有没有神经白塞的病友？一起聊聊。刚在北大人民医院确诊，自己查了好多资料，有点难过……

最近几年反复的口腔溃疡，一直没当回事，愈演愈烈，有时候嘴巴一下长五六个，实在难受。就这样忍了几年，今年4月份去医院检查，医生说是白塞，开始只让吃口服药，沙利度胺和甲氨蝶呤，吃了大概一个月，肝功异常不让吃了，医生又让打针，益赛普，一周两针，就这样打到了现在，开始一个月感觉效果明显，溃疡没怎么张，最近这两个月又开始了，现在嘴巴还有3个，又没信心继续打下去了，不想打针了，都来说说你们现在是什么治疗方案啊？

白塞综合征，又叫白塞病、白塞氏病，它主要是在眼、口、外生殖器三部分的综合病症及体症，但不一定同时或先后都表现出来。其中，复发性口疮常为最早表现，多为米粒或绿豆大小的溃疡，比较深，覆盖有黄白色苔膜，损害孤立散于口唇、舌尖、舌侧缘、齿龈等处。外生殖器病变也是比较深的溃疡，周围常有红晕。在男性以阴囊为多，其次为阴j、g头的冠状沟处。女性以大、小阴ch为多。眼病主要表现为复发性前房积脓性虹膜炎，严重者可致失明

有没有血液病还有白塞的患者，我们想移植，有没有建议的医院！

今年22岁，北京 传媒大学播音系，2020年初频发口腔溃疡，本以为是上火，后面长期口溃疡和扁桃体溃疡出现颌下淋巴结肿大，三月份在和谐医院被确诊了白塞病，当时脑子一脸茫然（心里的恐惧和不知所措）如同遭受天打雷劈心里真的难以接受这样结果。 我自百度去查询症状就是身上的黏膜的可能触发“溃疡”，比如嗓子痛。身上除了溃疡还多了湿疹，精神状态也是很差，时不时就口腔溃疡，随着时间延长，治愈速度越来越慢，且经常是一嘴长好几

医生说没有达到白塞病标准，说要看后面什么情况，然后我轻松而且我溃疡面很小，也没有明显疼痛感，上次溃疡三天就好了，是不是白塞病啊

今天又去买药了。18年夏天在沈阳盛京医院确诊白塞病，当时嘴里好多溃疡，食道溃疡，大夫给我吃的是强的松，纷乐，钙尔奇，派特片，奥美拉唑....出院后为了放松心情去马来西亚玩一圈，当时是夏天玩水的时候不小心把嘴弄破了，第二天奇迹般地好了，当时吃的还特别多，马来西亚食物我媳妇都不爱吃，我却吃的比谁都多，以为自己康复了...回来后，听大夫的一个月减激素1/4，直到把激素减没了，当时剩下1/4的时候就复发了，但是怕股骨头问题，

昨天确诊了白塞，白塞也需要很有经验的医生查体，感恩遇到这位医生，我之前所有的症状我一直以为是皮肤科的问题，皮肤科一直说我过敏，找不到原因，原来我所有的症状都是白塞病引起的。网上说白塞要吃激素，影响生命，网上的信息太少，我各种焦虑，医生说我这个病属于罕见病，懂得人少。我的强直就是白塞病引起的。有白塞群分享吗？我太焦虑了

今天刚确诊白塞病，心情很复杂。28岁，2岁患上银屑病（牛皮癣），被定义为不死的癌症。我感谢自己的父母没有放弃我，26年没有中断过治疗，我自己也从没有放弃过。26年里，我遭受过被小朋友当怪物远离，也遭受过被不理解的嫌弃。回想起高考，为了不耽误学习，早上4点起床泡药浴，晚自习后输液到凌晨1点，这样的日子我都熬过来了，直到去年，终于等到可善挺中国上市，我以为我所有的噩梦都可以结束了。我现在都经常感叹，还好我没有放弃

这是权威的专家，别信网上的什么乱七八糟汤，我去过协和医院，北京大学人民医院，他们都说不好治好，难道你一个三流医生九流人能治好？

本人22岁 女 从小7-8岁就开始关节疼严重时痛的一身汗 10几岁就一直肠胃不好 总在医院挂水 大概15-16岁开始口腔溃疡 反反复复 基本每月都长 严重时长了3个 水都不能喝 还有记忆力一直下降 前面讲后面忘别人都说我呆（18以前每年都有1-2次遗尿 我很尴尬 痛恨自己） 20左右开始后背长痘痘 最近很多 我有近视 有时会眼疼 畏光 （我一直以为是我玩手机太久）而且自己喜欢熬夜 嗜辣如命 爱酸食 爱海鲜 最近腿疼去医院 医生说是白塞病 明天早上要去抽血化

2018年嗓子里面突然起了一个溃疡，半年都好不了，喝水都会痛，各种药也都吃过，但是没有什么作用，2019年的时候右下腹突然开始疼痛，疼到无法动弹的那种，经过各种检查，最后在包头确诊了白塞氏病，出院后，医生就给我开了两瓶沙利度胺片，吃了大概1个礼拜，嗓子里面的那个溃疡就好了，但是右下腹还是疼的不行，持续吃了4个月，感觉没有任何好转，去了北京西苑医院，大夫给我开了中药、激素，刚吃感觉还行，但是后面就又复发了，几个

