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3鬼话连篇
2019-04
提问，格林巴利综合症是遗传的吗，谁知道 -
2鬼话连篇
2019-04
为什么会有这么多人患有格林巴利综合症呢
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126欢迎加入格林巴利病友群，方便大家一起探讨，共同战胜病魔！
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4我是苏北淮安人，姑父得了这个病，在苏州大学附属第一医院确诊的，但这个医院不能治疗该病，请大家推荐一下江苏或上海的医院，谢谢了，在线等。
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2我爸22年1月9号进的ICU，由于有胸腺瘤不能大量使用激素，1.26气管插管，1.8号拔管，1.9二次插管，医生说过几天应该要切管了，想问问大家的经历，我爸住院前就极力反对切管
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5鬼话连篇
2019-04
提问，格林巴利综合症怎么治，谁知道
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14我现在都14年了 之前锻炼 针灸 但是还是留下了后遗症，时间这么久了 有什么办法可以恢复正常？ 求推荐
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9有没有格林巴利的病友啊
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11有没有一样的病友。大腿没劲。膝盖打直可以勉强走几步。一打弯就不行了。手脚麻木。。一起交流经验！
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7大家有没有打完丙球恢复期，能走路能上楼梯，但是小腿肌肉酸痛的和脚背神经跳动疼痛的，是怎么回事…求答…
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7本人2023年11月发现四肢疼痛的，后检查确诊格林巴利综合征，12月1日至16日在重庆西南医院住院治疗，现在已经出院一个月多了，期间一直吃的激素，一个多月都没有好转，请问一下各位之前患过该病的朋友，我这种情况正常吗，你们都是吃激素多久后才出现症状减轻的？感谢大家！
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5治疗效果显著的，谢谢病友！
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4急需丙球蛋白五瓶 相对比一下最优价格的，每个月都要输，太难了。#丙球蛋白#格林巴利综合征
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11我是12年六月份得的这个的，县医院查来查去老查不出来开始误诊成低血钾后来钾补上去了却越来越严重拖了两个月才去的市医院，住院没几天基本上就不能走了躺在床上像陷在泥里动弹困难全身电刺一样难受，经过打激素住院15天回家锻炼没几星期就去上班了，然后边上班边锻炼半年就恢复的可以说比生病前还壮实了也没后遗症，说这么多是希望得这病的千万别懒除了吃药增加营养最重要的是锻炼，很多人说的吊足起初我也有我通过拉筋后来腿比没
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11你好能拉我进群里吗，我老公患了这个病，想了解一下怎样才能康复治疗
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15我自己是慢性格林巴利患者，在上大学，恢复缓慢。患了这个病真的很麻烦，双手乏力，写字什么的很慢，而且没写几行字就累了，还容易拿不住笔，这个情况多次让我在考试的时候写不完试卷。终于，咱在上周发现了一种给小孩子矫正写字姿势用的笔套，套上去写字之后好像在一定程度上改善了上述问题（只是一定程度上改善了，但是我觉得还是挺有用的），在这里分享给一些虽然患病，但还努力奋斗在考场上的孩纸们，希望这个对你们有一点点帮
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13各位病友，我妈妈得了这个病，今天是住院第12天，可以扶着慢慢走动，但是腿脚无力，半边脸面瘫，偶尔会有神经痛，我想请问下大家这个病会不会留下后遗
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34泉诚aa
2019-08
哪位病友有格林巴列病友微信群？ -
5鬼话连篇
2019-04
患上格林巴利综合症知道应该找谁吗
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7鬼话连篇
2019-04
御方生髓汤属于一种什么样的中药
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1鬼话连篇
2019-04
格林巴利综合征的病因是什么？
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14坚守岁月
2011-03
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11忘记是哪一年了大概23岁左右吧，由于女朋友太多，有点不节制（自认是这样中招的），后面患上了该病，开始以为是感冒，头晕，手脚无力，去医院医生诊断为感冒吃药几天，无好转，往后手脚开始从末端出现麻木的感觉，同时麻木区域失去痛感，无法控制麻木区域的肢体，对称性的，每天从手指脚趾往上延伸一点，凡是麻木的区域均不能有效控制，导致走路都非常困难了，后面果断与家长去了市区三甲医院，初诊是偏瘫和格林巴利综合征，经过多
