在手术过程中说，腺样体很少，都萎缩了

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治疗红斑狼疮我知道一个方法一分钱不花就能治好红斑狼疮。我有位亲人就是靠练了八部金刚功，以后再也不用吃药了，彻底摆脱红斑狼疮烦恼，下面说说金刚功的功效和作用: 八部金刚功由道家南五祖张紫阳创立，本为道家秘不外传之法。后由张至顺道长（道号米晶子）怜悯苍生多灾多难特将功法公之于众。张至顺道长是中国道教全真龙门正宗第二十一代传人，他遵循祖师“代代传不能断”之遗训将此功法整理成文字公诸于世。张至顺道长登仙之后

会发布知识库和病友交流#系统性红斑狼疮#

有没有吃来氟米特停药一年就怀孕的朋友，这能生吗

系统性红斑狼疮4年，现在稳定只靠纷乐维持，长期稳定需要纷乐

2024.8.14确诊红斑狼疮#系统性红斑狼疮

发现盲目崇拜权威机构论断的人非常多！对待医学还是谦虚谨慎为好！多去了解和斟酌他人解决问题的角度、思路和方法，个人观点往往并非真相！既使是权威机构论断也不一定正确，并且常常是片面的！千万不要聪明反被聪明误！

医院新开，需要的联系

请问有狼疮并发肠系膜血管炎的病友吗，怎么治疗的，中间吃饭怎么办？

有没有人平时没症状，但复查到指标异常，提前干预了复发的呀，如果可以，我要每个月复查一次，反正可以报销，因为我怕死

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sle红斑狼疮交流群，好几年的群里，想进留言

买了好多支 ，现在心已经死了

今年过完春节，3月初开始感冒发烧一个星期，没有吃药自愈，没几天又感冒发烧自愈，怀疑新冠病毒。🉑没两天，突然高烧39.4度，整个人昏晕，没力，吃了退烧药退烧，隔天右肩膀骨头开始酸痛，特别是晚上钻痛那种，痛到没法睡觉，去医院检查，医生按新冠症状给我开药，结果吃了一个星期情况越来越严重，去复检，医生重新给我开风湿项目初步检查，在这期间身体变化是背部酸痛开始，起不来，早上手指也会晨僵(这时候还没那么厉害，努力活

有病友吃激素导致股骨头坏死的吗 股骨头水肿是不是坏死的早期

复查回来郑朝晖让换赛能了，还余四盒纷乐低价转出，有需要的病友们联系我哟！

之前一直吃赛能，上周去医院开了纷乐（由于没去原来那家医院），多了七盒，低价转售，邮费自理。

狼疮的克星，泰爱！

我家宝宝持续发热，陆续有一个半月了，骨穿也做了，什么事也没有，但是之前在三家医院查的有两家医院抗双链dna是弱阳性和阳性，最后一家医院是阴性,但是宝宝没有红斑什么的，就是持续发烧，这是红斑狼疮吗

每天顿顿吃到撑，天天熬着夜，拖着疲惫的身体，一次次想要摆烂、躺平，心情复杂的很，哎。不想再吊环磷酰胺了，住了十八天院，尿蛋白2加，腿还是肿的，胳膊腿也疼，用药副作用，连吃个饭心跳都120以上，人发抖，宝宝带不了，工作也想摆烂，烦躁的很

这世间为什么没有神明的救赎，狼疮十年，突然的复发，打破了平静的生活，加激素，减激素，肺部感染，以前的一切都要重新来过，世间的快乐与我无关，世界的悲伤我却占一半，感叹这世间的不公平。

疑似红斑狼疮，没确诊，真折磨人呀！难道60岁老头了得上了这个病？哎！

红斑狼疮马上要生了，该顺产还是剖腹产啊？

我2020年查出来系统性红斑狼疮，4年整了。 大家有没有想过身后事怎么安排？ 遗嘱该怎么写啊？ 担心突然死了。

🈶红斑狼疮的朋友可以留下联系方式，我创了个交流群，留下联系方式我拉你们

吗替有

羟炉奎和甲泼尼龙哪个副作用更大呀？

十二月份诊断出来红斑狼疮，现在开始记录自己的生活和病况，和病友一起努力！要努力生活，好好养病！

我母亲今年49岁，然后几个月前开始手指肿胀关节疼痛，然后去检查医生怀疑说是红斑狼疮，请问各位这个能确诊吗？

必备资料：⚫ 1、初诊病历 ⚫ 2、诊断至今的用药信息（至少需体现SLE用药种类，中途换药原因，近一年的具体用药信息） ⚫ 3、至少有最近一次的病历、最近的实验室检查报告 ⚫ 4、患者目前状态，症状，目前用药情况（剂量） ⚫ 5、如果是狼疮肾患者，需提供既往肾穿病理报告，并且愿意筛选期穿刺 报名推荐私聊

结果之前开的太多了，有没有要纷乐或者沙利度胺的

六月份结的婚，10狼疮活动，最开始婆家因为有病不同意，是老公的一直坚持，但是复发了，缺不敢跟婆家说，怕婆家的人有想法，自己父母送了钱过来，治疗病情。结婚后婆家一直想我生一个小孩，当然我自己也想生一个小孩，但是身体的指标让我无法生一个小孩，心里身体有着极大的压力，表面上好好的，可是内心真的承受不住，有时候我在想，红斑狼疮真的适合结婚么，自己已经够难的为什么还要去嚯嚯别人？

甲泼尼龙片你们都怎么吃，我吃五片，太苦了。有什么好办法吗？狼友们