末日啊，不知道上辈子造什么孽。 去年…我爸胃癌晚期。 今年…我儿子巴特综合症。今天我爸愁的胃出血又住院了。家里催着我赶紧做基因检测。医院说要联系基因公司。现在国庆联系不上…想问问各位，有没有做过这方面检测的经验，让我少走弯路。急…儿子的诊断结果不出…定不了医保报销标准。多花好多钱…经济本来不好，急求各位支招我该怎么办

家里两个小孩确诊巴特综合征，钾一直补不上去，想要了解一下国内哪个医院治疗这疾病有经验一点，谢谢

1岁1个月女孩 ，身高73cm，体重8.8kg 。 晚五日剖腹产，出生体重6.4斤，满月8.8斤，第二个月体重不长，看医生说是吃的不好，第三个月持续体重8.8，奶量减少，嗜睡，去医院查肝功和微量元素不对，吃保肝药三天，2015.2.1下午发病，伴有呕吐，抽搐，嘴唇紫绀，昏厥，严重脱水，送往县医院转至市级医院住院九天，期间查血气血钾低至1.63，碱值7.6，反复高烧四十度脊水穿刺，肺部超声；拉肚子大小便细菌检测；抽搐做核磁共振 病情稳定依然没查出原因

巴特综合征Bartter syndrome 一些建议、感想及常用药品参考 巴特综合征(Barttersyndrome)和吉特曼综合征(Gitelman syndrome)均属于常染色体遗传性肾小管疾病,临床共同特征为低钾血症、低氯性代谢性碱中毒、高肾素-血管紧张素-醛固酮但血压正常范围。肾组织病理学提示肾小球旁器增生和肥大为特征。低尿钙、低镁血症是临床上巴特区别于吉特曼的主要特点。基因测定为诊断巴特及吉特曼的最好的方法。 因巴特综合征有很多类型，我甚至见过有巴特症状但基因

我家宝宝是2023年9月出生，早产30+4周，出生只有2.6斤在南京住保温箱两个月涨到4斤，到今5月份12斤就开始停滞不长了，身高还在慢慢长70厘米了。现在1岁多了还是12斤徘徊，在上海复旦儿科看了有去了浙大附属二院，医生给开的药吲哚美辛，和钾，洣托拉唑，吃了好像是食欲上来了就是还是一直吐奶体重不上去。请教一下有什么好办法吗？

大家好，我在郑州医学院住院，因为低钾补不上去，现在大剂量喝钾在3.0左右吧，钾很难补，检查醛固酮高肾素活性高，无高血压，所有检查都做了几乎没有任何问题，也不低镁，也没有碱中毒做了巴特综合征基因检测，排除有巴特综合征的可能，可是我的主治医生非要说我是巴特综合征，而且按照巴特综合征给我治疗的吲哚美辛一天三次，螺内酯和氯化钾缓释片注射液一起喝我想问我这个到底是不是巴特，？，附基因检测

大家好，我儿子十五岁了，确证这病已十二年了，现在看来身体是越来越好的倾向，担心后期吃药多了会不会有副作用或并发症

3个月男宝宝 基因检测确诊 巴特综合征 BSND 4a 不知里面有没有类似的病状 我看了大家的贴 我想放弃了 可是舍不得 我该怎么办 以后天天吃药 不能和正常孩子一样 我怕害了他

巴特综合征病友的一些交流问答 给患者家属或家长的一点建议 经常来找我咨询的病友或家属最常问的几个问题，我以下简单总结一下： 1．患上巴特是否短命呀？ 答：天下没有绝对的事，当医生不容易，说轻了万一不是就容易发生医患争议或纠纷，所以基本任何病你去问医生都是往恶劣的情况去说的，这点希望理解一下医生这个职业的不容易。 我小的时候会在网上搜索巴特相关资料，确实挺吓人的，看到命活不长这条就对生活失去信心了，我甚至想

我家人检查出低钾血症只要低钾低镁 想在此寻找朋友 一起抱个团 了解此病

大家好，我说下本人基本情况。我在广州，81年出生，身高1米79。得先天巴特综合征(症）(batter综合征)，现在已结婚育子，孩子4岁7个月。我现身体虽不如常人，但以几乎和常人一样，再不担心睡醒才是恶梦的开始。 前天告诉大家我用了4年的吃药方很有效，当时不敢急时告诉大家真不是卖关子，因为这里有婴儿，我希望这个方法尽量先成人先试，因为婴儿太小，不能随便改药方，一定要遵医嘱。婴儿小孩慢慢等大家一起建议才试。 以下方法我只能作