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2817岁慢性格林巴利神经损伤很严重腿肌肉也萎缩了感觉人生没啥意思了
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32今年四月发病右小腿疼痛，五月双下肢走路吃力、上下楼梯困难、腱反射消失、脚尖掂不起来、小腿肌肉压痛感、脚底前半部分有麻痹刺痛感、小腿部分浅感觉消失、站立不稳前后晃动，路走多了脚底前半部分感觉会踩空。6月份在医院检查肌电图、脑脊液诊断为格林巴利综合症，住院用激素以及营养神经的药物治疗26天，无明显好转也无加重，出院吃强的松2个多月，减到现在一天一片。【听说激素或者免疫球蛋白只对急性的有治疗效果，慢性用激素
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2格林巴利两个月了，现在舌头还是往左偏，说话有时像大舌头似的，问一下有没有舌头歪的，多久正常的，能不能恢复正常
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1吧里面有没有一岁零七个月的宝宝患急性格林巴利综合症治愈的案例，能给我点治疗经验吗？
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152001年(大概吧)在本市三甲医院确诊为格林巴利，期间经过两次腰穿刺，下了两次病危通知，只依稀记得前7天打了大量的丙球蛋白，还打过一次黄色的好像是血浆还是血清，我下肢比较重，住了一个月的院，后期基本靠针灸按摩和自己锻炼，期间也吃了蛋白质粉，钙片之类的（不清楚这些营养品有没有用，吃了挺长时间）差不多1年多基本康复，但是还是不能恢复到没发病之前的样子，跑跳都不如以前，手在紧张或者半伸直的状态下会发抖，估计这辈子心里城
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5我09年得的，治愈后一直手发抖。有同症状的吗？
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36有没有人知道，患慢性格林巴利多久脚背能上翘的。
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16我26周岁，于2014年11月20日左右出现手脚指头麻木后三两天出现呼吸困难喝水呛视力减退进而腿软四肢无力不能走路！于2014年11月28日住院被检查确诊为GB综合症，11月30日使用丙球蛋白治疗5天，12月9日出院回家恢复，到现在快两个月了 ，除手脚麻木减轻外，手脚末端还是没劲儿，筷子都拿不住，走路必须要两人扶着，感觉全身使不上力气！问下大家该怎么恢复锻炼，每天要做多少运动？
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0大家帮忙看看我的症状像不像格林巴利
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11105年12岁的时候得了格林巴利综合症急性的，周二开始感冒发烧腹泻呕吐肌无力，期间去厕所都需要有同学搀扶，周四晚上就直接瘫了摔地上站都站不起来（因为我是住读小学当时老师打算拖到周五放学我被接回去，可是瘫的太突然了瞒不住了）。去到医院医生说晚一天可能就没救了，说是病毒可能转移到呼吸神经。 我先是在协和躺了三个月每天打大量激素和小鼠神经还有很多乱七八糟的药我不记得了，后来转去同济做康复三个月每天针灸高压氧还吃
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7格林巴利综合症 已打丙球蛋白5天结束 但手脚依然有轻微麻木感 且左眼不能睁
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0今天家人确诊格林巴利综合症，这个病会不会总想躺着才舒服，脖子还很僵硬。
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15我爸爸在年三十那天查出是格林巴利综合症的，第二天就进了重症监护室，开始还能自己呼吸的，三天之后出现呼吸麻痹偶尔还会休克，之后就一直用了呼吸机，目前用的丙种球蛋白和激素，到现在已经二十五天了，但一直没有好转，怎么办，这病能治好吗？
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0格林巴利综合症后遗症足下垂该怎么治啊，已经十二年了。#急性格林巴利综合症#
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1二十年前得过急性格林巴利综合症，半年后康复了。现在需要接种新冠疫苗，可是这病史属于禁忌症，接种医生不给接种，二十年前的病例资料也没了呀，现在需要病例资料来开不能打的证明，怎么办，你们遇到这事没？好烦！
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3格林巴利综合征患者该怎么办好？
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2几分曾经1
2021-07
家父在10年前患上慢性格林巴利综合症，导致四肢麻木无力，在国内各大医院进行激素治疗，和静脉注射免疫球蛋白治疗，效果不佳，现在从网上了解到有一种皮下注射免疫球蛋白的治疗方案，不知道国内或者国外哪家医院运用了这种方案，如有知道的吧友感谢告知🙏🙏
10-26
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4请问一下，大家格林巴利综合征之后，视力都受影响了吗，眼睛都好了吗
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72去年的今天是我得病的第一天，我还深深的记着当时躺在床上不能动，连抬起胳膊的力量也没，一年过去了，我现在好多了，能骑车子，走路，举15公斤级的哑铃200次！我现在还没完全恢复，我相信自己一定能够恢复！还没有恢复的朋友我们一起加油，战胜病魔！