【微信白塞病友交流群】里面有专业医生答疑解惑，有兴趣进群交流的朋友，可以留vx（或私我），我拉大家进群！

白塞氏病治愈的亲身经历

狐惑之为病，状如伤寒，默默欲眠，目不得闭，卧起不安，蚀于喉为惑，蚀于阴为狐，不欲饮食，恶闻食臭，其面目乍赤、乍黑、乍白，蚀于上部则声嘎，甘草泻心汤主之。 嘎就是嗓音变了，声音沙哑，什么叫狐惑病呢？古人有多种说法：一般都说是疳，就是病字头里搁一个甘字，就是小孩子最好得的，烧牙花子，小儿的牙疳，甚至于穿腮。古人认为这是虫子，疳嘛。 为什么叫狐惑呢？古人也有他的道理，这个病发热无常，又没有一定的地位，而且

本人是白塞病患者，在北京协和医院确诊的。相信大家都知道这种病确诊周期一般都是二到三年，我也是从无知一点点积累的，之前也走过不少冤枉路，这几年也是积累了点经验，我想建个微信群大家共同交流和学习，虽然这病不能根治，但是控制好，就能和普通人一样。有确诊的，没确诊可能疑似的，咨询确诊方法的，欢迎大家交流，大家可以留下微信我去加各位病友

清热特别厉害的一味药，对白塞病也特别好，用好了还能治很多病！

谁有这个病病友群啊，已经11年的路过，之前在北京协和治好

生殖器溃疡 2个月了 还是又深又大 一到晚上就给针扎一样疼 这该死的白塞 真是折磨人 怎么才能让他快点恢复啊

口腔溃疡好几个月了 好了就长新的 小舌头上 嗓子眼周围全是 几个月前小弟弟上也溃疡过 去医院抽了几管血 大夫说不像 血沉1 类风湿因子和什么补体c3偏高 其他正常 但我这个是小城市 感觉大夫不是特别专业 有懂的解解惑吗

发这个贴子不是广告，只是希望自己的亲身经历能够帮助到同为白塞氏病的同胞。 本人2017年5月初左大腿上出现了皮疹，并出现发热，到医院检查血白细胞及粒细胞几乎为零。正是因为左腿的这个皮疹，我在前面所住的三家二甲、三甲医院均被诊断成恙虫病，经使用多种抗感染药物治疗，病情一直未见好转，期间还在鼻梁部再次出现一个类似“焦痂”的皮损，并在多个穿刺口皮肤出现红肿、硬结。后来一个医院说考虑是白塞氏病，但是我并不接受这个

私信我

口腔溃疡反反复复一年多 生殖器长了三次溃疡 去医院检查说是白塞氏 医生给开的这些药 吃了一个月不长了 停药一星期又开始 到现在才能了解这个病不能停药🉐吃一段时间药 好后悔停药 现在一直断断续续的溃疡 吧里面有没有治好的或者有什么好办法的？求告知

生殖器溃疡1个半月了 也不见好 真是头疼啊

这讨厌的中药 喝的够够的 闻到味道就够了 也不知道啥时候是头 🉐这种死不死活不活的病 真是折磨死人

估计快客里面有发病的成分，本身感觉可能是不适合吃快客，反正吃了感冒非但不会减轻，还会加重。上次发病就是感冒吃了老婆准备的快客，明显感觉身体5分钟内就起反应了，后来就发病了。 最重要的还是规律作息、饮食，提高自身免疫力。目前已经两年没出现了

做有温度的病友交流群，我们的队伍在不断壮大～～

白塞病多年，求在北京协和治疗的病友

我妈妈去年12月份得了白塞葡萄膜炎，断断续续治疗视力并没有好转，今年10月份开始打阿达木单抗（安建宁）一个月两针，口服激素两粒，环孢素4粒目前视力还是没有好转双眼视力0.04，还并发白内障了，想问一下你们这样视力还能恢复吗？

请问沙利度胺是免疫抑制剂吗？我有肺结核病史，吃这个害怕会导致肺结核复发

强直性脊柱炎使用7年益赛普，今年4月确诊白塞病，换阿达木单抗。目前注射国产安健宁阿达木单抗，14天一针，已经注射3针，明天第四针。 目前症状：1. 强直的背痛； 2. 白塞病的小皮疹； 3. 腹泻（2016年至今长期腹泻，今年2月肠镜+小肠造影正常） 4. 眼睛不适（红血丝、眼睛不舒服、异物感、看外侧都有一个小黑点，看东西有残影，但3次眼科检查 眼底镜、裂隙灯正常） 现在注射安健宁，皮疹控制不住，一直在起，眼睛不适和腹泻也一直没有改善；

白塞氏病发病多久才会被发现呢？

白塞病是一种慢性的全身性的血管炎，以复发‘性口腔、外阴溃疡，眼炎为主要特征，有的患者也会出现皮肤结节性红斑、毛囊炎，关节疼痛，严重会损伤脏器，出现胃肠溃疡、血栓形成，心血管狭窄，心肌缺血、心梗，脑脊髓的损伤。 中医调理白塞病效果较好。白塞病中医称狐惑病，是由湿热虫毒内蕴脾胃，寒热互结、阴阳失衡，日久化瘀引起。 白塞病是一个涉及多系统的与免疫相关的疾病，它没有特别单一的靶点或相关的致病基因。而由于中医

白塞病是慢性的、全身性的血管炎，以复发性口腔、外阴溃疡，眼炎为主要特征，有时也会出现皮肤结节性红斑、毛囊炎，关节疼痛，严重会出现脏器损伤，如胃肠溃疡、血栓、心血管狭窄、心梗、脑脊髓的损伤，危及生命。 白塞病中医称狐惑病，是由湿热虫毒内蕴脾胃，寒热互结，阴阳失衡，正气不足，日久化瘀引起，可通中药清热解毒，祛湿，杀虫，活血化瘀，平衡塞熟、阴阳，扶助正气，坚持调理可达临床治愈。白塞病中医治疗的效果较好。