首先感谢进帖的吧友。下面说说我的问题。 在去年6月，我怀孕生化了，9月再怀，不过没有迎来宝宝，今年的3月，28周的宝宝胎停，引产后医生说是意外事件，脐带扭转。因为孕期我的羊水一直偏多，所以我和老公决定给宝宝做个检查。我们做的是全外显子基因检测，报告出来，宝宝患有巴特综合症，我和老公是携带者。 也就是说，下一胎再自怀，宝宝有1/3正常，1/3携带，1/3患病的概率。我有咨询过医生，她说我可以再试着自怀，其实这就相当于赌

发烧康复后查出低钾俩周住院，低钾2.7左右，输液难以纠正低镁，24h尿钾尿钙正常，血压血糖均正常，没其它不适，医生怀疑是吉特曼综合征，20岁有点害怕，请问大家有类似症状吗？

本人22

现在说要做基因检测，我一个表哥也有低钾，不知道是不是妈妈那边遗传过来的，医院开了螺内酯在吃，比较迷茫，百度一看就是预后不好，10-20年，我才26岁，要一辈子吃药吗，光吃螺内酯就不用补钾了吗，经常吃会不会有问题，有没有人交流一下

求助 低钾血症三年一直查不出来原因，在家里三甲医院住了七八天院也没有查出来。一个月前反复发作，最近在中山大学附属第一医院住院检查，做了基因检测结果今天出来了是gitlemen综合征，但没有相关贴吧，能搜到的资料也很少，想问问吧里的病友们有gitlemen综合征吗？有相关的群吗？谢谢大家了

刚前几天住院确诊巴特，没什么经验，现在每天早晚吃螺内酯各1颗（总共40mg）暂时没有什么问题，

我们是巴特3，刚开始知道确诊的时候感觉天都塌了。不管白天还是晚上想起来就哭😢许久不能从阴影中走出来。现在每天喝钾水看着跟正常人没啥区别这才从阴影中走出来。其实巴特没有那么可怕。只要按时吃药定期复查。活到70-80不是问题。

新病友入群，我们算是一群大熊猫吗

大家好，我今年27周岁，女儿18个月，近一个月经常头晕，严重的时候呕吐，手脚感觉麻麻的，特别是站起来或者走动时，心跳很快，发病的时候最快心率160，血压偏低，上面80多，下面40吧，这个是两周前晕倒送抢救室以后我才知道的，抽血验电解质，钾2.02，氯76，镁和钠也低于正常值范围，心电图显示窦性心率过速，S-T段水平或斜向下压低，T波正负双相，醛固酮和肾素都升高，有肾结晶，尿蛋白，红细胞增多，先在心内科icu住了一星期，又转到内分

女儿四个半月确诊巴特综合征，现在十五岁半巴特的临床表现都有，孕期羊水多，生长延缓，肌乏力，还有消瘦，多尿、抽搐，烦渴等。感觉异常遗尿、夜间多尿、便秘、恶心、呕吐，嗜盐、口味重爱吃醋或酸味腌菜，直立性低血压，智力发育有异于同龄孩子，最近检查出现高尿酸，肌酐高。。。。。。。

今天又带女儿去化验，钾3.26，钠136.3，氯98.8，钙2.85，PH7.67，是近期化验最好的一次！在这里我特别感谢我的病友温先生，自从按他的方法用胶囊服药，钾吸收确实比以前好！7月10日还带孩子去了恒山悬空寺，出门更能体现出胶囊的方便。感谢主让温先生来帮助我，愿每一位病友都能找到最适合自己的服药方法，为战胜疾病而共同努力！！！

巴特综合征（症）bartter 患者乏力原因 吧里有人问为什么巴特患者睡觉后容易发病和为什么吃饭后会显乏力等。 我是先天患者，这些问题我更有体会，总结出来的心得大家更好理解。这里我们不用什么医学术语了，那是专家使用的，那样也不方便普通人理解。 在这里建个主贴让大家更容易看到，后面有空我会写一遍关于为什么会有此病的文章，帮大家解惑。 首先大家一个认知我要纠正一下，巴特患者的缺钾主要不是血钾高低直接造成的，关健是血钾

