右侧半骨盆置换，基本上全部换了，现在术后半年了，置换的右侧凸出来非常大一块，，不知道啥原因，坐着都不平衡

我今年37岁，在南京，是两个孩子的妈妈。2022年1月下旬，我骑车不慎撞伤膝盖，拍片意外发现左腿腓骨近端有肿瘤，核磁提示内生软骨瘤和高分化软骨肉瘤都有可能。我知道肉瘤都是恶性，吓得发抖，非常害怕自己不能看着两个女儿长大。 我赶紧咨询了南京当地的两个骨肿瘤主任，一个认为是良性，复查后，意见改为穿刺再确定良恶，另一个认为是良性刮除即可。我感觉不踏实。又委托北京的同学咨询了北京大医院的几个骨肿瘤主任，他们都认为是

鞍区软骨肉瘤术后8年半未复发，第一次手术是2015年1月28号，2016年8月分做了一个疗程放疗，至今每年复查一次，没有复发的迹象

软骨容瘤 双免疫疗法来了

我老公今年4月16日头痛，双眼复视，第二天去花都医院检查眼睛没事，CT检查显示颅内占位，后转广东省中医院核磁和增强核磁检查说是脊索瘤，再转广州中肿医院检查说可能是海绵状血管瘤，三叉神经鞘瘤，软组织肿瘤，5月30日手术中快速病检报的是脊索瘤，后面过了几天大病检出来报的软骨肉瘤，分级不知道，免化Ki67%1，6月12日出院回家休养，6月15去中肿做增强核磁和定位模准备放疗，6月28日中肿又通知说先不放疗，说KI67不高，让回家休息到9月

昨天穿刺结果是肱骨近段是非典型软骨瘤/软骨肉瘤1级，觉得都崩溃了 自己还这么年轻 问问大家这个病严重吗？需要化疗吗？

34岁女，2019年7月查出未分化肉瘤。我的家庭很辛福。父母身体健康。女儿幼儿园大班。老公工作努力，对我非常的好。 肉瘤长在臀部，紧邻坐骨神经。开始上海的医院一直误诊，认为是腰突。后期挂专家号查出是肉瘤。 2019年4月到7月，腿脚神经疼。医院误诊腰突。 2019年8月上海手术，肉瘤和神经长在一起。医生没办法把肉瘤切除干净。 2019年9月至12月，上海肿瘤医院化疗2次。放疗27次。 2019年12月脚疼。核磁检查无肿瘤复发。穿刺显示仍有梭形细胞。

术后发现肺小结，进行了化疗。还有其他适用的化疗方案或者其他治疗方案的吗？ 大家都来说说看！谢谢！

病理上的免疫组化有懂的人方便帮忙分析一下吗，谢谢了！ 今年3月份左右开始疼痛，一直检查也没发现，在当地医疗技术有限，直至愈发严重，7月份来到北京宣武医院进行手术，由于约床位时间太长疼痛无法忍受，最终沟通在外院进行手术由宣武医生主刀，手术后疼痛缓解，手术后状态恢复挺好，病理诊断为软骨肉瘤二级，我在网上查询到说复发性和转移几率较高，目前还在北京，但是不知道下一步该怎么办了，求各位朋友告知！患病的是我母亲，

第一次当良性切除后，两个月就复发了，二次扩大切除，边缘阴性，术后病理和免疫组化结果出来，看着不是很好……有懂的朋友能帮忙分析一下病情吗？

去分化软骨肉瘤一点希望都没有么？

我是颅底软骨肉瘤高分化，去年12月在北京天坛手术的，不知道是否要放疗，复发率高吗？

我今年25岁，女生，今天确证为骨肉瘤（软骨母细胞性），我的瘤体生长在上颌面，也叫上颌面骨肉瘤，计划星期一做手术，有没有和我是样疾病的宝宝，我们可以交流一下，我的微信号15299413935

我加了个群，群里有不少肉瘤的患者和家属，管理员，szadkf01

我的肋软骨发现变粗突起了包块状，二和三肋骨，也不疼观察两个月发现在变大，看了好几个胸外科有说天生的发育畸形，有的说是增生，拍胸片，拍ct都提示良性也不是什么软骨瘤，但我觉得它就是缓慢的在变大让我很怀疑它的性质，有点符合软骨肉瘤的特点，因为在软骨上ct可能不显影，请吧友们帮我分析下，这两个月都过的忐忑不安，今天预约了骨扫描但愿佛祖保佑

