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42岁6个月基因突变,髓系白血病M5,身体素质较差,要接受化疗治疗吗?今天得知结果人都是崩溃的。
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1我想去看看中医
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12有M3互助群吗?
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7来几个让我看见点希望吧!
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1有人去看过吗?是真的吗。有没有想去看的可以一起去!
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02021年7月妈妈开始头晕去医院检查,发现白细胞异常增高,后来辗转各大医院一直无法确诊,随访观察,直到2023年省人医李教授让住院检查,确诊T幼淋,说是一种十分罕见的分型,预后不太好。当时我就崩溃了,但是再难也要治啊,参加CD52单抗临床试验CR了效果不错,但好景不长也就半年多复发了。现在医生给的靶向治疗林普加西达本胺,开始效果还好,现在妈妈又开始难受了,胃疼吃不下饭,腿脚没力气走路都困难,不知道怎么办,难道这么快就
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13急髓M3想去天津血研所化疗第二疗, 友友们有什么好的建议,目前人在广东第一疗中
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18病区里每天都能听到有人在哭。。。 现在听不得别人哭,一听到自己就想哭。
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2移植一年了,在第六个月的时候肠排,禁食了一个月,现在走点路就气喘吁吁的,不知道还能不能恢复到以前
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39今天应该是我确诊住院的一个月了吧,中间出院回家了五天,我是上个月30号自己跑医院里面做检查以后发现白细胞少幼稚细胞很多然后就很突然的开始住院了的,做了骨穿,确诊了是急淋b,刚刚开始挺慌张的毕竟我女儿才八岁,我跟她妈去年又离婚了,她又是跟我的,父母倒是还有我弟弟的话还行,哈哈,刚开始是真的只想到最差的结果啊,好的医生说这个结果还行的话应该是真的还行吧,毕竟现在的医生是就差把所有的都说挺坏的感觉吧(手动滑
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33我现在已经完全缓解了,除了体力没有恢复,人也瘦。 其他好像没没有和正常人有什么区别, 骨髓正常, 微小残留阴性。 但是融合基因始终阳性。 我已经确诊急性髓系白血病m4eo四个月,经历四次化疗,马上要去第五次检查,治疗了。 各位,我想知道,我现在明明好好的,能吃,能睡,也能玩。他怎么可能就会复发吗?,多久复发?因为我看抖音上说治愈唯一途径是异基因移植。真会复发吗,怎么可能,我感觉不理解,现在开始不管他不行吗?
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36急性髓系m4eo,inv(16),融合基因CBFB-MYH11,NRAS突变
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43今天是我的生日,也是移植的➕1天
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9我们移植后185天,我整理了一下移植后会遇到的排异问题分享给病友,白血病骨髓移植后会分急性排异和慢性排异,出仓三个月内是急性排异比较凶险,移植后超过三个月就属于慢性排异,一般排异反应急排慢排的都会有,比如说血项低,白细胞不稳定,血小板低,皮排,肠排,肝排,肺部感染,巨细胞,EB病毒感染,手脚指甲排异,膀胱炎,眼排,口腔溃疡,皮肤瘙痒过敏 ,神经排异,带状孢疹神经痛。肺部排异肺功能低,眼睛干眼症。复发,感染
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21有没有脑白复发的请假下
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432医院很重要,决定生死。 确诊了,尽量不要在当地小医院治疗,甚至是有些省的名声在外的大医院,治血液病也是坑。 根据最近一两年病友的总结和个人观察,以下几个医院花费巨大,技术还差。谋财害命!建议大家有条件的确诊了就赶紧北上! 坑:福建协和,武汉协和,武汉同济,湖南湘雅。病友特别点名武汉协和徐佳伟不是人,把人命不当回事。 北上不贵,北上不贵!协和很多人一个疗二三十万,北京一个疗三五万,报销后很多人自费几千元
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18给病友点信心,缓解一下焦虑
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318父亲在苏大附一院查出mds高危,tp53基因突变,医生直接说治疗意义不大,只有4到6个月的生存期,如果选择治疗,也只是延长生命,而且化疗只有百分10的概率起作用,晴天霹雳!该怎么办啊!询问有没有懂这个病的人,有什么好的建议!
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11我妈妈m4~m5。医生说要准备五十万,真的需要那么多吗?我们没有那么多,现在化疗已经做了两期了。请问一下有经验的谢谢
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5我父亲化疗已经做完了,没有较大症状,父亲中途复检因为打升白针而导致全身痛,后面也缓解了。医生说我父亲现在身体正常,没啥大问题。 医生说后续维持治疗可以打阿扎胞苷的针或者吃维奈克拉的药,但医生说维奈克拉的药要每天吃会比较贵,有病友或者比较懂的朋友能说说该如何选择吗?我父亲急髓m2。问过主治医师,说文献较少,选择哪种看自己,但他建议我们选择隔几个月去医院住七天打阿扎胞苷针。因为维奈克拉的药要每天吃,总的价
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70我妈66岁,髓系M5,MLL AF9阳性,去北人看了说要移植,说这个基因复发率很高,现阶段用的是缓和的阿扎7天和维奈克拉28天,妈妈基本没有太大的反应,除了血象掉的很厉害,恢复的也慢,要不要做移植?求有经验的亲们分享。妈妈没有三高等基础病,有自免肝。
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3有没有骨髓形态分不出型?流氏细胞免疫分型不确定类型的?
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15住院是只能化疗那几天内才能住院吗? 做检测都要等几天才能去检测吗?
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8移植马上一年了,前几个月一直挺好,牛奶酸奶水果偶尔尝尝,也没事。大概半年前就不行了,一直都有点拉稀,平均每天一次,多的时候两三次,少的时候两三天一次。吃饭喝水后肚子就经常咕咕叫和放屁,肚子着凉就更严重一点。而且体重一直也不涨,持续有半年了。吃了一段时间益生菌,开始吃了十几天的时候感觉有点改善,后面又吃了很长时间感觉就没用了。有类似的朋友吗?怎么解决的。
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81如题,化疗完5年半复发了,当初发病是M2a,想着过完5年可以轻松下,没想到晚节不保,还是在杭州浙一,医生直接给安排进了临床组,免费用药,用FCN-338联合阿扎胞苷的方案,开一贴记录,大家也别悲观,这病现在有的是办法,战略上藐视它,战术上重视它,我们也一样,调整好心态重新战斗。
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1求有经验的帮忙分享一下经验
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8孩子今年5月24日确诊,11岁,白血病M3,7号染色体缺失,现在治疗就是维A酸 静脉输入三氧化二砷治疗方案,目前治疗16天。我现在非常担心这个7号染色体缺失问题。有了解的朋友么?
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7MLL/ELL阳性舍意思,有AML-M2这样的吗?MLL/ELL阳性移植成功率高吗?