大家好，我老婆的外甥女最近在湘雅医院确诊巴特综合症。情况非常危机！她的病情非常特殊，低钙低钾，短短二十几天抢救11次，昨天上午2月13号又抢救一次。大家出出主意救救这位可爱的天使吧！

经核实吧主Derekwen8 未通过普通吧主考核。违反《百度贴吧吧主制度》第八章规定http://tieba.baidu.com/tb/system.html#cnt08 ，无法在建设 巴特综合征吧 内容上、言论导向上发挥应有的模范带头作用。故撤销其吧主管理权限。百度贴吧管理组

我们是先天性肾上腺发育不全做基因检测，结果查出来还有巴特综合症4b型，这是什么意思！我要疯了！六个月的宝宝

巴特综合征是要做什么检查确认的？是检查基因嘛？

巴特综合征 Ⅳ型 4a型 BSND突变，烦请联系我交流孩子情况~

关注#吉特曼# 寻找#巴特# 我们在路上[玫瑰][玫瑰][玫瑰] [提示]新闻33:50 Gitelman综合征详细讲解 如果您对Bartter或Gitelman综合征的诊疗还存在其他疑问 请直接联系邵乐平团队获取免费咨询 详询hanyue19940314 【QTV-2《健康青岛》视频版：关注肾脏“疑难杂症”】https://mp.weixin.qq.com/s/Ga1mo74VEhxYin-yrZjsfA

本人在中山三院内分泌科检查。跟巴特相关的主要检查了①高血压三项，就是醛固酮 肾素那些，偏高；②24h尿氯 钠 钾，其中尿钠偏少；③血钾在3.5-5.5范围。④另外的肾ct b 没检查血气分析 尿钙 镁 肾穿刺等 发病周期约十天左右。出院第二天就开始。表现主要为嗜睡 乏力 大腿接近膝盖处酸软 没胃口 口臭～ 出院后没开药！送了样本去基因检测～另外大概十天发病周期是否有点频繁？估计是巴特或杰特曼了，那我后续是否进一步检测，让医院开药？～

求助这个情况是巴特吗

我儿子今年9月25号确诊巴特综合症，我现在在江西省儿童医院，这边的医生好像没有处理这个病的经验，说的特别恐怖。有没有认识这方面经验多的医生，我去咨询问诊

新人报道

西医治疗只有一直补氯化钾和螺内脂消炎痛，有没有试过中医的病友？

我家孩子刚确诊，有没有一样的情况的，交流一下。

孩子发病前嗜盐嗜酸，多饮多夜尿。确诊后减少吃盐，但钠一直也低，不知到少吃盐到底对不对？

有没有中药治疗的

男孩，足月，剖腹产八斤。第一个月长了三两，第二个月长了七两。因为精神头不错，不哭不闹，就没太在意。直到一周前发烧去医院，检查出低血钾。反复发烧在picu呆了五天。后转到省立医院，怀疑是巴特。对象看孩子太小天天输液做各种检查，真是心疼。今天问医生，医生也说以后孩子身高智力可能都会有影响，而且天天服药，太受罪了。对象也被吓坏了，感觉也崩溃了。

我13年杭州浙一医院临床诊断为巴特杰特曼。因为对治疗没什么意义所以没有做肾穿刺。吃了一年左右的螺内酯，氯化钾溶液。后来，中医调理了约100天。期间逐步减药。最后所有药停到现在。期间测过几次钾基本在3.0--3.5之间。除了有时有些脖子胀腰背胀（阴雨天尤其），偶有头晕之类的。没有其他明显不适。 前几天去检查了下，钾2.61 氯磷都低。今天又去测了。钾2.73. 这两天的感觉就是，腰背胀，轻微的头晕。血压，心跳都正常范围。这么多年胃

bartter患者可以适当吃榴莲 各位，bartter患者可以适当吃榴莲，可以提高体质。榴莲有很多微量元素和氨基酸，可以提高体质和免疫力等。 每当体质弱时及无论如何吃药也无法控钾时只要吃榴莲就可以很大改善。 这是多年经验之谈，希望大家重视，毕竟是水果，尝试无妨。之前也有患者身体状况不好，之前从不喜欢吃榴莲，可尝试后反馈告诉我效果很好。 在非榴莲季节或不方便在实体店买的可以网购，冰冻的也无所谓，效果依然差不多的，只是在吃前

这吧人少也正常，没关系，毕竟是十万分之一，所以我会坚持在这。