病友们，我们有没有微信群啊，有的话加一下

右肱骨近端软骨肉瘤术后六年多了，说说自己的经历

我是2012年在积水潭做的右胫骨置换，病理是间叶性软骨肉瘤，今年（2023年07月）体检发现肺部和右肱骨上端骨破坏，考虑转移瘤可能，现在准备做支气管镜和右肱骨穿刺确诊一下，实在不想做大手术了，请问群友还有没有别的办法

病友们，#软骨肉瘤#了解这个病有什么治疗方法吗？目前我的身体状态没有什么不适的。

请问有间叶性软骨肉瘤术后双肺转移的病友吗？治疗软骨肉瘤哪个医院和医生比较好？谢谢

我女儿上上个月发现她眼睛突出去，没有任何症状 不痛不麻不流血 去医院被查出颅内巨大肿瘤 最大直径7.2厘米 直接跑到上海医院 第一次手术大出血做一半终止 第二次开颅手术才做完 总出血量5000CC 病理结果是间叶性软骨肉瘤 有没有人也有这个毛病的？是什么症状？会不会复发？

我爸也是盆骨部位软骨肉瘤，切除了又复发影响到直肠，一直都没有做过置换，想了解置换手术这方面的问题

本人是左髂骨软骨肉瘤，今年三月做的手术，术后三个月了，在北京积水潭说的手术。想问一下各位病友术后手术部位有麻的感觉吗？昨天在当地医院做了复查，核磁显示有水肿现象，问医生说正常，慢慢恢复，有一样感受的吗？

左大腿股骨软骨肉瘤1级，刚做手术2⃣️个月，没有放化疗，恢复得不错，可以扶拐走一小段路了。希望病友们多多交流。现在就是担心复发的问题了。有没有多年没复发的？或者复发了的病友们又是怎么处理的？

两年两个月了没有复发，转移，好开心，病友们你们怎么样了啊？

<软骨肉瘤概述> 软骨肉瘤是以缺乏骨样的肿瘤组织形成软骨基质为特征的恶性骨肿瘤，可发生在任何年龄，但更常见于老年人。 软骨肉瘤的好发位置是骨盆和股骨近端。 软骨肉瘤可以根据原发部分区分，也可以根据病变与骨的相对位置来区分： 1) 原发性或中央型软骨肉瘤(通常发生于髓腔)，发生于之前正常外观的软骨。 2) 继发性或周围型软骨肉瘤（发生于骨膜），由之前存在的良性软骨病变（例如内生软骨瘤）或骨软骨瘤的软骨部分发展而来。

2020年11月份 发现鼻子突然不通气了（冷空气堵的比较厉害）。 这个症状持续到2021年 4月中旬， （这中间几个月， 大小药房 小诊所 地方医院，中药房 老中医 都讲的是过敏性鼻炎，开的药 吊过水，钱也花了 4-5k ） 直到2021/4/14都影响我上班了 头也晕， 浑身没劲 就想睡觉。 4/14下午就去地方比较好 口碑比较好的医院 去看了一下 叫我去拍片子 一看 是纤维化骨瘤 要手术。医生讲， 我这个病是20年前在上海 遇到过的 ， 不好搞 。 第二天 又去做的全身检

母亲脚内软骨肉瘤，23年7月西安红会医院手术切除。24年1月又复发。问西安那个医院骨肿瘤科最好。

今年五月份本地医院检查，那时结果以为是骨巨细胞瘤，就准备了一下，六月初来南昌大学第一附属医院看病（我们是江西人）。 六月十几号在这个医院做了一个切开活检以后，晴天霹雳——居然得的是软骨肉瘤，需要髋关节置换和髂骨置换。由于当时说是低度恶性，我们想着北京医院要等很久的床位，我们也没有关系快速进去，不如就在这里做了，起码在这里是刘虎诚医生主刀（据说他很厉害），去外面也许手术医生还不如他，于是就留在这里。

软骨肉瘤截肢一年后，转移肺和胸膜，现在该怎么办

北大人民医院的骨肿瘤燕太强主任调到北京大学第一医院升任骨肿瘤科主任。

这是我们软骨肉瘤治疗指南，分享给病友们，希望大家治疗路上少走弯路。

多发性骨软骨瘤，恶化软骨肉瘤的，这种情况的多吗#骨肉瘤##软骨肉瘤##多发骨软骨瘤#

今年刚过25岁生日发现骨盆的低度恶性的软骨肉瘤，中肿的教授建议直接切除，换假体，中山附一建议是灭活植骨，不知道听哪边的建议，有病友了解吗？

请需要的病友知悉。

盆骨软骨肉瘤，有没有病友交流一下？ 88年的。男。 多发性软骨瘤，02年在山东军区总医院做的第一次手术，主要是四肢部位，之后没有复查过，恢复的很好。 14年，突然发现耻骨软骨瘤，还是在济南90医院做的，切除了耻骨。 16年再次复发，这次是做的髋关节扩大切除术。术后一直复查。 19年11月份盆骨又长了软骨肉瘤，这次90医院让切除盆骨或截肢。 我现在在北京，明天去北人看看。想找郭卫主任看看能不能做盆骨置换。如果不能，也只能认命了

