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12我因为狼疮脑病瘫痪了,现在在康复阶段,妈的,倒霉死了
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7我是狼疮病人 上个月突发脑出血 在当地医院治疗后转至湘雅付二 附二的医生说是狼疮脑病引起的 我才24
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13有出的可以私我,
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3⚽️⚽️
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272在这里讲述一下各种日常,以及情况,以及记录 贴吧是我这么喜欢的平台,我记录一下吧 不知道这个故事是好的是坏的 但是人生总是起起伏伏对吧
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49🈶红斑狼疮的朋友可以留下联系方式,我创了个交流群,留下联系方式我拉你们
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15仁济医院的病友有吗?建一个微信群
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3今年复发激素降到二个,但是更胖了,是什么原因有知道的吗
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29现在吃醋酸泼尼松片三颗半,赛可平早晚三片羟氯喹片早晚两片,倍他乐克一天一片。想早点好起来,明年就要结婚了,想要小宝宝 😭
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3有没有狼透的友友,感觉生活看不到一点希望,活着好无助
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2有没有确诊红斑狼疮后,考上公务员和事业单位的?求解惑!#系统性红斑狼疮#
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16红斑狼疮可以报考教师招聘考试吗?考编体检会不会不给过?
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4到现在为止,全球还没有确定以及确信此病是如何得的,我很难受,因为这样就没法预防。【以下为个人真实经历以及猜想,我想把这一想法告诉研究此病的研究员,但是不知道该去哪儿反应这种情况,所以发到这种评论区,希望有学医或者有渠道的人看到后能给个回复或引起关注】这个病是被一种不知名的蚊虫叮咬造成的,有一定的潜伏期,如果是遗传原因造成的那为什么有些人到50多岁才得, 我妈48岁,在此之前身体都很健康,直到我们搬了新家
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10谁有呀
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34我是红斑狼疮男狼 现在自己办了qq群 希望有更多的病友一起交流 一起加油 有需要加入qq病友交流群的小伙伴吗?欢迎加入#一起加油#
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0我想问问各位红斑狼疮可以考编吗在稳定期已经几年了,但是办了门特会有影响吗?感谢
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2我妹患红斑狼疮十几年了,最近几年背越来越驼,有没有人有恢复的经验或者懂怎么改善。谢谢
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9网上看到相关报道,有没有病友真的尝试过这个治疗方法,可以真的治好红斑狼疮吗?
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0有需要泰它得吗?现在不打了停药了
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0感觉这个病好恐怖啊,也不知道哪里能看好,最起码别有太多后遗症吧
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15一个大老爷们也查出红斑狼疮,真是不敢相信
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84儿子13岁今年3月份确诊系统性红斑狼疮肾炎,在家养身体,一个大晴天霹雳
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28之前一样以为风湿,吃了两个月中药,不见好转,直接无力走路,说话就咳,面色超级差才去医院彻底查了一下,去了直接开了住院票,住院半月出院回家,到现在还有点肺动脉高压马昔腾坦和他达拉非已经停了,目前用药泼尼松0.5,纷乐2,吗替2/2次,钙片,立庆,在这期间又合并了雷诺氏综合症,找的省中医张鸣鹤主任看的,哎,又吃了一个月的中药,还是没有很大好转,大家有什么好的建议吗?
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1我2020年查出来系统性红斑狼疮,4年整了。 大家有没有想过身后事怎么安排? 遗嘱该怎么写啊? 担心突然死了。
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3很小的时候我母亲就得了红斑狼疮,她的痛苦她不说,我真的感受得到。老天有眼早些年有人给我们家介绍了一个老中医,我母亲现在很多年了,恢复的很好,我作为儿子我看着也放心了。我现在只怕我女儿也会得这个病,中年人的困苦啊
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6病友们,我也来说说,15年病龄了,现在服用激素、羟氯喹、骨化三醇、钙片,17岁生病,当时一直发烧,38℃左右吧,脑袋昏昏沉沉的,烦躁不安,刚开始门诊,后县医院转市医院,住院半年才停止发烧,还没有确诊,(休学一年)第二年又发烧,去省医院确诊系统性红斑狼疮,一直服药,26岁因为工作需要,阳光太宠爱我了,而且私自停药,犯了病,面部起了红斑,还发烧,又住院,激素变成了6粒,还吃了生物抑制剂(忘了名字了,和你们吃的一样
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5系统性红斑狼疮在研新药Dapirolizumab pegol达到3期试验主要终点
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