老婆去年7月体检发现左侧第二肋骨有阴影，隔了半年复检没有增大，多次找几个医生看都觉得是良性，最好做掉，然后来到郑州大学第一附属医院准备手术，开始检查，增强ct怀疑软骨肉瘤可能，上百度查了一看就懵了，晴天霹雳，这病这么严重，老婆每天都哭，我也受不了，然后做了骨显像，说是病灶活跃，最后做了petct，右肺有小结节，考虑炎症，第二肋骨病灶稍活跃，良性病变可能，看到这个心里比较舒服些，就决定在这里做手术了，老婆于2019

爸爸左侧肋骨处一级软骨肉瘤，肺部转移，左侧肋骨复发，目前没有化疗，做了射波刀，效果并不是很理想，先试一试靶向药，软骨肉瘤不知道对靶向药是否敏感，效果如何？今天爸爸又觉得疼了，大家知道有好的治疗方法的可否分享一下？谢谢大家，新年快乐~祝大家都早日康复

目前拍半年半年多 影像学说是良性 没怎么变大 ，但是左腿久坐有时候会疼 今天还放射性疼了一下

我今年25岁，女生，今天确证为骨肉瘤（软骨母细胞性），我的瘤体生长在上颌面，也叫上颌面骨肉瘤，计划星期一做手术，有没有和我是样疾病的宝宝，我们可以交流一下，我的微信号15299413935

我妈从20年查出来软骨肉瘤，到目前为了切割转移的肿瘤做了四次手术。一直是在上海第一人民医院做的治疗，吃了靶向药也做了放疗，都没太大作用。上个月刚切完，去北京找了位老中医治疗，老中医开的中药和针灸疗法还没开始生效，一个月时间肿瘤又长了8厘米。目前肿瘤只是在肚子里转移，如果转移到重要器官我妈就没了。。请问有没有人知道软骨肉瘤还有什么治疗方法啊。我爸都开始病急乱投医让我一个18岁的小孩找找国外医学发达的地方有

<颅底骨肿瘤的主要类型> 常见的颅底骨肿瘤主要包括以下几种类型： 骨肉瘤、软骨肉瘤、尤文肉瘤、骨巨细胞瘤和脊索瘤。 这些颅底骨肿瘤在生物学行为、局部侵袭性和起源部位等方面有很多不同。 近年来，随着医学影像、手术技术的进步以及对肿瘤播散方式的理解，颅底骨肉瘤的整体治疗方式有了显著的转变，使得患者的生存率逐步提高。

我在2007年单位组织员工体检时透视时发现肺部有东西，随后又做了X光胸片和胸部ct, 提示胸部左后纵膈有东西占位，良性可能大，当时因为不懂，认为就是良性的就没有进一步治疗了，一年后左后背疼，就直接去医院做手术拿掉了，术中快速病理是肋软骨瘤，医生就直接做了刮除，术后一星期正式病理报告出来是高分化软骨肉瘤（低度恶性），出院时手术医生建议去放疗，术后一个月去我们当地的省肿瘤医院放疗科挂号找医生准备放疗，医生看了我片

术后病理报告出来了，显示肿瘤细胞核具轻度异型性 属于I级，这个是属于恶性程度中最低那种吗，医生建议说化疗，化疗效果怎么样呢，好迷茫

2021年2月25日 雨 从1月19日有病理结果到现在已经1月多月了，从比较严重的软骨型骨肉瘤到目前确诊的软骨肉瘤，好的是不用化疗、放疗，不好的是比较容易复发。手术安排在了下周二，心情一下子又开始担心和害怕起来，总想着会不会手术后复发啊，会不会复发之后要切除骨盆啊，影响以后生活，甚至于走路都走不利索，反正目前脑子一片的空白。 也害怕我这样会影响我的老婆，她也是很辛苦的，还在哺乳期，也不经得起吓，想想真的很对不起她，